Hartenkinderen - Wetenschappelijk onderzoek is heel bela…

Cyberpoli

Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk

Tammo Delhaas (46) is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.

Wat is je functie?

Ik ben zowel kindercardioloog als fysioloog en heb een aanstelling bij het ziekenhuis en de universiteit. Ik ben blij met die dubbele aanstelling omdat ik denk dat geneeskunde niet alleen maar speelt aan het bed, maar ook in het laboratorium. Ik heb altijd geprobeerd patiëntenzorg en onderzoek te combineren. Dat is ook een van de redenen dat ik in Maastricht, een centrum waar geen chirurgie of katheterinterventies plaats vinden, wil werken. Als ik in een centrum zou zitten met grote chirurgie dan zou ik waarschijnlijk veel minder gelegenheid voor onderzoek hebben.

Hoe lang ben je al kindercardioloog?

Vanaf 2000.

Hoeveel bedden heeft de afdeling Kindercardiologie?

We bieden vooral poliklinische zorg. Er zijn wel opgenomen kinderen, gemiddeld één of twee. Dat zijn niet geclaimde bedden, maar we hebben wel absolute voorrang omdat er bij een kindercardiologisch probleem vaak acute interventie nodig is. Die zorg wordt niet in de ziekenhuizen in de omgeving gegeven.

Werken jullie samen met centra in omringende steden?

Dat klopt. Met Leuven al sinds 2001. Dat betekent dat interventionele katheterisaties en alle chirurgie bij AHA plaatsvinden in Leuven. De ouders hebben wel een keuze. Als zij niet naar Leuven willen, zijn Nijmegen, Leiden of Rotterdam een optie. Maar daar kiest maar 1 tot 2% voor. Die ouders komen vaak uit de regio net boven Venlo en gaan naar Nijmegen. De meesten accepteren Leuven. Ouders en kind zijn zeer tevreden over deze samenwerking, ook omdat er bijna geen wachttijd is.

Onze raad van bestuur wil graag dat wij met Aken samengaan, maar daar hebben we toch moeite mee vanwege de taal en de cultuur. De beleving van patiënt en ouders is in Duitsland wezenlijk anders dan in Nederland of België. Vooral voor ouders is dat moeilijk, zeker in een emotioneel zware periode als je net een kind met een AHA hebt gekregen en je nog niet weet welke kant het opgaat. We zijn dus terughoudend om die samenwerking met Aken aan te gaan.

Hoe werkt dat in praktijk? Bij een tetralogie van Fallot bijvoorbeeld?

De hele diagnostiek en de nabehandeling doen we hier. Alleen de ingreep en de zorg daaromheen vinden in Leuven plaats. Bij het stellen van de diagnose kijken we of er acuut een interventie nodig is. Dit zou kunnen zijn als de doorbloeding van de longen niet goed is. Als de (te verwachten) functie en grootte van de longvaten meevallen, proberen we de operatie uit te stellen. Kinderen met een Fallot laten we liever opereren wanneer ze zes à negen maanden oud zijn, dan wanneer ze nog maar net geboren zijn. Wel melden we het kind al aan in Leuven en bespreken we het te volgen traject. Als toch blijkt dat er eerder geopereerd moet worden, brengen we alles in kaart; het gesprek met de ouders, lichamelijk onderzoek, ECG, echocardiografie, en eventueel een of CT. Met die gegevens gaan we naar de stafbespreking die elke donderdagmiddag in Leuven gehouden wordt. Daar wordt de patiënt besproken en de opties bekeken en een beslissing genomen.

Hoe gaan de ouders daarmee om?

Zoals gezegd zijn ouders en kind meestal erg tevreden over deze samenwerking. Zij merken alleen in de tijd rond de ingreep dat op twee locaties wordt gewerkt. Ook in andere centra zie je eerst de kindercardioloog. Daarna komt pas de bespreking met de andere behandelaars. De chirurg zien zij pas vlak voor de operatie. Dat is hier niet anders. In Maastricht vinden die gesprekken buiten de deur plaats, maar het traject is hetzelfde.

Hoe komt het dat er in België geen wachttijden zijn?

De mooiste typering die ik ooit daarover gehoord heb is de volgende: als je een Nederlandse afdeling belt om een plaats voor een opname is het antwoord altijd: nee, maar ik zal kijken of er een gaatje is. In België zegt diegene altijd ja, legt dan de hoorn neer en kijkt hoe hij het oplost. Dat is een verschil van instelling. Je verkoopt gewoon geen nee. In België is nog een zekere mate van hiërarchie, waarbij de dokter de zuster overrulet en zegt dat het kind opgenomen moet worden. Dan maar een overbed. In Nederland is dat ondenkbaar.

Het andere aspect is dat Belgische artsen in academische ziekenhuizen heel hard werken. Als je kijkt naar het aantal patiënten dat een arts ziet en de uren die hij draait, is dat vergeleken met Nederland buitenproportioneel hoog. In België wordt gewoon meer en langer gewerkt.

Een voorbeeld voor hier?

Ja, die mentaliteit wil ik hier ook hebben. Als er iemand belt met een probleem, moet diegene nu kunnen komen, niet over drie maanden. Je moet je eens inleven in die ouders. Iedereen kan zeggen dat een ruisje of iets degelijks onschuldig is, maar die ouders zijn met niets anders meer bezig. Dat moet je dus zo snel mogelijk bevestigen of uitsluiten. Die mensen moeten snel een antwoord krijgen op hun vraag. Dat doen we hier nu ook. Daardoor hebben we een hoge omloopsnelheid.

Over welke aantallen spreken we?

Ruwweg 75 tot 100 kinderen per jaar die een ingreep nodig hebben. Daarvan is de helft katheterinterventioneel of chirurgisch. Die gaan dus naar Leuven. Het aantal kinderen dat ik zie is groter, we hebben hier ongeveer 1.500 poliklinische consulten per jaar. Het aantal kinderen dat onder behandeling blijft is ongeveer 150 per jaar.

Komen de kinderen die naar Leuven zijn geweest daarna weer terug voor controle?

Ja, meestal in de eerste twee weken na ontslag uit Leuven. Dan stellen we een termijn voor om het kind weer te zien, maar leggen de verantwoordelijkheid bij de ouders. Ik heb wel een database van complexe kinderen, waar ik kan zien of iemand een tijd niet geweest is. Dan bellen we op om te vragen hoe het zit. Maar 95% komt terug. Die sollen niet met de gezondheid van hun kind.

Hoe vaak komen ze terug?

Dat varieert van één keer per maand tot één keer per vijf jaar. Patiënten die een ASD hebben gehad, zie je vlak na de operatie en nog een keer na een half jaar. Daarna sturen we ze niet compleet weg, maar we willen ze na vijf jaar nog een keer zien. Ook omdat uit de follow-up gegevens kunnen komen die van belang zijn. Kinderen met complexe hartafwijkingen zien we veel vaker.

Vragen mensen wel eens een second opinion?

Ja. Daar geef ik mijn volledige medewerking aan. Maar het komt niet veel voor. Het zijn voornamelijk ouders van een kind waarvan je zegt dat er geen of alleen een palliatieve behandeling mogelijk is. Ouders die het gevoel hebben dat ze niets voor hun kind kunnen doen. Het gaat om één of twee patiënten per jaar. Hooguit.

Welke nieuwe ontwikkelingen zijn je opgevallen?

Zelf zie ik de grootste veranderingen op het gebied van de genetica. Vooral de erfelijke hartspierziektes, de cardiomyopathieën en de kanalopathieën, de erfelijke hartritmestoornissen. Ik heb sinds een aantal jaar een hartenpoli voor cardiogenetica, samen met een klinisch geneticus. We hebben één keer in de maand spreekuur. Verder denk ik dat er grote winst is geboekt op het gebied van de percutane katheterisatie. Dan denk ik vooral aan de percutane klepvervanging in de pulmonalis positie.

Komt de klinische genetica direct ter sprake bij een duidelijk aantoonbare AHA?

Ja, maar bij een kind met een ASD gaat het te ver om meteen genetisch onderzoek te doen. Bij afwijkingen aan de truncus of meer complexere afwijkingen nemen we in overleg met de ouders bloed af voor DNA-diagnostiek. En bij verdenkingen van een syndroom, komt de klinische genetica er ook bij. Dat gaat in nauwe samenspraak. Dat doen we bij alle pasgeborenen.

Je hebt ook ouders bij wie een erfelijke hartafwijking is ontdekt, en die willen weten of hun kind het ook heeft. Dat doen we ook met de klinisch geneticus, omdat we dan direct de juiste conclusie kunnen trekken. We willen wel eerst een gesprek met ouders en kind om hen in te lichten over de mogelijke consequenties van het weten dat het kind een afwijking heeft voordat er symptomen zijn. Zo’n gesprek duurt al snel een half uur tot een uur, afhankelijk van de complexiteit.

Willen ze na zo’n gesprek nog steeds diagnostiek?

Dat is heel verschillend. Sommigen willen het niet weten, ondanks de complicaties die wellicht kunnen optreden, anderen willen het op latere leeftijd weten wanneer ze een eventuele gevarenzone benaderen, en er zijn er die het per se wel willen weten. Vaak hebben ze alle consequenties dan al overzien. Die laatste groep bestaat voornamelijk uit de kanalopathieen, bijvoorbeeld het lange QT-syndroom. Omdat daar directe therapeutische consequenties aan vastzitten. Het is ook goed behandelbaar met medicamenten.

Wat voor onderzoek doe je?

Sinds mijn promotieonderzoek houd ik me bezig met het vinden van de optimale zetplaats van de pacemakerelektrode op de kamers van het hart van kinderen en volwassenen. Het idee is dat de pacemakerelektrode het beste geplaatst kan worden op de punt van de linkerventrikel, of zo dicht mogelijk daarbij, maar zeker niet op de rechterkamer. Het andere vlak waar ik me mee bezighoud, is de mechanica. Ik kijk hoe de hartspier precies samentrekt en of je op grond van veranderingen in vervorminggedrag van die hartspier kunt zeggen wanneer je wel of niet een ingreep moet doen.

Het derde onderwerp waar ik veel tijd aan besteed is computermodellering. We proberen met een model de hartspierfunctie en de functie van het vaatstelsel na te bouwen. De materiaaleigenschappen van hartspierweefsel, kleppen en vaatwand proberen we in natuurkundige wetten te vangen, die we vervolgens vertalen naar een computerprogramma. Met dit computermodel proberen we o.a. te voorspellen welke ingreep je het best kunt doen en welke consequenties dat zou hebben.

Waar gaan we naartoe?

Ik heb al een paar voorbeelden genoemd, maar ik denk dat we steeds meer specifiek op de patiënt afgepaste therapie krijgen. Verder denk ik dat de klinische genetica een heel grote rol gaat spelen. Zodra je weet in welke hoek het zit, kun je ook preventief bezig zijn met problemen die je kunt verwachten. Daar kan grote winst behaald gaan worden.

Wat betreft de chirurgie en interventies denk ik dat de grote winst vooral gehaald kan worden met percutane interventies. Helaas weten we nog niet wat er op lange termijn na het plaatsen van een device gaat gebeuren. Je kunt bijna geen prospectief onderzoek doen, vanwege de kleine groep patiënten. En elke patiënt is weer net ietsje anders. Uiteindelijk kun je alleen retrospectief bekijken of het een goede beslissing is geweest of niet. Op lange termijn weten we gewoon nog niet of onze beslissingen wel altijd even juist zijn geweest. Follow-up is daarom juist in de kindercardiologie ontzettend belangrijk.

Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Volgend onderwerp