Net een olifantje
Rosanne Korpershoek (14) heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
Wat heb je aan je hart?
Op mijn 7e ben ik geopereerd aan mijn linkerkant en op mijn 13e aan mijn rechterkant. Welke klachten ik had voor de eerste operatie weet ik niet meer. Maar voor de tweede operatie was ik met korfbal en fietsen snel moe en duizelig. Met inspanning had ik last. In het ziekenhuis zeiden ze echter dat het er niets mee te maken had. Maar uiteindelijk is het wel beter geworden na de operatie.Dacht je dat het met je hart te maken had?
Nee, eerst niet. We gingen naar de huisarts en die zei dat als het nog een keer gebeurde, dat we dan het ziekenhuis weer moesten bellen. Toen we daarna op controle kwamen zeiden ze dat ik toch nog een keer geopereerd moest worden.Zag je op tegen de operatie?
Toen ik het net hoorde moest ik wel huilen. Ik vond het niet leuk, maar eenmaal in het ziekenhuis liet ik het gewoon gebeuren. Ik heb er niet heel erg mee gezeten en vond het ook niet eng. Ik ben in maart geopereerd en lag maar een week in het ziekenhuis. Toen nog een week thuis geweest en daarna weer rustig aan naar school. Eerst een uurtje en dan steeds langer. Na een week ging ik alweer op de fiets.Hoe reageerden de kinderen op school?
Kinderen die mij niet kenden vroegen er wel eens naar, maar reageerden heel normaal. Vrienden zeiden er nooit wat van. Vroeger met gym en met omkleden deed ik wel eens een handstand en dan was mijn litteken net een olifantje. Met twee oogjes en een heel lange slurf! Dat was wel grappig. Ik ging er ook leuk mee om. Ik zit er niet mee. Ik ben het zo gewend, weet niet anders. Ik ben er niet echt trots op, maar ik zit er ook niet mee.Hoe voel je je nu?
Ik voel me goed. Heb geen klachten meer.Denk je nog wel eens terug aan de operatie?
Aan de eerste niet, dat weet ik niet meer zo, maar de tweede wel. Daar herinner ik me het meeste van. Soms denk ik er wel eens aan.Hoe gaan je ouders met jou om?
Ze zijn niet overbezorgd of zo. Ze gaan niet anders met mij om dan met mijn broertje en zusje. Ik heb ook niet het idee dat ik iets niet mag of zo. In het ziekenhuis hadden ze gezegd dat ik na acht weken weer alles mocht doen wat ik wilde. Mijn litteken is nog wel gevoelig, daar pas ik wel een beetje mee op, dat er niet iets tegenaan komt of zo. Maar verder doe ik gewoon alles. Ik vind ook niet dat mijn ouders mij te veel op mijn huid zitten.Heb je wel eens last van je litteken?
Ik had een plekje op mijn arm dat door een plastisch chirurg weggehaald was. Bij de controle keek die plastisch chirurg eigenlijk meteen naar mijn litteken van de hartoperatie en niet naar het plekje op mijn arm! Hij ging er meteen aan voelen en kijken en dat vond ik niet fijn. Zonder dat even te vragen of te zeggen. Het is ook gevoelig. Hij wilde er waarschijnlijk wat aan doen, maar toch.Welke lessen heb je geleerd?
Rustig blijven, niet in paniek raken. En maak er wat van. Toen ik in het ziekenhuis lag, kwamen mijn vriendinnen langs, dan gaat die tijd ook snel voorbij.Ik wilde ook alles weten en keek veel op internet. Nu hoef ik het niet meer allemaal uit te pluizen. Het is nu weer voorbij. Het verhaal van de dokter is genoeg.
Hoe denk je over de toekomst?
Er bestaat een kans dat het weer terugkomt en dat ik nog eens geopereerd moet worden. Ik moet de rest van mijn leven op controle blijven komen. Ik ga nu een keer per jaar.We konden een erfelijkheidsonderzoek doen, maar dat hebben we niet gedaan. Ik denk dat een gezin, kinderen krijgen en zo niet echt met mijn hart te maken heeft, dus daar denk ik niet echt over na. Dat litteken blijft er altijd zitten, maar verder is er geen reden om me zorgen te maken, het gaat nu goed.
Wat wil je graag worden later?
Eerst wilde ik rechten studeren en advocaat worden, maar nu wil ik misschien officier van justitie worden. De series die je op tv ziet, maken het vak misschien wel spannender dan het is. Maar het lijkt me wel gaaf.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
