Ik heb de longen uit mijn lijf geschreeuwd

Hoe begint je verhaal?

Ik was 41 en ik werkte in Haïti. Eigenlijk had ik het hoofdstuk kinderen op mijn veertigste al afgesloten, dus ik was helemaal verbaasd dat ik zwanger was. Toen ik last kreeg van hoge bloeddruk besloot ik vervroegd terug te gaan naar Nederland. Bij de twintigwekenecho in het academisch ziekenhuis zagen ze in het hartje geen drievatensysteem. De cardioloog die erbij kwam keek ernaar en zei de drie vaten uiteindelijk toch te zien, en hij was niet gealarmeerd. Ik herinner me nog dat hij grappend zei dat hij me nooit meer hoopte te zien. Ik heb er verder niet meer bij stilgestaan. Toen braken drie weken voor de uitgerekende datum de vliezen. De vader, mijn toenmalige vriend Jim, zou voor de bevalling overkomen uit Haïti, maar hij was helaas te laat. Mijn zus was er wel bij. De bevalling verliep heel heftig en eindigde met een keizersnee. Dat was al best traumatisch. Toen Romijn er was, mocht ik hem alleen zien vanachter een schermpje. Ik mocht hem niet vasthouden, mijn zus wel. Toen ik werd weggereden, wilde ze hem aan mij geven, maar ze wist niet waar ik lag. Ik wist ook niet waar mijn kind was. Ik lag daar in mijn eentje, mijn lijf schokte nog na van de weeën en ik was helemaal de weg kwijt. Ik heb dat heel heftig gevonden. Toen ik mijn kind na vier uur eindelijk terugkreeg was ik de gelukkigste moeder op aarde. Iedereen was zo blij, ik was de laatste in de rij, al mijn vriendinnen hadden al kinderen. Dit was zo welkom. Romijn moest vijf dagen in de couveuse en ik bleef uiteindelijk acht dagen in het ziekenhuis, want hij dronk slecht, deed zijn ogen niet open en gaf geen kik. Ik herinner me dat de verpleging hem ’s nachts ook niet aan het drinken kreeg, maar ze stuurden me toch naar huis. Achteraf heb ik vaak gedacht, waarom is dat niet even gecheckt?

Is er een kinderarts bij geweest?

Twee keer. Romijn wilde niet drinken en hij had ook altijd zijn ogen dicht. Dat waren allemaal dingen waarvan je denkt, dat is niet normaal. Maar als moeder had ik geen idee. Het was een heel rustige baby, ik was helemaal blij. Toen kwam Jim, hij was ook dolgelukkig. Maar meteen de eerste nacht merkte hij op dat Romijn niet goed ademde. Ik dacht nog, je bent hier net, ga eerst maar even je kind leren kennen. De volgende dag moesten we toevallig voor de eerste controle naar het ziekenhuis. Daar hoorden ze een ruis op zijn hartje. De kindercardioloog werd erbij geroepen en toen bleek het helemaal mis te zijn. Ik zei dat de cardioloog tijdens de zwangerschap nog had gezegd dat het goed was bij de echo. Toen hij erbij werd gehaald verontschuldigde hij zich heel erg dat hij het niet had gezien. Anders hadden ze het kind niet laten komen, zei hij nog tegen me in de gang. Hij had het niet goed gezien, dat neem ik hem niet kwalijk, maar de opvolging in het ziekenhuis is niet goed gegaan. Ik heb me later wel afgevraagd wat we hadden gedaan als we dit van tevoren hadden geweten, bij twintig weken, maar als we hem hadden laten komen, dan was hij wel meteen na de geboorte behandeld. Nu zagen ze dit pas een maand na zijn geboorte, terwijl we daarna zelfs nog acht dagen op de kraamafdeling hebben gelegen.

Wat gebeurde er toen?

We moesten direct met de ambulance naar een academisch ziekenhuis, daar moest hij een acht uur durende operatie ondergaan. Het ging bij Romijn om een truncus arteriosus en een onderbroken aortaboog. De bloedvaten in zijn hart moesten worden omgelegd. De chirurg zei dat het kon, maar dat we er rekening mee moesten houden dat het heel zwaar werd en ook dat het niet kon slagen. Omdat Romijn verkouden was, moesten ze wachten met de operatie. De chirurg heeft elke dag aan zijn bed gestaan om te kijken of het al kon, maar Romijn ging alleen maar achteruit. Al zijn organen kregen niet genoeg zuurstof. Hij kreeg steeds meer infusen en moest aan de beademing. Het was verschrikkelijk om te zien. Wij zaten in het Ronald McDonald Huis, dat was heel fijn, maar het loopje naar het ziekenhuis iedere dag was zo zwaar. Je weet niet wat je aantreft en het ging steeds slechter. Wat wel heel bijzonder was, is dat als ik er was en ik mijn hand op zijn hoofd legde, zijn hartslag dan heel erg daalde. Hij en ik kwamen dan helemaal tot rust. Die rust, die sereenheid, viel ook de verpleging op. We waren zo een. Dat zagen ze niet vaak, zeiden ze, dat de hartslag van een baby dan zo daalt. Dat versterkte mij zo in mijn moedergevoel. Ik bleef ook denken dat hij het wel zou redden en dat de operatie zou slagen. Al zou het moeilijk worden, een kind gaat niet dood. Maar het ging alleen maar slechter. Zijn longen zaten helemaal vol met vocht. Je kind zo te zien drie weken lang, zonder dat je er grip op hebt, dat is echt niet te doen.

Wanneer werd duidelijk dat hij niet meer geopereerd kon worden?

Drie dagen voor zijn overlijden hoorde ik van een arts dat ze ook een chromosoomafwijking hadden gevonden. Het was een soort doodsbericht; we gaan er ook niets meer aan doen. Ze sprak me aan op de gang, er ging geen gesprek aan vooraf of zo, dat kwam pas daarna. Ik heb duidelijk aangegeven dat ik dat totaal niet empathisch vond. Zoiets zeg je niet op de gang. Ik zei dat ik een andere arts wilde en die kreeg ik. ‘Eén ding,’ zei mijn vader nog tegen die nieuwe arts, ‘als je moet vertellen dat het afgelopen is, dan doe je dat op een normale en rustige manier.’ Dat weet ik nog heel goed. Maar we werden bij die arts op zijn kamer gevraagd en toen zei hij dat we dit moesten gaan beëindigen en meteen erachteraan of ik dat in de ochtend, middag of de avond wilde. Twee zinnen. Ik heb zo geschreeuwd, de longen uit mijn lijf. Hoe kun je dit zo bot zeggen, ‘zeg het maar; ochtend, middag of avond’.

Hoe was dat voor je?

Ik wist dat Romijn een chromosoomafwijking had en dat hij was opgegeven, maar dat interesseerde me niets. Ik wilde dat mijn kind zou blijven leven. Iedereen zei dat het waarschijnlijk beter was, maar zo voelde het voor mij helemaal niet. Ik wist dat het over twee dagen ging gebeuren, maar ik wilde het niet. Op het einde was hij zo kwetsbaar, het was zo moeilijk om te zien, al die slangen waar hij aan lag. Als ze dan belden dat hij de hele nacht lag te huilen, was dat vreselijk. Jim was weer terug naar Haïti, die kon niet zo lang van zijn werk wegblijven. Hij redde het niet om op tijd terug te zijn, ik was dus alleen. Mijn vriendinnen kwamen gelukkig heel veel, we waren heel close. Dat mocht eigenlijk niet, maar de verpleging liet het toe. Ze vonden het heel bijzonder en mijn vriendinnen mochten er gewoon zijn. Daardoor kon ik het delen en voelde ik me gesteund.

Kun je vertellen hoe het ging?

Ik wilde niet dat hij zou sterven in zijn couveuse. Ik wilde dat hij op mij kwam liggen, op mijn buik. Het zou ’s ochtends om 8.10 uur gebeuren. De nacht ervoor heb ik elke minuut naar hem gekeken, hij mocht op mijn buik slapen. Ik heb de klok elk uur en elke minuut af zien tellen. Die verschrikkelijke arts die tegen mij zei ochtend, middag of avond zou het doen, ik wilde dat niet maar het moest. Toen kwam om 7.30 uur plotseling de arts binnen die mij de hele week samen gezien had met mijn vriendinnen en mijn familie. Het was haar vrije dag, maar ze had het zo bijzonder gevonden, dat ze mij nog even sterkte kwam wensen. Ik was zo ontroerd toen ik haar zag, ik pakte intuïtief meteen haar arm vast en vroeg of zij het wilde doen. Toen zei ze dat ze dat normaal niet deden en ik verontschuldigde me voor mijn vraag. Na tien minuten kwam ze terug, ze had het toch overlegd met de arts en vertelde dat zij het zou doen. Ik ben haar mijn hele leven dankbaar. Het is zo belangrijk dat zij het gedaan heeft. Mijn ouders waren erbij, mijn broer en zus, en mijn beste vriendin. Zij stonden om mijn bed heen en Romijn lag op mijn buik. Hij werd van de beademing afgehaald. De arts sprak daarbij met een heel zachte stem, en Romijn viel rustig in slaap. Zijn ademhaling werd rustiger. Ik lag met mijn ogen dicht. Het was heel sereen. Ik kan het niet uitleggen. Na drie kwartier was hij helemaal weg. Dat zij die ochtend kwam en mij begeleid heeft op haar vrije dag, heeft me enorm geholpen in mijn verwerking. Dat emotioneert me nog steeds, en ik zal het nooit vergeten.

Dan is het voorbij, hoe was dat?

Ik heb nog twee uur met hem gelegen. Ik was helemaal zen, een met hem, in mijn eigen wereld. Hij was helemaal van mij, zonder alle infusen en beademing, ik had weer zijn echte lijfje in mijn armen. Van de verpleging mocht ik hem mee naar huis nemen. Ze deden hem in een doek en zeiden dat ik ervan moest genieten. Ik heb drie dagen met hem rondgelopen, ik heb hem in mijn bed gehad en gemasseerd. Mijn vriendinnen kwamen langs, ik was zo trots dat ik hem kon laten zien, het was net een kraambed. Hij had een prachtig rond gezichtje, helemaal vol. In het begin was hij natuurlijk ondervoed, maar nu was het een heel mooi kind, je kon goed zien hoe hij geworden zou zijn. Ik was zo trots. De kinderen van mijn broer kwamen langs, die gingen er ook heel goed mee om. Mijn vader vond het net een Afrikaanse stam. Ik was die drie dagen heel gelukkig. Toen begreep ik wat ze bedoelden met ‘geniet er maar van’. Ik had zo weken kunnen doorgaan, maar ik wist ook dat de dag van het echte afscheid moest komen.

Hoe was het afscheid?

We hebben alles zonder uitvaartdienst gedaan. Een vriendin had een prachtig kerkje uitgezocht en iedereen hield speeches, daarna hebben we Romijn naar de begraafplaats in IJmuiden gebracht. In de kerk lag hij in een mandje, ik had hem het liefst de hele ceremonie gewoon in mijn armen willen hebben, want ik wist dat hij om 16.00 uur weg zou zijn en ik wilde hem nog elke seconde vasthouden. Maar dat hadden mensen misschien shockerend gevonden. Die bijeenkomst was hartverscheurend. ’s Middags zijn we naar IJmuiden gegaan, gewoon, met onze eigen auto en Romijn in een doek gewikkeld in mijn armen. We moesten een zandpad oplopen, iedereen liep achter elkaar aan en mijn vader liep achteraan met zijn ukelele. Toen kwam het moment dat ik hem af moest geven, maar ik kon het niet. Mijn zus nam hem van me over. Zij had hem als eerste in haar armen gehad na de bevalling en gaf hem ook als laatste uit haar armen. Zij liep het laatste stuk, heel zwaar was dat, ook voor haar.

Hoe ging het daarna met je?

Het eerste jaar was heel zwaar. Ik kon niet opstaan, het was alsof ik helemaal murw geslagen was. Romijn was weg terwijl het moedergevoel me nog steeds overstroomde. Als moeder zijn je hormonen de eerste maanden ingesteld op zorgen, je hele lijf is nog ingesteld op je kind. Ik had net de geboorte gehad en daarna kwam meteen de rouw. Al die wezenlijke emoties, waar je eigenlijk niet tegelijkertijd mee kunt dealen, kwamen samen. Ik ging alle kanten op. Ik wilde alleen maar mijn kind bij me hebben. Ook voor mijn omgeving was dit hartverscheurend. Ik was helemaal verdoofd, en fysiek had ik overal pijn. ’s Nachts werd ik wakker en dan was het een halve seconde oké, maar daarna kwam de pijn meteen weer binnen. Ik wist niet waar ik het zoeken moest. Ik hoopte onder een warme douche er even aan te kunnen ontsnappen, maar zelfs daar huilde ik. De eerste wandeling weet ik nog goed. Ik liep ik voor het eerst buiten met een vriendin. Arm in arm, wankelend. Ik voelde me zo kwetsbaar.

Kon je het delen met Jim, de vader van jullie kind?

We hebben elke dag gebeld, dat troostte me in het begin heel erg, maar na een tijd vonden we elkaar niet meer. Hij nam het zichzelf kwalijk en mij ook. Hij kwam de eerste avond aan en hoorde dat de ademhaling van Romijn niet goed was. Hij heeft het mij nog lang kwalijk genomen dat ik dat niet eerder had gezien. Mijn vader had twee dagen daarvoor ook die ademhaling gezien, dat dat niet klopte.

Had je naast je vriendinnen behoefte aan een neutraal iemand?

Ik heb er wel naar gezocht, maar zo iemand was moeilijk te vinden. Ik zocht een traumadeskundige bij verlies van een kind. Er was wel een maatschappelijk werkster in het ziekenhuis waar ik gesprekken mee gevoerd heb. Ze begeleidde Jim en mij, dat was wel fijn. Er was ook een terugkomdag in Leiden voor ouders die hun kind verloren hadden. Maar iedereen ervoer dat op een andere manier. Ieder had zijn eigen verhaal, met andere situaties waar ik me niet mee kon identificeren.

Hoe ben je eruit gekomen?

In het begin dacht ik alleen maar, hoe kom ik deze dag door, ik kan zo niet leven. Niet dat ik er een einde aan wilde maken, maar ik wist gewoon niet hoe dan wel. En dat heeft wel een paar maanden geduurd. Na tien dagen ging ik voor het eerst naar buiten, elke dag naar het park, even een wandelingetje maken, maar ik functioneerde niet. Een heel goede vriendin belde mij elke dag. ‘Hoe voel je je vandaag?’ Dat bleef ze volhouden. Dat is voor mij zo belangrijk geweest, toch weer die persoonlijke aandacht, iemand die jou ziet, net als die arts. Tijdens die hele donkere eerste periode dat ik hele dagen in de foetushouding onder mijn dekens lag. Die ene vraag, elke dag weer. Ze zei niet ‘kom op’, of ‘het komt wel goed’, maar alleen ‘ik begrijp zo goed dat je je zo voelt’. Dat dagelijkse telefoontje steunde me enorm en gaf mij ook ruimte om het te verwerken. Langzaam krabbelde ik wat op. Na anderhalf jaar ben ik weer aan het werk gegaan, in een groot vluchtelingenkamp in Kenia, ongelofelijk dat ik dat heb gedaan, want ik kwam daar in aanraking met kinderen die te vondeling werden gelegd. Ik ging er meteen weer hardcore in. Ik nam de confronterende route, zeg maar. Misschien was dat goed of niet. Ik weet het niet. Ik wilde ook weer werken.

Heb je het uiteindelijk kunnen verwerken?

Mijn familie en vrienden hebben allemaal gezegd dat het beter is zo. Er is Romijn veel bespaard gebleven. Als hij tien was geweest, had hij weer een operatie moeten ondergaan, die chromosoomafwijking had hem beperkt. Zij hebben me heel erg vanuit de ratio gesteund. Dat heeft wel geholpen in de verwerking. Ik had een ziek kind gehad mijn hele leven. Natuurlijk wil je dat je kind leeft, ook al is het meervoudig gehandicapt, maar wat had ik hem voor leven kunnen geven, dat dringt na een paar jaar wel door. Maar in het begin helemaal niet. De liefde voor je kind is te groot.

Hoe kijk je nu terug?

Mijn leven is nooit meer hetzelfde geworden. Ik mis het gevoel een kind te hebben en iets door te kunnen geven. Als ik nog andere kinderen had gehad, was het anders geweest. Nu kon ik nergens meer naartoe met de liefde die ik gekend had. Het is alsof je in een deuropening hebt gestaan, je hebt gezien wat daar aan de andere kant is, maar je moet weer terug, naar jezelf. Mijn moeder vraagt wel eens of ik het wel of niet mee had willen maken. Ik ben blij dat ik het meegemaakt hebt. Dat ik weet wat het is om moeder te zijn en dat ik de moeder ben geweest van mijn prachtige zoon Romijn. Dat heeft me geïnspireerd om Stichting Romijn op te zetten en dit door te geven aan kwetsbare kinderen die een steuntje in de rug nodig hebben. Kinderen echt zien, warmte bieden en hun positieve ervaringen meegeven zodat elk kind de beste kans krijgt om gezond op te groeien. Hierdoor heeft zijn korte leven toch iets moois voortgebracht.