Ik kon niet tegen de wind in fietsen.
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
Wat heb je precies?
Ik heb een aortaklepstenose. Dat is een vernauwing bij je hartklep in je hartkamer.Hoe is dat ontdekt?
Vanaf mijn geboorte had ik een hartruis. Ik had er nooit last van maar vanaf mijn tiende begon het weer, ik werd snel moe. Het was heel raar, ineens kreeg ik er last van. Ik ging naar de bingo op school en ik dacht dat ik te laat was. Eenmaal op school werd ik duizelig en had ik het gevoel dat ik flauw viel.Wat leverde het onderzoek bij de dokter op?
Ik weet het niet echt meer. Ze hebben hart filmpjes en een echo gemaakt en natuurlijk veel vragen gesteld! Eigenlijk wisten ze vrij snel wat er aan de hand was. Ik moest nog wel een keer terugkomen voor de zekerheid. Toen kreeg ik te horen dat ik geopereerd moest worden.Schrok je toen niet?
Nee, eigenlijk niet zo erg. Natuurlijk wel een beetje. Mijn ouders schrokken daarentegen heel erg. Ze vonden het vreselijk en ze zeggen nu nog steeds dat het een zware operatie was.Maakte je je zorgen voor de operatie?
Nee, ik liet het op me af komen, maar na de operatie wilde ik dat het niet gebeurd was. Ik wilde naar school en mijn kinderfeestje houden. Dat moest verzet worden omdat ik toen een operatie kreeg, terwijl het op die dag juist prachtig weer was.Hoe vind je het om een aangeboren hartafwijking te hebben?
Eigenlijk heb ik er sinds de operatie geen last meer van. De operatie is geweest en er is niks meer aan de hand. Ik kan alles doen wat ik wil. Ik hoef pas over twee jaar terug te komen. Maar toen ik klachten had vond ik het wel vervelend, want je kan niet rennen en mee doen aan tikkertje. Ik mocht niet veel doen, maar ik kon het ook niet. Ik kon bijvoorbeeld niet tegen de wind in fietsen.
Wat weet je zelf van de aandoening?
Nou, ik weet natuurlijk wel dat het eigenlijk niet goed was, maar ik maak me verder geen zorgen.Heb je vaak in het ziekenhuis gelegen?
Ik ben er vier keer naartoe geweest, maar ik heb er maar een keer gelegen. De andere twee keer was voor de echo en een hartfilmpje, de laatste keer was na de operatie voor de controle. Na de operatie heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Eerst 24 uur op de IC, daarna mocht ik naar de afdeling. Eerst ging mijn herstel niet zo goed. Dat kwam door de morfine waar ik niet goed tegen kon. Toen ze dat ontdekten, was ik snel weer op de been.Merk je nog wat van die operatie?
Ik heb nog een litteken, maar ik heb verder geen last meer.Ik mag alles doen. Behalve een zware krachtinspanning in een positie waar mijn lichaam niet aan gewend is.
Moet je nog een keer geopereerd worden?
Waarschijnlijk niet. Ze hebben de vernauwing heel goed kunnen weg snijden en het is voor 98% zeker dat het niet meer terug komt. Misschien nog een keer om een bultje op het litteken weg te halen, maar dan blijf ik lekker wakker!Op je profiel op de Cyberpoli heb je iets over je familie geschreven. Gaat het om een erfelijke aandoening?
Eigenlijk heb ik er nooit over na gedacht. Mijn opa kreeg later een hartaanval dus ik weet daar verder niet veel van. Wat ik wel weet is dat papa iets met zijn hart heeft en dat daardoor zijn bloeddruk te hoog is. Ik hoop dat mijn kinderen er nooit last van gaan krijgen.Maak je je daar druk om?
Een beetje, want ik wil niet dat mijn kinderen het krijgen. Maar als ze het krijgen kan een operatie ze redden, als alles goed gaat.Denk je wel eens na over later?
Ja soms, maar ik ga er vanuit dat alles goed gaat. Het kan misschien terug komen, dan zal ik nog een operatie moeten krijgen.Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, ik ga er dit jaar ook mijn spreekbeurt over doen!Ze gaan er normaal mee om. Ze vinden het niet zielig, ze letten er niet op en dat vind ik heel fijn!
Hoe gaat het nu met je?
Heel goed! Door mijn verbeterde conditie turn ik nu bij de selectie van Synergos.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
