Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Je leert knoppen omzetten

Je leert knoppen omzetten

Willemke Feenstra (48) is de moeder van Anna (15). Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.

Wanneer merkten jullie dat Anna iets aan haar hart had?

De hele zwangerschap verliep al wonderlijk. Zo rond de dertig weken voelde ik haar af en toe niet meer. In het ziekenhuis werd een CTG gemaakt en ze luisterden naar het hartje met de toeter. Ook daarmee konden ze het af en toe niet vinden, en dan ineens dan hadden ze het weer. Ze had toen ook al een andere hartslag, een extra systole die er tussen kwam. De thuisgeboorte ging op zich heel goed, maar na de bevalling was ze paars en er zat een knoop in de navelstreng. Met bewegen is deze waarschijnlijk aangetrokken, waardoor ze af en toe stilviel. Ook zaten er twee aders in de navelstreng in plaats van drie, dat bleek te duiden op een aangeboren hartafwijking. We belden de kinderarts, en die zei dat we op moesten letten of ze wel ging plassen, anders kon dat duiden op een afwijking aan de nieren. En we moesten op het hartje letten, want dat had een vreemd ritme.

Jullie moesten het zelf in de gaten houden?

Ik was in die tijd nog getrouwd met een huisarts, dus dat kon wel. Het hartje bleef maar raar kloppen. Onze huisarts vond het ook niet goed klinken en stuurde ons voor de volgende dag door naar de kindercardioloog in het UZ in Gent. Die nacht werd ze slap en ze dronk heel slecht. De volgende ochtend zijn we snel naar het ziekenhuis gegaan en daar aangekomen was ze zo paars als een aubergine. Dit was drie dagen na haar geboorte. Ze had nog maar 20% zuurstof in haar bloed. Ze ging gelijk onder een zuurstofkapje in de couveuse en er werd een echo gemaakt. Ze bleek een Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom te hebben (een extra bundeltje geleidingsweefsel waardoor de prikkelgeleiding anders verloopt. Daardoor ontstaat een te snelle, onregelmatige hartfrequentie).

En toen?

We kregen te horen dat het drie maanden heel spannend zou zijn. De longetjes van baby’s schijnen een zuurstofweerstand te hebben in het begin, dat in combinatie met haar zuurstof tekort maakte haar start extra moeilijk. Anna was tweeënhalve week te vroeg geboren en woog zes pond. De eerste drie maanden konden we niets doen. Het was afwachten wat er zou gebeuren, hoe ze het op zou pakken. Ze kreeg medicijnen, en mocht na twee weken naar huis. Daar kreeg ze na twee weken een WPW-aanval. Het was heel eng. Ze lag in haar bedje en begon opeens te huilen, het klonk heel vreemd, alsof er een pauw begon te schreeuwen. Ze werd snel stiller en wit, en ineens viel ze weg. Toen de huisarts en ambulance kwamen had ze een hartslag van rond de 300 en ze werd meteen afgevoerd naar het ziekenhuis in Gent. Onderweg stopte het gelukkig spontaan. Ze moest toen een tijdje in het ziekenhuis blijven. Ze kreeg bètablokkers om het ritme wat lager te krijgen. Toen ze stabiel was mocht ze weer naar huis. Ze was nog wat gedecompenseerd, haar lever was wat vergroot, maar dat hield haar vader thuis in de gaten. Ze heeft toen nog één keer een WPW-aanval gehad, maar daarna hadden we zo’n vijf jaar een gezond kind. Ze was wel gauw paars en koud, waarschijnlijk door het ASD. Maar als kleuter hebben we weinig aan haar gemerkt. Ze at goed en was nooit ziek. Ze kreeg kinderziektes zoals mazelen en rode hond, ook heeft ze roodvonk gehad, maar ze was op een gewone wijze ziek net als haar broers en zusje.

Hoefde er niets aan haar hartklep of aan haar malformatie van Ebstein gedaan te worden?

Dat hoefde niet. Er was ook geen aanleiding voor, ze deed alles ook gewoon. Ze opereerden toen Ebstein’s sowieso niet voor de kleuterleeftijd. Nu is dat alweer heel anders. De medische ontwikkeling gaat zo snel.

Wat doet het met je als je kind iets heeft aan het hart?

Dan ben je heel kwetsbaar. Maar ik stortte niet in. Ik dacht wel dat het moeilijk zou worden, maar het viel altijd weer mee. De eerste paar weken waren natuurlijk spannend. Het was nog zo’n klein baby’tje. Maar er gebeurde niets, dus na een tijdje zakte de angst weg. Ik ben nooit buitensporig bang geweest. Ik was ervan overtuigd dat ze niet dood zou gaan. Voor haar vader was het als arts soms lastig, want het is ook je kind.
En in het ziekenhuis zag je de ergste dingen. Soms ging er een baby’tje dood, maar Anna bleef leven. Dus ik kreeg er steeds meer vertrouwen in. Je krijgt wel even een klap in het begin, want je bent ook net bevallen. Ik heb ook eindeloos gekolfd toen ze in het ziekenhuis lag, maar ik heb haar daarna ook weer aan de borst gekregen. En ik had nog twee kinderen. Je bent dus steeds bezig, dat helpt.

Wanneer kreeg Anna weer meer last?

Rond haar twaalfde kreeg ze steeds vaker hartkloppingen. Toen de huisarts een keer langskwam omdat haar hart zo snel ging, ging bij mij ineens een licht op. Ik realiseerde me dat ze dat als baby ook had gehad. Vanaf dat moment gingen we weer vaker naar de cardioloog. We wonen in Leeuwarden, maar daar hebben ze geen kindercardioloog. Ik moest steeds naar Groningen als er iets was. Op de gekste tijden, bijvoorbeeld in de spits, de reis duurde minstens een uur. Dat was een zware tijd, ik was toen ook al gescheiden. De andere kinderen thuis, oppas zoeken. Dan zat ik in mijn eentje in de auto met Anna achterin met een emmertje, want ze moest steeds spugen. Maar door het spugen ging het hart meestal wel weer normaal kloppen, door de druk die daardoor ontstond waarschijnlijk. Toen hebben we wat geregeld met het Medisch Centrum Leeuwarden en het UMCG zodat ik met haar in Leeuwarden kon blijven. Het MCL kreeg een protocol van het UMCG over de behandelwijze. Dat hebben we gedaan totdat het protocol van het UMCG daar niet meer werkte, het infuus sloeg niet meer aan, dat was wel een beangstigende situatie.

Ben je bang geweest?

Die keer dat ze heel erge ritmestoornissen had en het reanimatieteam met een klapper op de gang klaar stond. Dat was echt wel spannend. Meestal ging haar hart terug naar 90, maar deze keer stopte het echt niet. Ze werd toen in de ambulance met vaart naar Groningen gereden. Eerst zou ze daar een cardioversie krijgen, maar toen hebben ze het nog één keer geprobeerd met een infuus, een dubbele dosis. Er verscheen toen een lijntje op de monitor, de dokter gaf een dreun op haar borstkas en zei, het is over! Iedereen was blij en opgelucht. Maar de cardioloog vond dat we wat moesten gaan doen. Dit moest niet vaker gebeuren. Toen heeft ze een hartkatheterisatie (ablatie) gekregen in Groningen.

Hoe liep het in het gezin?

Ik moest altijd wat regelen als Anna ergens heen ging. Als ze ging logeren, moest ik de ouders inlichten. Dan moest ik uitleggen dat ze niet doodgaat, maar dat alleen het hart heel snel kon gaan kloppen. Dat Anna zich dan niet zo lekker zou voelen en dat ik er dan direct aan zou komen. Ik zorgde er ook voor dat ik ergens binnen een half uur kon zijn, dat de afstand niet te groot was. Ook lastig vond ik de schoolreisjes. Dan moest ik de huisarts op Ameland inlichten dat haar hart op hol kon slaan, en dat ze dan met de helikopter naar het ziekenhuis moest. Ik zat zelf in een tentje met haar zusje aan de andere kant van het eiland. Want Anna wilde me natuurlijk niet zien tijdens het schoolkamp, ze wilde niet te speciaal zijn. Maar als er wel wat was, kon ik in ieder geval met haar mee in de helikopter.

Ben je een bezorgde moeder?

Ik maak me niet voordurend zorgen om haar hart, maar je weet wel dat er ooit weer iets kan gebeuren, haar klep kan bijvoorbeeld meer gaan lekken. Soms vraag ik me af hoe het moet als ze straks op kamers gaat. Nu ben ik altijd in de buurt. Maar dan zijn we weer drie jaar verder. Ik probeer het te relativeren, al lukt dat niet altijd. Anna kan zich soms flinker voordoen dan ze zich voelt. Ze relativeert te veel, omdat er bijvoorbeeld vriendinnetjes bijstaan. Laatst bij een boekbespreking moest ze een stukje voorlezen. Ze vond het spannend en haar hart ging opeens heel snel. Maar dan zegt zij niks, terwijl de lerares als commentaar had dat het voorlezen iets beter had gekund!!

Hoe gaat het nu met je?

Mijn bloeddruk is soms te hoog. Ik doe de opvoeding alleen en dan leer je knoppen omzetten, je moet door. Het heeft geen zin om treurig te doen of depressief te worden, daar heb je niets aan. Ik merk wel nu het WPW verholpen is, dat het meer rust geeft. De stress rond uitjes logeerpartijen is veel minder.
Een A4’tje met uitleg Een boom van een meid
Volgend onderwerp