Ik ben een stuk rustiger - Coarcatio Aortae
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
Wat betekent dat?
Dat betekent dat het bloed niet meer goed naar je hart toestroomt.Komt het in de familie voor?
Nee, volgens mij niet.Hoe lang heb je het al?
Vanaf mijn geboorte, maar ik weet het pas sinds mijn 14e. Het is per toeval ontdekt. Ik ging naar een gespecialiseerde arts omdat ik werd getest werd op ADHD en daarom werd mijn bloeddruk gemeten. Die bleek heel hoog te zijn. Toen ben ik gelijk doorgestuurd naar een kinderarts en die dacht meteen aan coarctatio aortae. Dat was ongeveer een jaar geleden.Had je verder geen klachten?
Ik had al heel lang hoofdpijn, maar ik had geen andere klachten. Maar mijn moeder vond dat ik me met voetballen steeds iets meer inhield dan de anderen. Ik had dat zelf niet door. Ik voetbal heel veel en ben geselecteerd voor de voetbalacademie. Dit wordt mijn derde seizoen. Alleen met zwemmen had ik het gevoel dat ik iets minder adem had, maar ik heb er nooit iets achter gezocht.Naar welk ziekenhuis ging je?
Het Albert Schweitzer ziekenhuis in Zwijndrecht en in Dordrecht. Daar dachten ze dat het iets anders was en toen ben ik doorgestuurd naar het Sophia.Wat gebeurde er in het Sophia Kinderziekenhuis?
Ik kreeg allerlei onderzoeken, echo's, hartfilmpjes en ook een MRI -scan. Daaraan zagen ze dat het wel heel erg was. Mijn aorta zat bijna helemaal dicht. Ik werd op de wachtlijst gezet voor een operatie en op 29 september werd ik geopereerd, drie maanden na het eerste onderzoek.Wat dacht je toen je het hoorde?
Ik was wel een beetje bang en dacht wat heb ik nou? Vooral toen de ene arts dacht dat ik coarctatio aortae had en de andere niet. Dan ga je steeds twijfelen. Ik kreeg wel meteen medicijnen voor die hoge bloeddruk en ik moest gelijk stoppen met sporten. Ik heb zeven of acht maanden niet gesport terwijl ik normaal zo'n vier keer per week trainde.Besefte je dat je iets aan je hart had?
Nee. Er werd wel gezegd dat er iets was, maar ik voelde het niet. Dat was wel gek. Toen ze het eenmaal uitgelegd hadden in het Sophia, was het vooral spannend. Wanneer ik geopereerd zou worden en wat het in zou houden. Ik was nooit ziek en had nog nooit in het ziekenhuis gelegen en dan dit! Het was allemaal nieuw voor mij.Heb je het aan je vrienden verteld?
Ja, die vonden het heel erg. Steeds als ik naar het ziekenhuis moest belden ze of stuurden me sms'jes. Ook van de voetbalclub kreeg ik veel kaarten en zo. Ze leefden allemaal erg met me mee. Heel erg lief.Hoe ging de operatie?
Een dag van tevoren werd ik opgenomen en werd alles uitgelegd. Ik werd onder narcose gebracht en van de operatie merkte ik natuurlijk niets. Maar toen ik wakker werd, had ik wel veel pijn. De derde dag na de operatie vond ik het ergste. Toen voelde ik alles weer en dat was vervelend. Dat kan ik me nog goed herinneren. Ik mocht na vijf of zes dagen pas uit bed. Het mocht wel eerder, maar ik wilde zelf niet vanwege de pijn.Wat deed het meeste pijn?
De wond. Het is een heel groot litteken.Wat vind je van het litteken?
Ik schrok ervan dat het op mijn rug zat. Ze hebben nooit verteld dat ze de operatie via de zijkant van mijn rug zouden doen. Aan de ene kant is dat een voordeel, maar het is wel erg groot. Daar ben ik wel van geschrokken. Pas twee weken later, nadat ik uit het ziekenhuis was, heb ik het voor het eerst gezien. Nu hoort het bij mij en ik vind het niet meer zo lelijk. Ik zit er niet meer mee.Hoe gaat het nu met je?
Het gaat goed. Ik sport weer en mijn bloeddruk is ook weer goed. Ik heb geen medicijnen meer. Ik heb geen ADHD en ik ben ook een stuk rustiger. Voor mijn ouders is dat wel lekker!Heb je meer energie?
Ja, met sporten wel. Mijn moeder zegt dat ze het verschil ziet. Mijn hoofdpijn bleek migraine te zijn en had niets met mijn hart te maken. Daar heb ik nu medicijnen voor. Ik sport weer volop. Ik sta rechtsbuiten met voetbal.Moet je vaak voor controle terugkomen?
Nee, twee maanden geleden voor het laatst. Toen keken ze alleen naar mijn bloeddruk, lengte en gewicht. Ook controleerden ze mijn hartslag in mijn liezen en bij mijn enkels, want voor de operatie kon je mijn hartslag daar juist niet voelen. Doordat het bloed daar niet goed naar toe stroomde.Ben je er nog veel mee bezig?
Ik droom er niet over, maar ik denk wel eens aan wat er allemaal gebeurd is. Het was wel heel erg en het deed veel pijn. Als ik er dan aan terugdenk, ben ik wel blij dat het allemaal voorbij is. Ik ben ook blij dat het ontdekt is, want mijn aorta zat bijna dicht. Het had ook anders af kunnen lopen. Dat mijn hart ermee was gestopt. Maar daar denk ik nu niet meer aan, toen wel. Dat was wel een eng idee. Mijn ouders hebben het stukje aorta dat verwijderd is gezien in een potje. Ik heb het zelf niet gezien.Vind je dat je moeder bezorgd is?
Nee. Dat valt wel mee.Je zit in de 4e klas van het vmbo. Weet je al wat je wilt gaan worden?
Nee, niet echt. Voetballer lijkt me leuk, maar vrouwen kunnen daar nog niet zo heel veel mee verdienen.Vertel eens wat over die voetbalacademie?
Er zijn twee academies in Nederland. Toen de selectiedagen waren, drie jaar geleden, ben ik overal doorheen gekomen. Ik zit nu al drie jaar in de C, maar dat komt omdat ik vorig jaar een heel jaar heb gemist. Het gaat heel erg goed en het is ook heel erg leuk. We trainen vier keer in de week en spelen ook in de jongenscompetitie. Het is heel leuk om van jongens te winnen!Heb je tips voor andere kinderen?
Het is niet niks en zo'n operatie doet wel pijn, maar later merk je dat het beter met je gaat. Je moet er goed over praten met anderen, en niet denken dat je er snel vanaf bent.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.