Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Ik laat geen dingen vanwege mijn hart

Ik laat geen dingen vanwege mijn hart

Anna Schermann (15) heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze zit in 4 gymnasium en heeft twee broers en een zusje.

Je hebt drie dingen tegelijk aan je hart?

Nou ja, aan het WPW-syndroom en het ASD die bij de Ebstein's malformatie hoort, ben ik geholpen. Dat heb ik in principe niet meer.

Wat is Ebstein's malformatie?

De klep tussen de rechterboezem en de rechterkamer is te ver naar beneden geplaatst waardoor de rechterboezem te groot wordt en de rechterkamer te klein, en hij lekt ook terug.

Weet je nog wanneer het mis ging?

De eerste vijf jaar merkte ik helemaal niets, pas vanaf mijn 6e of zo. Ik weet nog dat ik thuis in bed lag en mijn hart ineens heel snel voelde slaan. Ik vond het eigenlijk wel grappig, ik snapte er helemaal niets van. Dat was volgens mij de eerste keer. Daarna sloeg het ongeveer elke twee maanden op hol. Dan hadden we het altijd over een kaboutertje dat op een drumstel in mijn hart ging slaan.

Had je veel last?

Dat viel wel mee. Ik zat eerst op gym en een tijdje op karate. Maar daar ben ik op een gegeven moment mee gestopt. Ik moest erheen fietsen, en rondjes rennen en dat werd toch wat vermoeiend.

Hoe was het op school? Was je veel afwezig of moe?

Dat kan ik me niet herinneren. Er zijn geen moeilijke situaties ontstaan, ik was altijd gewoon op school. Alleen rondom de operatie en de katheterisatie (ablatie) was ik afwezig.

Wanneer kreeg je er meer last van?

Vanaf mijn 12e of zo. Vanaf groep zeven merkte ik dat het niet zo maar overging. We moesten dan altijd naar het ziekenhuis als het op hol sloeg. Aan het infuus, zuurstof. Op een gegeven moment moest de dosis van het infuus steeds hoger. De eerste twee keer gingen de klachten nog wel over met het infuus, maar op een gegeven moment niet meer. Ik kreeg altijd adenosine per infuus, maar ook de hoogste dosis adenosine hielp 2,5 jaar geleden niet meer. De hartslag liep wel even terug van 200 naar 100, maar klom daarna weer snel op naar 200.. Dat was wel spannend. Ik zat toen in de eerste klas van de middelbare school.

Hoe ging het verder? Moest je dagelijks naar het ziekenhuis?

Die keer duurde het 8,5 uur. Dat was de ergste keer, ruim twee jaar geleden. Toen heb ik een hartkatheterisatie (ablatie) gekregen in Groningen, herfst 2005. Het probleem werd verholpen. Als er na een jaar niets is gebeurd, dan kun je wel stellen dat het allemaal goed is.

Het gat (ASD) is gedicht in januari 2006, toen ik 14 jaar was. Ze wilden het eerst via de lies doen, met een ballonnetje, maar het gat was te groot. De kans dat het niet zou lukken was te groot. En daardoor werd het toch een openhartoperatie. Aan de klep hebben ze nog niks gedaan.

Hoe heb je dat ondergaan?

Goed, het was natuurlijk wel spannend. Ik kreeg geen complicaties en na negen dagen mocht ik weer naar huis. Ik vond het wel spannender dan de katheterisatie, vooral de tube in mijn keel van de beademing als ik wakker zou worden, maar ik ben nooit bang geweest. We hadden er altijd vertrouwen in. De klep lekt nu nog wel iets, maar dat is niet zo schadelijk voor het hart. De boezem is wel wat uitgerekt, daardoor zijn er nog wel wat roffeltjes af en toe, dat is wel vervelend, maar het gaat altijd weer over. Ik hoef ook geen antistolling. Mijn cardioloog kwam wel vier keer per dag langs, en ze liet ook briefjes achter op je kussen als je er net niet was. Dat was echt geweldig.

Wist je wat je kon verwachten?

Ik heb wel gevraagd hoe oud ik kan worden. Je gaat toch nadenken. Je hebt wat aan je hart, het slijt sneller dus dan ben je wel benieuwd hoe oud je daarmee kunt worden. De arts kon er geen antwoord op geven, want de medische techniek verandert zo snel in de loop der tijd, wat ze nu nog niet kunnen, kan misschien wel over 10 jaar.

Wanneer vroeg je dat?

In het gesprek voor de operatie.

Doe je nog steeds alles wat je wilt doen?

Ja, ik kan alles doen. Ik sport alleen niet. Ik heb er gewoon een hekel aan, dat heeft niets met mijn hart te maken. Ik kan geen enkele bal vangen. Mijn broers wel, maar wij zijn niet zo’n sportfamilie. Ik houd wel van wel wandelen en buiten zijn.

Hoe blijf je in conditie?

Ik weet wel dat bewegen goed voor me is, ik heb een lage bloeddruk en beweging is daar goed voor. Maar ik heb er geen tijd voor. Ik speel cello, fiets elke dag naar school en ga soms wandelen. Ik fiets nu net zo snel als een ander.

Is oud worden een vraag voor je?

Ik ben sowieso met doodgaan bezig, dat vind ik interessant. Maar het is niet zo dat ik denk o jee, straks word ik maar zestig. Maar daar zou ik ook geen problemen mee hebben. Ik leef nu mijn leven. Ik laat geen dingen vanwege mijn hart. Het heeft nu weinig invloed op mijn leven.

Praat je erover met je vriendinnen?

Ja, je moet wel als je ineens twee weken niet op school bent. Maar ik begin er niet uit mezelf over. Ik besteed er weinig aandacht aan. Ik heb ook een hekel aan mensen die constant over hun afwijkingen praten. Ze vragen wel eens over het litteken, maar iedereen weet het wel in de klas. Met gym kreeg ik een keer een bal tegen mijn borstkas, toen ik dat WPW-gedoe nog had. Niet expres natuurlijk. Door de schrik en de klap sloeg mijn hart op hol en moest ik naar het ziekenhuis. En dan weet iedereen dat natuurlijk.

Zijn er momenten dat je het beter wel had kunnen zeggen?

Ja, een keer met gym, toen sloeg mijn hart ineens op hol, tijdens een rondje rennen. Dan zeg ik niks want dan lijkt het een smoesje of zo. Ik wil niet dat anderen mij zielig vinden. Ik wilde ook niet stoppen, want anders begon iedereen weer te zeuren. Dat had ik misschien anders moeten doen, maar het is op zich niet schadelijk.

Als je een relatie krijgt, ga je het dan vertellen?

Als iemand problemen heeft met mijn hartafwijking, dan wordt ik daar niet eens verliefd op! Ik wil iemand heel goed leren kennen voordat ik verkering krijg.

Wat vind je van het litteken?

Ik heb er geen problemen meer mee. In het begin was het nog rood en keek iedereen ernaar. Maar nu niet meer. Ik draag geen heel lage truitjes of zo, en als ik dat af en toe wel doe dan zien mensen wel eens wat, maar daar wen je wel aan.

Op het kerstbal vroeg iemand aan mijn zusje hoe het zat en dat was wel irritant. Ze hadden het ook gewoon aan mij kunnen vragen. Ik had een lage jurk aan en je kon het litteken dus zien. Maar ik kan er verder goed mee leven. In het begin was het wel vervelend. Maar dat is nu over.

Is je moeder te bezorgd?

Nee, maar tijdens het WPW wel. Ging ze helemaal mee naar Ameland of mee naar Groningen naar een sportdag! Dat vond ik wel te bezorgd. Ik snapte het wel, maar het was soms wel vervelend.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Ik ben een paar keer naar het Hartekamp geweest van de patiëntenvereniging. Het was erg gezellig. Je hoeft dan niets uit te leggen als je even gaat zitten of zo. En je doet allemaal rustige dingen. Het is ook leuk dat iedereen het gewoon snapt en zo en er wordt spontaan over gepraat. Ik ben al zeven keer geweest, lekker vijf dagen weg. Ik heb er ook vrienden en vriendinnen aan overgehouden, die spreek ik via de mail. Er zijn ook twee kinderen uit die groep overleden, dat is best moeilijk. Je schrikt ervan, het is wel iemand van jouw leeftijd. Niet dat mij dat ook meteen zal overkomen, maar het raakt je dat het zo’n jong iemand is, die nog een heel leven voor zich zou moeten hebben. Maar zij hadden iets heel anders aan hun hart dan ik.

Hoe denk je over de toekomst?

Ik denk wel na over kinderen krijgen en zwangerschappen. Hoe lang zal ik erover doen om daar weer van te herstellen? Dat kan soms jaren duren. Ik wil graag medicijnen studeren, dus het moet ook niet te lang duren. Deze vragen zal ik dan een keer stellen aan de cardioloog. Maar als ik over drie jaar of zo een nieuwe klep moet ziet het leven er ook weer anders uit.

Andere vragen zijn; hoe zal mijn conditie zijn als ik medicijnen ga studeren, kan ik wel hele dagen werken, stel dat ik 65 ben, dan heb ik niks aan mijn pensioen als ik maar 70 word! Maar dat kun je niet weten. Mijn conditie is nu goed. Ik ben de hele dag actief met school en mijn cello.
Ik ben een stuk rustiger - Coarcatio Aortae Net een olifantje
Volgend onderwerp