Tekenen is voor mij een uitweg
Emmeline Westerhof (15) heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
Wat heb je precies?
Ik weet dat ik twee gaatjes in mijn hart heb gehad, maar ik weet niet precies wat dat inhoudt.Heb je er nu nog last van?
Nee, voor mijn operatie had ik er wel last van.Wanneer ben je geopereerd?
Toen ik een jaar of vijf was. Daar weet ik weinig meer van.Heb je daarna nog last gehad van je hart?
Nee, eigenlijk niet.Zijn er bepaalde dingen die je niet mag doen?
Niet echt.Moet je op controle?
Ja, elke twee jaar. Dan controleren ze mijn hartkleppen en zo. De laatste controle was heel goed. Ik hoef pas over drie jaar terug te komen.Vind je de controles vervelend?
Soms wel. Ik vind het nooit echt leuk als ik naar het ziekenhuis moet.Heb je een litteken?
Ja, op mijn borst.Vragen mensen daar wel eens naar?
Ja, heel vaak. Vooral op de basisschool bleven ze maar vragen. Dat vond ik heel vervelend. Ik vertelde wel wat er was, maar kon het niet zo goed uitleggen. Iedereen vond het heel bijzonder, maar ze vroegen gelukkig niet verder. Nu vind ik het niet meer zo vervelend, ze vragen er ook niet meer naar. Ze kennen me inmiddels wel.Doe je iets aan sport?
Ik rijd paard. Ik ben in een redelijk goede conditie. Vergeleken met de rest van de klas vind ik dat het best goed gaat, met gym bijvoorbeeld. Ik kan het meestal langer volhouden dan de andere kinderen. Ik heb in vergelijking met mijn klasgenoten best een aardige conditie.Mag je alles doen?
Ja.Denk je wel eens over later?
De laatste tijd niet echt meer. Ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat het allemaal inhoudt. Dus ik weet gewoon niet wat er verder nog zou kunnen gebeuren.Zoek je wel eens wat op op internet of in een boek?
Nee. Ik leef ermee en daarmee klaar.Komt het voor in de familie?
Ik heb een nichtje dat ook een gaatje in haar hart had. Verder weet ik het niet.Vind jij je ouders bezorgd?
Ja. Soms wel té bezorgd. Dan zijn ze bang dat ik een koutje oploop of ze zeggen dat ik me goed moet aankleden. Soms klopt dat wel, maar soms ook niet.Fiets je naar school?
Niet als het koud is. Ik heb dan meer last met ademhalen. Op school merk ik dat. Dan ben ik eerder moe.Denk je wel eens na over je hart?
Soms denk ik erover na. Ik vind het wel vervelend. Ook als mensen er steeds naar vragen.Weten je vriendinnen ervan?
Ja, ik heb het wel een beetje uitgelegd. Verder praten we er niet echt over. Dat vind ik fijner. Niet iedereen hoeft het te weten.Rook je?
Nee, sommige vrienden soms wel.Voel je je anders dan andere kinderen?
Nu voel ik me hetzelfde, maar vroeger voelde ik me niet helemaal gelijk. Andere kinderen hebben dit allemaal niet gehad. Die kijken er anders tegenaan.Denk je anders over dingen na?
Ja, ik denk het wel. Ik weet eigenlijk niet goed hoe. Ik kan het niet goed uitleggen. Sommige klasgenoten zijn een stuk kinderachtiger. Dat merk ik wel.Stoor je je wel eens aan andere kinderen?
Ja. Soms wel. Ik ben soms echt met andere dingen bezig. Tekenen is voor mij dan een uitweg.Ben je gepest?
Vorig jaar was het nog heel erg en ook begin dit jaar. De kinderen vonden me anders, omdat ik andere kleren draag. Dat kan blijkbaar niet want dan hoor je er niet bij. Zij weten volgens mij niet eens dat ik iets aan mijn hart heb. Ik deed kennelijk wat anders. Ze riepen tegen me en probeerden mensen tegen me op te zetten.Hoe ging je daarmee om?
Ik ben vaak naar mijn mentor geweest, maar meestal hielp dat niet. Het hield niet op. Nu zeggen ze achter mijn rug nog wel dingen. Niet meer recht in mijn gezicht. Dat durven ze niet meer. Maar ik heb liever dat ze het in mijn gezicht zeggen dan achter mijn rug.Ik heb mijn mentor van vorig jaar nu nog. Toen ik ergens wilde gaan zitten, vroegen twee meisjes of ik ergens anders wilde gaan zitten. Mijn mentor greep toen in. Ze nam het voor me op.
Kun je nu iets makkelijker van je afbijten?
Ja, dat denk ik wel.Wat ben je voor persoon?
Ik ben wel opgewekt. Het ligt er ook aan hoe de mensen zelf zijn. Met de een kan ik beter opschieten dan met de ander.Wat wil je graag worden later?
Heel misschien homeopaat of iets met tekenen. Ik wil graag naar de kunstacademie of iets creatiefs doen.Leer je goed?
Ja, dat wel.Kun je goed met je zus opschieten?
Meestal wel, maar soms niet.Hoe zou je jezelf omschrijven?
Ik ben wel zelfstandig. Trek me niet zoveel van anderen aan.Heb je tips voor andere kinderen?
Je bent net als andere kinderen. Maak zelf ook geen onderscheid. Ik maak er zelf geen gebruik van dat ik iets aan mijn hart heb. Geen misbruik dus.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
