Al acht jaar een nieuw hart
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
Wat had je aan je hart?
Mijn hart pompte het bloed niet goed door mijn lichaam.Had je daar last van?
Ja, vaak, ik moest overgeven en hoesten, mijn conditie ging steeds meer achteruit. Ik had ook vaak koorts.Kun je je nog herinneren wanneer die klachten begonnen?
Ja, dat was in 1998, een week na mijn verjaardag. Het begon met hoesten en koorts. Ik dacht dat het niet zo erg was. De huisarts gaf hoestdrank en zei dat het wel goed kwam. Maar het werd steeds erger. Toen hebben we om een verwijzing naar het ziekenhuis gevraagd. Daar hebben ze bloed afgenomen en urine en toen constateerden ze dat ik een hartafwijking had. Dat hadden we niet verwacht.Daarvoor had je geen last?
Nee. Nooit iets gemerkt. Ik kon alles doen, sporten en zo. Ineens had ik een probleem.Wat vond je daarvan?
Dat was wel schrikken. Ik had er geen woorden voor.Hoe ging het verder?
Ik ging steeds meer achteruit. Ik werd behandeld in het ziekenhuis in Den Haag, maar daar zeiden ze dat ik beter naar Leiden kon gaan, daar hadden ze meer ervaring met dit soort dingen. Toen heb ik daar bijna vier maanden gelegen. Ik mocht van de dokter geen water meer drinken. Een jaar lang heb ik geen water gedronken, alleen maar sappen en cola en zo. Als ik water dronk, moest ik meteen spugen. Mijn lichaam kon er gewoon niet tegen. Ik snap nog steeds niet waarom.Hield je ook vocht vast?
Nee.En na die vier maanden?
Daarna was ik een maandje thuis, en ging het goed. Maar ik kreeg toch weer koorts, die te lang aanbleef. Toen het erger werd, moest ik weer twee maanden naar het ziekenhuis. Ik kreeg veel medicijnen. Toen ging het een tijdje goed, maar vrij snel ging het weer mis, weer ziek, spugen en zo. Toen zei de dokter dat ik een hartkatheterisatie nodig had. Daar schrok ik wel van. Het was dus wel iets groots. Na de katheterisatie was ik er slecht aan toe, ik kon nog geen vijf minuten lopen, ik had helemaal geen kracht meer.En na de katheterisatie?
Toen heb ik weer twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik moest nog steeds af en toe overgeven en hoesten, maar dat was normaal geworden. Naar school ging ik toen niet.Ik heb de basisschool wel afgemaakt. Groep vier en vijf heb ik overgeslagen. Ik kon wel gemakkelijk leren.
Hoe ging het verder met je?
Ik moest gewoon volhouden. Ze konden het hart niet beter maken. Ik kreeg alleen medicijnen om het onder controle te houden. Ik ging naar het speciaal onderwijs, maar daar was ik bijna nooit omdat ik vaak ziek was. Ik lag meestal gewoon thuis op de bank of op bed.In 1999 ben ik naar Rotterdam gegaan. Ik kreeg extra medicijnen en lag weer drie maanden in het ziekenhuis. Daar ging het wel beter. In 2000 mocht ik weer water drinken, één glas per dag. Toen had ik weer meer kracht, maar ik mocht me niet te veel inspannen.
Bleef het goed?
Nee. Rond december 2000 hoorde ik dat mijn hart het niet goed meer volhield en dat ik misschien ook wel dood kon gaan. Dat voelde ik ook, want ik had iedere dag hoofdpijn, drie maanden lang. De dokter zei dat het wel een hele tijd kon duren, voordat er een donorhart beschikbaar zou zijn. Maar binnen een maand was er al een. Op 14 augustus 2001 om 4.00 uur ’s nachts, belde de dokter, maar niemand nam op, we lagen allemaal te slapen. Toen werd er aangebeld. De politie stond aan de deur omdat de dokter hen had gebeld om ons te waarschuwen, dat er een donorhart was! Ik moest meteen naar het ziekenhuis.Ik wist niet hoe ik moest reageren. Ik had een heel raar gevoel. Als het zou mislukken, zou ik niet meer leven. Ik was bang en moest veel huilen. Drie kwartier later waren we in het ziekenhuis in Rotterdam. Daar kreeg ik medicijnen en allemaal naaldjes en ik mocht een beetje slapen. Toen was het 9.00 uur. Mijn moeder was steeds bij me, maar ik moest steeds huilen. Ik wist dat als het niet zou lukken, dit dan mijn laatste momenten waren.
Hoe ging de operatie?
Om 9.30 uur was ik in de operatiekamer en werd ik verdoofd. De operatie duurde tot 15.00 uur. Het was zomer. De dagen waren lang. Ik werd om 20.30 uur wakker. En ik had zo’n dorst. Ik kreeg water door middel van een watje om op te zuigen.Daarna heb ik nog drie maanden in het ziekenhuis gelegen. Een week na de operatie bleek dat het niet volledig was gelukt en moest ik weer geopereerd worden. Ik kreeg in één week drie keer een katheterisatie. Ik had in bed zo weinig kracht, zelfs van praten werd ik al moe. Ik had overal buisjes in mijn lijf, omdat ik vocht had rond mijn hart en longen. Na twee maanden mocht in van de IC af. Ik had geen conditie meer en zakte gewoon door mijn benen heen. Met fysiotherapie ging het beter. Op een gegeven moment mocht ik naar huis. Ik was toen tien jaar.
Wat vond je ervan toen je hoorde dat je een nieuw hart nodig had?
Ik voelde op dat moment er niet zoveel van. Het kwam niet zo hard bij me aan. Mijn moeder was wel erg bezorgd. Maar vlak voor de operatie drong het wel tot me door en kwamen de emoties. Ik kreeg ook zo snel een hart, ik dacht dat ik me langer kon voorbereiden op het idee een nieuw hart te krijgen.En toen je naar huis mocht?
Toen ging het steeds beter met mij. Ik was voor en na de operatie heel anders.Hoe was je dan?
Voor de operatie was ik veel dunner, en mijn tanden waren beter. Ik had veel haar op mijn gezicht en schouders door de medicijnen. Na de operatie was ik weer dikker. Dat kwam ook door de medicijnen. Ik vond mezelf lelijker geworden. Maar daarna heb ik mijn haren geknipt en werd het beter.Hoe is je conditie nu?
Ik kan veel meer doen. Mijn conditie is beter. Ik kan zelfs een paar uur voetballen.Moet je medicijnen slikken?
Ja, vier keer per dag. ’s Ochtends twaalf pillen, ’s middags drie, ’s avonds acht en voordat ik ga slapen nog drie pillen. Dat moet ik mijn leven lang doen. Om mijn hart onder controle te houden. Eerst zeiden ze dat ik op mijn achttiende weer geopereerd zou moeten worden omdat mijn donorhart het niet zou volhouden. Maar later zeiden ze dat als ik mijn medicijnen goed in zou nemen, het dan wel goed zou komen.Vergeet je je pillen wel eens?
Nee, nooit.Baal je er wel eens van?
Nee. Vroeger wel eens, maar nu niet meer. Als het moet, dan moet het. Als ik het niet doe, heeft het ernstige gevolgen.Je hebt nu bijna acht jaar een nieuw hart. Gaat het goed?
Ja. Ik heb soms wel eens wat klachten, maar dat hoort erbij.Denk je wel eens na over je hart?
Nee. Ik mag gelukkig weer verder leven. Ik ben heel dankbaar.Ben je na de transplantatie weer naar school gegaan?
Nee, dat mocht niet van de dokter omdat iemand mij zou kunnen besmetten met een verkoudheid en dat was gevaarlijk voor mij. Ik ben een jaar niet naar school gegaan en daarna heb ik de basisschool afgemaakt. Eerst was dat nog speciaal onderwijs, maar het ging zo goed dat ik weer naar de normale basisschool mocht. Daar heb ik groep acht afgemaakt. De middelbare school (vmbo) heb ik niet afgemaakt. Eind 2005 begin 2006 kreeg ik afstotingsreacties, drie aanvallen achter elkaar. Daardoor heb ik veel gemist en ik bleef zitten. Ik heb mijn diploma niet, maar ik mocht de 4e klas afmaken op het mbo en daar zit ik nu.Hoe zie jij je toekomst?
Ik zou het niet weten. Er kan van alles gebeuren. Ik zie het wel. Ik pieker er niet over en ben niet somber.Wat wil je gaan doen later?
Ik wil wel wat met ICT gaan doen, ik ben goed met computers. Daar ga ik in september mee beginnen.Heb je veel vrienden?
Ja. Vooral mijn moeder en mijn buren hebben mij veel gesteund in die periode. Die buren waren mijn vrienden, en hun vader had ook een hartafwijking. Net als mijn buurmeisje.Heb je littekens?
Ja, een heel lang over mijn borst.Wat vind je daarvan?
Ik kan er niet veel aan doen. Ik vind het niet lelijk.Vertel je er openlijk over?
Nee, niet zo.Waarom niet?
Ik zie het als een stuk van mijn verleden dat ik graag wil vergeten. Maar dat lukt niet altijd. Ik praat er wel over met vrienden, maar begin er niet zelf over.Wat vond je het meest tegenvallen aan de transplantatie?
Dat ik veel in het ziekenhuis lag en niet veel kracht had.Wat vond je het meest meevallen?
Dat het na de operatie weer heel goed met me ging. Dat ik alles weer kon.Moet je nu nog vaak naar het ziekenhuis?
Nee. Om de drie maanden moet ik voor controle naar Rotterdam. En één keer per jaar krijg ik een hartkatheterisatie. Maar dat is in een half uurtje gepiept. Ik ben inmiddels wel ervaren.Rook je?
Nee, nooit gedaan, en ik ga dat ook niet doen.Ga je veel uit?
Nee, ik zie uitgaan niet zitten. Een trouwfeest of verjaardagsfeest wel, maar disco of zo niet.Voel je je anders dan andere jongeren?
Ja. Ergens wel. Maar meestal voel ik me hetzelfde als andere jongeren. Soms heb ik zo’n moment dat ik me anders voel, maar niet zo vaak.Wat zou je aan andere jongeren willen zeggen?
Houd vol. Sommige momenten kun je denken dat alles misgaat en dat je alles kwijtraakt. Dan denk je: 'Waarom ga ik nu niet dood?' Dat soort momenten had ik soms. Mijn moeder was een grote steun. Ze was altijd bij me, stond altijd voor me klaar en steunde me erg. Ze sliep ook bij mij op de kamer. Daardoor heb ik het vol kunnen houden. Ook mijn broer en mijn vrienden en de buren steunden me.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
