Hartenkinderen - Ouders helpen de regie terug te krijgen

Cyberpoli

Ouders helpen de regie terug te krijgen

Martijn van Tuin (51) werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.

Hoe kwam je terecht bij Kindercardiologie?

Ik raakte geïnteresseerd omdat ik binnen mijn vriendenkring in aanraking kwam met aangeboren hartafwijkingen. Ik voelde me aangetrokken door de wil en gedrevenheid van deze kinderen. Ik vind het heel energieke mensen en boeiend om mee om te gaan.

Waarin onderscheiden ze zich van andere chronisch zieke kinderen?

Het is moeilijk om niet te generaliseren, maar op de een of andere manier heb ik het gevoel dat deze kinderen meer vuur en drive hebben dan kinderen met andere chronische aandoeningen. Het heeft te maken met een felheid en gepassioneerdheid.

Waar komt dat denk je vandaan?

Kinderen zijn over het algemeen heel puur en eigen als ze geconfronteerd worden met iets wat ze tegenhoudt. Ze kunnen daar heel fel op reageren. Bij harten-kinderen zie ik vaak een fundamentele opstandigheid die andere kinderen niet hebben. Soms zit dat puur in het verzet tegen de ouders, die nogal eens de neiging hebben om overbeschermend te zijn, en de drive van het kind om daar onderuit te willen komen. Ze willen alles kunnen en niet anders zijn dan andere kinderen. Dat trekt me in deze patiënten aan, hun sterke wil. Dat is vaak lastig voor ouders. Ze maken zich ernstige zorgen om hun kind na een zware hartoperatie, en terwijl zij nog voorzichtig aan het bijkomen zijn van de schrik, hebben hun kinderen al weer overal zin in.

Wanneer kom jij in beeld?

In principe niet op voorhand bij alle patiënten. Ik word ingeschakeld door de arts of verpleegkundige als het nodig is. Bijvoorbeeld bij een langere opname. Maar soms word ik ook gevraagd door de ouders zelf, als ze vragen hebben of ondersteuning nodig hebben. Dat kan van alles zijn. Praktische vragen die mensen bezighouden, bijvoorbeeld van financiële aard, of hoe ze het moeten vertellen aan de familie en broertjes of zusjes. De artsen en verpleegkundigen zijn er voor de medische en verpleegkundige vragen. Ik ben er voor alle andere. En om de ouders te begeleiden en waar mogelijk gerust te stellen. Een opname voor een operatie roept veel spanning op.

Wat doe je bij een opname?

Ik check eerst of alle informatie is ontvangen en begrepen. Ik heb vooral met de ouders te maken, want de meeste operaties vinden plaats bij zuigelingen of heel jonge kinderen. En als het nodig is dan spreekt een van onze kinderpsychologen met de kinderen. Op heel jonge leeftijd kunnen we ook nog niet zoveel doen. Alleen de ouders begeleiden.

Wat maken de ouders door?

Op het moment dat ouders horen dat hun kind een hartdefect heeft, hebben ze het gevoel dat hun wereld vergaat. Hun eerste reactie is vaak: ‘Ik ga mijn kind verliezen.’ Dat is een soort oerangst van ouders. Na de eerste schok raken ze in een soort emotionele verwarring. Het leven heeft ineens een definitief andere wending genomen. Ik geef ze op dat moment vooral alle informatie die ze nodig hebben en ik check of het wel doorkomt en wordt begrepen. Ik zit daarom soms ook bij de gesprekken die ze met de arts hebben.

Daarna komen ze in een volgende fase. Je kind heeft een hartgebrek, dat is zo, maar wat betekent dat. In praktische zin, maar bijvoorbeeld ook voor je relatie. Je komt jezelf en anderen tegen. Hoe goed je je partner ook kent, hij of zij kan er heel anders mee omgaan. Dat kan voor frictie zorgen. Mijn rol is dan vooral uitleggen dat dat heel normaal is en dat het erbij hoort. Dat kan heel opluchtend werken voor ouders. Ze kunnen hun energie dan weer helemaal steken in waar het echt om gaat.

En dan heb je nog de reactie van familie en vrienden. Sommigen tonen veel medeleven en betrokkenheid, anderen laten het afweten, waardoor ouders zich alleen kunnen voelen. Het kan ook lastig zijn als de omgeving té emotioneel reageert, en je anderen moet gaan troosten in plaats van dat je zelf getroost wordt.

Hoe begeleid je de ouders?

De meeste ouders zijn totaal onvoorbereid. Ze komen rechtstreeks van het consultatiebureau waar de arts een ruisje heeft gehoord. Dan moeten ze ineens naar het ziekenhuis en soms moeten ze zelfs blijven. Ik geef ze dan advies en help ze op weg in de chaos en ontreddering die dan ontstaat. Ik ben een soort van VVV waar ze met al hun praktische vragen terechtkunnen die niet van medische aard zijn. Bijvoorbeeld hoe het moet met het werk, de kinderen, hoe zit het met financiële regelingen, tegemoetkomingen enz. Ik help met het scheppen van orde.

Wat de mensen verbindt is dat ze niet meer de regie over hun eigen leven hebben. Ze moeten hun kind, het liefste wat ze hebben, overdragen aan vreemden. Het is een soort van rouwproces, namelijk over het verlies van een gezond kind. Rouw is in essentie het je realiseren dat je afscheid neemt van iets dat nooit meer zo zal zijn. Dat zorgt voor ontreddering, en daar moeten mensen langzaam mee leren leven. Ze moeten een nieuw leven opbouwen.

Volg je het hele traject, van voor de operatie?

Dat hangt van de ouders af. Het initiatief ligt bij hen, het contact is vrijblijvend. Ik ben altijd beschikbaar en ben dagelijks op de afdeling. Sommige ouders hebben behoefte aan veel begeleiding, anderen niet. Ik maak ze duidelijk dat ze achttien jaar lang een beroep op me kunnen doen. Sommigen vinden het prettig als ik ze vanaf het begin help met het opbouwen van een nieuw leven vol onzekerheden. Anderen nemen soms pas na een hele tijd contact met me op. Als ze bijvoorbeeld vragen hebben rond een regeling of uitkering.

Zie je ook gedragsproblemen?

Het is niet altijd duidelijk of de gedragsproblemen voortkomen uit de ziekte of uit de natuurlijke ontwikkelingsfase waarin een kind zich bevindt. Bijna alle peuters van twee jaar zijn lastig, ook als ze niet ziek zijn, en ook de puberteit is bij uitstek een periode waarin ouders de grip op hun kind verliezen. Als reactie gaan ze er dan meer bovenop zitten, terwijl ze dat juist beter niet kunnen doen. Ze moeten hun kinderen loslaten en ze de ruimte geven om zelf dingen te ontdekken.

Waarom zijn de ouders overbeschermend?

Na de operatie hebben veel ouders te maken met angst. Daarvoor leek alle nog normaal, en dan ineens hebben ze een kind dat een ernstige ziekte heeft. Als de kinderen na een intensieve periode van zorg en ziekenhuisopnames weer thuis zijn, hebben de ouders de neiging om er te veel bovenop te willen gaan zitten. Dan moet een kind bijvoorbeeld tegen zijn zin iets doen omdat de dokter het gezegd heeft. Als het kind dan in verzet komt vinden de ouders al snel dat het lastig is. Ze zijn ook vaak onzeker omdat ze niet bij andere ouders kunnen toetsen of ze het wel goed doen. Hun kind heeft soms ook beperkingen en het gaat vaak ook anders dan bij anderen. Ik vertel ze dan dat ze best even overbeschermend mogen zijn, dat ze daar recht op hebben. Ze hebben tenslotte ook iets ernstigs meegemaakt. Daar moeten ze min of meer van afkicken. Ze moeten de bezorgdheid wel proberen te verminderen, het moet in relatie staan tot de problematiek van het kind.

Lukt ouders dat?

Er is een duidelijk verschil tussen bezorgdheid en overbezorgdheid. Alle ouders met een kind met een aangeboren hartafwijking verkeren in een verhoogde staat van alertheid, en die zullen ze nooit helemaal kwijtraken. Maar het moet hanteerbaar blijven. Dat is niet altijd gemakkelijk, zeker als hun kind een afwijking heeft die regelmatig opspeelt.

En als ouders het helemaal niet meer zien zitten?

Dat gebeurt opmerkelijk weinig. De meesten zijn zeer veerkrachtig. Maar soms zijn mensen echt wanhopig, dan zijn ze het overzicht helemaal kwijt. De feiten zijn ook erg: hun kind zal vaak geopereerd moeten worden en soms is er weinig toekomstverwachting. Ze hebben voor hun gevoel totaal geen grip meer op de situatie en bevinden zich in een grote grijze wolk. Door structuur aan te brengen in de chaos, probeer ik de paniek weg te nemen. Praten helpt om de zaak weer in proporties te brengen, zodat het probleem weer hanteerbaar wordt. Je hebt als ouder 100% reden voor zorg, maar je kunt wel een schifting maken tussen zorgen die te maken hebben met wat is geweest, met wat er nu gebeurt en zorgen over de toekomst. Probeer je te beperken tot de vragen die over het hier en nu gaan, de rest komt vanzelf wel. Ik help de ouders om weer de regie over zichzelf en het gebeuren terug te krijgen.

En hoe zit het met de broertjes en zusjes?

Broertjes en zusjes klagen meestal zelf niet over het feit dat ze minder aandacht krijgen.

Het probleem zit vaak bij de ouders. Die voelen zich schuldig omdat ze meer aandacht aan het zieke kind geven. Maar dat kind vergt vaak ook meer aandacht. Ik kijk dan samen met de ouders of het gevoel juist is en of de hoeveelheid aandacht in proportie is. Ik geef de ouders dan tips en adviezen om de aandacht op een goede manier te verdelen, zodat ze worden ontlast van hun schuldgevoel.

Komen de kinderen zelf met problemen?

Ik spreek niet vaak met jongeren, meestal met ouders van jongere kinderen. Maar wat ik weet is dat de pubers vooral problemen hebben met hoe ze zichzelf beleven. Ze voelen zich anders, omdat ze soms fysiek beperkingen hebben, niet mee kunnen doen of sneller moeten afhaken. Ook kunnen ze inzitten over hun seksualiteit of relaties. Of over hun scholing, opleiding of toekomst: ‘wat kan ik, wat wil ik’

Kunnen ze alles?

Scholen geven naar mijn mening nog te vaak een te laag advies. Ze denken al gauw dat iets te lastig is voor een kind, maar dat is onzin. In principe is er niks mis met de hersens. Het gaat misschien wat minder snel, maar ze hebben dezelfde talenten en mogelijkheden. Ik probeer de ouders sterker te maken en ze ervan te overtuigen dat hun kind dezelfde kansen moet krijgen. Soms zijn de ouders niet in staat om in gesprek te gaan met een school, dan doen wij het. We proberen dan samen te kijken hoe ze het beste kunnen meedraaien op hun eigen niveau. We hebben hier ook een onderwijsafdeling die kan adviseren. Het is typisch een aspect waar meer chronisch zieke kinderen mee te maken hebben.

Zie je wat in een multidisciplinair spreekuur?

Daar ben ik een groot voorstander van, maar het is er nog niet. Het kost veel tijd en geld, en dat ontbreekt. Het hele team zou wel willen, maar we kunnen het niet zelf bepalen. Het zou prettig zijn als je problemen eerder kunt ondervangen. Nu wordt mijn hulp vaak pas ingeroepen als er al wat aan de hand is. Ik maak te vaak mee dat mensen bij me komen en zeggen: 'Had ik dat maar eerder geweten.' Mensen denken vaak te laat aan maatschappelijk werk, het heeft te kampen met een negatieve bijklank. Mensen willen niet als losers worden gezien die hun eigen zaakjes niet op orde hebben. Maar ik heb in 99% van de gevallen te maken met volstrekt normale mensen die tijdelijk in een situatie zitten waar ze even de regie niet meer over hebben.

Steeds betere prognoses Ik leef mijn eigen leven

Volgend onderwerp