Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
Wat is een hypoplastisch linkerhartsyndroom?
Een hypoplastisch linkerhartsyndroom houdt in dat ik maar een hartkamer heb. Een normaal hart heeft twee kamers en twee boezems, maar ik heb dus van beide maar een.Wanneer werd het ontdekt?
Het werd een paar dagen na mijn geboorte ontdekt. Mijn ouders zagen dat ik het erg benauwd had met een paarse kring om mijn neus en mond.Wisten de dokters snel wat er aan de hand was?
Ja, gelukkig wel. Ik moest meteen in het ziekenhuis blijven en werd meteen behandeld. Ik heb achtereenvolgens drie openhartoperaties gehad en twee hartkatheterisaties.Denk je dat je nog een keer geopereerd moet worden?
Toen ik twaalf jaar was heb ik een hartritmestoornis gehad. Zij kwamen er toen achter dat ik een dubbele bundel van His (een extra stroombundel tussen de kamers) had en een lekkende aorta. Ze wilden toen inderdaad nog een openhartoperatie verrichten om het lek te laten stoppen maar er zaten te veel risico’s aan. Zoals ik nu ben kan ik ook gewoon leven dus zo’n operatie was niet nodig.Wat merk je eigenlijk van je hartafwijking?
Op dit moment heb ik nergens last van. Ik ben wel snel moe maar dat weet ik al heel lang en houd er rekening mee maar last van mijn ziekte heb ik nu niet. Soms vind ik het wel vervelend want iedereen kan sporten en van alles doen. Dat ik niet alles kan vind ik soms lastig.Maak je je wel eens zorgen om je hart?
Nee eigenlijk niet. Ik weet wat ik wel en niet kan en wanneer ik moet stoppen dus echt zorgen maak ik me niet.Ben je afgezien van je hartafwijking gezond?
Nee, ik heb sinds mijn zesde jaar jeugdreuma en wel de poly-articulaire vorm, dus nu al negen jaar.Slik je daar medicijnen voor?
Ja, ik slik methotrexaat en spuit eenmaal in de twee of drie weken Humira®. Het lukt mij om iedere dag mijn pillen in te nemen, want ik heb een heel handige pillendoos.Hoe is het nu met je je jeugdreuma?
Het is aardig onder controle. Alleen heb ik soms last van mijn linker ringvinger omdat het gewricht daarvan gebroken is door een ongelukje. Als mijn reuma eens opspeelt heb ik meestal last van mijn polsen.Waar heb je meer last van, je hartafwijking of je gewrichten?
Eigenlijk op dit moment heb ik nergens last van, maar als ik zou moeten kiezen dat is het mijn reuma, vooral door de kou. In principe mag ik alles doen met mijn reuma. Maar door mijn hartafwijking kan ik bijvoorbeeld niet makkelijk dansen of gymen.Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wel wat je hebt?
Ja, iedereen weet dat ik iets aan mijn hart heb. Of ze het begrijpen wat het allemaal inhoudt durf ik niet te zeggen. Om die reden praat ik er ook niet zo veel over. Dat ze het niet begrijpen vind ik niet zo erg, maar om mijn verhaal kwijt te kunnen moet ik het wel eerst goed uitleggen en dat weerhoudt mij er van er veel over te praten.Hoe gaan ze dan met jou om?
Soms zijn ze wel bezorgd als ik bijvoorbeeld ineens ga rennen of druk doe. Dan zijn ze gauw bang dat ik weer naar het ziekenhuis moet maar verder behandelen ze me normaal.Mis je wel eens school?
Ja, ik lig soms voor onderzoek of door mijn hartritmestoornis een paar dagen in het ziekenhuis en dan mis ik wel wat op school.Hoe is het nu met je conditie?
Ik ben wel snel moe en doe nu niet aan sport, maar ik mis het wel. Ik zou eigenlijk niet weten hoe het mijn conditie gesteld is. Daar kom ik alleen achter als ik weer ga sporten of mee doe met gym.Het is niet niks wat je hebt, je hartafwijking en je reuma. Heb je het geaccepteerd?
Ja. Eerst had ik er veel moeite mee om het te accepteren maar ik heb het nu een plek gegeven en ik accepteer het gewoon. Eerst had ik wel baalmomenten en ben ook verdrietig geweest maar nu niet meer. Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu.Hoe gaat het nu met je?
Het gaat heel goed, ik heb leuke vrienden en een leuke school.Denk je wel eens na over later?
Ja eigenlijk wel en ik zie het positief voor me. Later wil ik graag werken in de zorg. Welke kant in de zorg ben ik nog niet zeker van.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
