Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!
Helene Brok (42) is de moeder van Jesper (11). Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
Wat is er precies gebeurd?
Bij zijn geboorte was Jesper was 8,5 pond en 54 cm lang. Een flinke, mooie, gezonde baby. Maar hij zag wel direct heel blauw en hij had gepoept in het vruchtwater. Hij had zijn poep nog in zijn oren zitten! Dat was een teken dat hij het moeilijk had gehad. Het beleid was toen dat ze prematuren en dikke kinderen op glucose prikten. Zijn glucose was heel laag. Jesper kreeg extra voeding maar zijn glucose ging maar niet omhoog. Hij ging toen meteen naar de kinderafdeling met en glucose-infuus. Hij at ook heel slecht en wilde niet aan de borst. Hij was mijn tweede kind. Hij maakte op mij een heel vermoeide indruk, hij fronste zijn wenkbrauwen op een bepaalde manier en ik had er een heel slecht gevoel bij. Het viel de verpleegkundigen niet op, maar ik voelde dat het niet klopte. Hij begon te transpireren op zijn voorhoofdje en draaide weg als ik hem aanlegde. Het klopte niet. Ze dachten dat hij een infectie aan de luchtwegen had opgelopen door het poepen in het vruchtwater. Hij kreeg antibiotica maar het werd niet beter. De dagen erna ging hij nog verder achteruit en kreeg hij ook zuurstof. Ze dachten aan een hartafwijking of een stofwisselingsziekte. We moesten ons op het ergste voorbereiden. We werden doorgestuurd naar het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam.Wat gaat er dan door je heen?
Wanhoop, omdat je niets kunt doen. Je moet het aan anderen overgelaten. Dat machteloze gevoel duurde tot we in Rotterdam aangekomen waren. Daar waren ze tevreden over de conditie waarin hij binnengekomen was. Ze gaven hem medicijnen en lieten hem slapen, de komende uren waren bepalend. Hij was echt aan het vechten. De ductus botalli ging dicht, waardoor de zuurstofverplaatsing anders werd. Dat vond ik heel moeilijk. Ik voelde alles helemaal mee. We kregen te horen dat hij dood zou gaan.En toen?
Ze keken of hij ging stuipen, want dat zou duiden op hersenletsel door zuurstofgebrek, maar dat was niet aan de orde. Hij lag aan de beademing en hoefde niet meer zo te vechten. Hij had even rust. Dat vond ik wel een verademing. De dagen erna waren heel moeilijk. Hij had niet gestuipt. Toen moesten ze snel om de tafel om de operatie voor te bereiden. Vanaf dat moment heeft hij het heel goed gedaan. Alle stapjes gingen goed. Toen hij twee weken oud was werd hij voor het eerst geopereerd. De wond werd al na één dag gesloten. Normaal duurt dat een dag of drie, voor het geval er weer geopereerd moet worden. Ze hadden er vertouwen in.Na zes weken werd hij overgeplaatst naar Hengelo. Daar heeft hij nog twee weken gelegen, zodat de artsen hem konden leren kennen met zijn afwijking en ik ook wat kon bijkomen. Onze dochter was acht weken bij mijn ouders ondergebracht.
Heb je steun gehad van je omgeving?
Ja, van familie en vrienden. Iedereen leefde mee. Wij zijn katholiek. Mijn man wilde graag dat Jesper bij leven nog gedoopt werd.Was dat een nooddoop?
Nee, ze konden hem een aantal dagen in leven houden. De dominee die ons toen te woord stond bood aan om hem te dopen. Ze was protestants, maar de bedoeling is hetzelfde. Met haar zijn we ook in gesprek gebleven. We hadden een vervelende ervaring met ouders die ons heel bang maakten met allerlei voorspellingen. Ze hadden een meisje dat hetzelfde had en kwam voor de tweede operatie. Die ouders hadden een negatieve invloed. We zaten in hetzelfde Ronald MacDonaldhuis. Ik werd er helemaal overstuur van. Ik had behoefte aan een tegengeluid en vandaar dat we in gesprek bleven met die dominee. Van haar kregen we steun. We hadden ook een goede relatie met de arts en met Jesper ging het goed. Ik ben heel positief over de artsen in Rotterdam. Je wordt als gelijkwaardige partner gezien. Ze zeiden ook dat zij deskundig waren op het gebied van hartafwijkingen en wij deskundig op het gebied van Jesper.Hoe ging het verder met Jesper?
Toen we thuiskwamen brak een heel moeilijke periode aan. Jesper was geen sterk baby’tje. Wel heel lief en heel aandoenlijk. Ik was heel blij met hem, alleen ging het niet goed met hem. Hij spuugde heel veel en had sondevoeding. Als ik hem minder eten gaf, spuugde hij niet. Maar volgens de arts mocht ik mijn kind geen voeding ontzeggen. Hij groeide ook niet goed. Ik was de hele dag aan het voeden. Ik had ook een meisje van twee die het niet begreep. Achteraf bleek dat zij het syndroom van Asperger heeft. Dat was toen nog niet duidelijk, ze was een moeilijk kind.Ging het uiteindelijk goed met die voeding?
Nee, tot aan de tweede operatie. Hij groeide niet meer en begon zelfs af te vallen, terwijl hij wel goed at. Hij was inmiddels van de sondevoeding af en ik kreeg hulp van een logopediste om hem weer te leren eten. Met tien maanden kreeg hij de tweede operatie en daar is hij heel erg van opgeknapt. We konden eindelijk een redelijk normaal leven leiden. Daarvoor was het de hele dag voeden, medicijnen geven. Heel beperkend.Kreeg je een ander kind terug?
Het ging gemakkelijker, hij kon meer. Je zag wel dat hij zwakker was dan gezonde kinderen, maar hij deed het allemaal wel, op zijn manier.Hoe is het daarna gegaan?
Met een jaar en tien maanden werd hij weer geopereerd. Hij is toen in het ziekenhuis erg verwaarloosd door de verpleging. Hij had een doorligplek, zijn zuurstofbrilletje zat in zijn nek en hij had een kale plek op zijn hoofd. Daar was ik heel boos om. Het was niet de eerste keer dat dat gebeurd was. Het was een zwaardere operatie en daarna pikte hij alles wat moeilijker op.Hoe doet hij het nu, elf jaar verder?
Hij doet alles in zijn eigen tempo. Dat laat ik ook zo. Hij is minder sterk, heeft minder conditie, is kleiner, tenger en erg mager. Zijn hart gebruikt veel energie.Mag hij ook sporten?
In principe mag hij alle sporten doen, alleen sommige sporten zullen heel moeilijk voor hem zijn. Dat zal dan een teleurstelling worden, dus is het beter om het niet te doen. We zijn nog op zoek naar wat anders.En mentaal?
Hij loopt duidelijk achter. Hij zit ook niet op het reguliere onderwijs. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand, en PDD-NOS. Hij heeft zichzelf wel leren lezen en schrijven toen hij vijf jaar was, dat dan weer wel. Hij is dus wel voldoende intelligent, maar hij heeft een geringe woordenschat. Hij begrijpt niet wat dingen betekenen. Dan wordt het lastig. Maar hij hoeft iets maar een keer te lezen, en hij snapt het wel. We gaan dat nog wel eens laten onderzoeken.Hoe is hij in sociaal opzicht?
Moeilijk, hij speelt weinig. Er zijn voldoende kinderen, ook van zijn leeftijd, maar dat lukt niet. Hij voelt zich niet zeker, de mindere. Hij wil wel heel graag spelen, maar het gaat niet. Anderen zien ook dat hij kwetsbaar is en pesten hem.Dat is voor jou ook moeilijk?
Ja.Zit hij daarom ook op het speciaal onderwijs?
Vooral omdat hij een ontwikkelingsachterstand heeft.Had hij eerder cognitief onderzocht moeten worden?
Misschien had dat eerder gemoeten. Ik was er altijd van overtuigd dat er niet zoveel met hem aan de hand was. Er is wel iets, maar soms laat hij zien dat hij het allemaal wel kan. En dat hij het allemaal heel goed aanvoelt en goed onder woorden brengt. Het technisch lezen is perfect, al sinds zijn vijfde, maar hij heeft een probleem met het woordbegrip. Onze oudste is hoogbegaafd. Superslim. Zij kon ook met vijf jaar lezen en schrijven en nummer drie kan dat ook. Dat gaat allemaal perfect. Jesper zit er niet veel naast.Hoe gaat het in het gezin?
Zijn jongste zusje en hij kunnen heel goed met elkaar opschieten. Ondanks zijn autistische trekjes, was hij vanaf haar geboorte meteen verknocht aan haar. Twee handen op één buik. Dat is altijd zo gebleven. De verhouding met onze oudste is, mede natuurlijk door haar Aperger, altijd heel moeilijk geweest. Het klikte niet, hij was een indringer.Hoe kijk je zelf naar de toekomst?
Ik maak me wel zorgen. We zien hem wel volwassen worden, maar oud worden is wat anders.Praat je daarover met hem?
Ik doe dat wel, maar het komt helemaal niet aan.Wat bedoelde hij met de zorgen over de dood van een ander?
Ik denk dat hij nog onder de indruk is van de dood van een klasgenootje. Die is drie weken geleden begraven.Begint hij er zelf over?
Nee, hij is een binnenvetter. Als er iets is, moet ik het eruit trekken.Praat je met hem over ouder worden?
Nee.Heb je behoefte aan perspectief?
Ja, daarom wil ik ook meer onderzoek laten doen. Het is vooral zijn ontwikkelingsachterstand waar ik me zorgen over maak. Hoe moet hij straks zelfstandig functioneren in de maatschappij?Ben je bezorgd?
Af en toe. Alles bij elkaar in het gezin, is het best heel veel. Maar ik probeer altijd de positieve dingen te zien. Dat lukt ook wel. Maar soms is het wel eens een beetje veel.Hoe kijk je terug op deze periode?
Ik zie het als iets heel vermoeiends, nog steeds.En je man?
Ja, een moeilijke periode, nog steeds wel. Toch heeft het ook wel weer mooie dingen gebracht.Wat voor mooie dingen dan?
Nou, in onze relatie bijvoorbeeld. Ik had bij hem ergens het idee dat het tot hier en niet verder ging, maar het ging dus wel verder. Want in die periode moest hij wel. Je hebt elkaar hard nodig. En dat is goed gegaan. Het gaf wel een verrijking.En jouw relatie met Jesper?
Die is heel goed. Ook dat is een verrijking. En ik wilde ook per se dat het goed ging en deed alles wat in mijn macht lag. Dat is gelukt.Welke lessen heb je geleerd?
Dat je gerust in die periode heel egoïstisch mag zijn en je op jezelf mag richten. Je zit in een heel moeilijke periode en mag best eisen dat je het middelpunt bent. Je hebt een schouder nodig, iemand om mee te praten. Probeer ook te genieten van de goede momenten. Ook al weet je dat er een volgende operatie aankomt.Ik had achteraf gezien meer hulp moeten zoeken. Je hele gezin is ontregeld. Mijn ouders waren toen nog relatief jong. Ze werkten nog, maar mijn moeder ving mijn dochter op en hielp ook bij het huishouden. Jesper spuugde de hele dag alles onder! Ik kreeg wel een beetje hulp in de huishouding, maar dat was niet genoeg. Het was allemaal te veel. Je moet voldoende huishoudelijke hulp hebben.
Hoe zie je de toekomst?
Wordt hij veertig jaar, dan wordt hij veertig jaar. Wij houden er rekening mee dat hij misschien altijd bij ons thuis zal wonen. Dat hebben we geaccepteerd.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
