Hartenkinderen - Het is een opoffering, maar het was het…

Cyberpoli

Het is een opoffering, maar het was het wel waard

Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.

Wat heb je precies?

Ik heb een defecte klep, die is niet aangelegd. Mijn bloedtoevoer was niet goed en mijn hart is omgedraaid.

Was dat meteen duidelijk?

Ik was vanaf het begin vrij blauw, het was duidelijk dat er iets niet goed was. Ik heb negen maanden in het ziekenhuis gelegen omdat ze niet wisten wat ze met me aan moesten. Ik was snel moe, moest veel spugen en at slecht. Ze wisten wel dat het iets met het hart was, maar wat, daar kwamen ze later pas achter. Maar er was toen niet veel aan te doen. Rond mijn achtste ging het steeds slechter. Ik werd steeds blauwer.

Weet je nog hoe je je voelde?

Ik was snel moe, met gym bijvoorbeeld en met fietsen. Dat deed ik wel, want ik wilde stoer zijn en meedoen. Ik zat ook vaak binnen omdat ik moe was, maar ik was niet echt ziek.

Hoe ging je daarmee om?

Voor mij was het vrij normaal. Ik vertelde het ook gewoon aan iedereen. Ik voelde me ook niet anders dan anderen. Ik bleef niet achter in de groei, alleen conditioneel kon ik niet goed meekomen. Misschien wel op emotioneel vlak, want om je heen zie je kinderen leuke dingen doen en doorgaan. Dat was bij mij niet aan de orde. Maar ik gedroeg me niet echt anders.

Wanneer werd je geopereerd?

Pas op mijn tiende. Ik kreeg een Fontancorrectie, als een van de eersten. Daarvoor konden ze er niets aan doen.

Veranderde er wat na de operatie?

Er veranderde zeker wat! Ik heb twee weken in het ziekenhuis gelegen, en ik ging met sprongen vooruit. Ik bleef wel een klein beetje blauw zien, dat had te maken met het zuurstofgehalte in het bloed. Maar ik kon gewoon fietsen en haalde meteen mijn zwemdiploma. Ik kon ineens van alles doen. Ik kreeg veel meer energie. Ik was dolgelukkig!

En op school?

Dat bleef hetzelfde. Dat ging al goed. De kinderen gingen wel anders naar me kijken. Ze vonden het knap hoe ik ermee omging. In groep zeven en acht zijn kinderen zich meer bewust van alles. Ik heb er geen spreekbeurt over gehouden, de directeur van de school heeft het uitgelegd.

Ging je uit toen je puber was?

Ja. Ik was daarna niet echt vermoeider dan normaal. Ik had ook een baan waarbij ik tot laat moest werken, en daarna ging ik soms nog uit. Dat kon ik best aan.

Heb je gerookt?

Ja, lang ook.

Zeiden mensen daar wat van?

Natuurlijk! Mensen zeiden dat ik maf was dat ik rookte! Dat was het ook!

Wanneer ben je gestopt?

Toen ik uiteindelijk zwanger raakte. Voor de eerste zwangerschap rookte ik niet, ik begon daarna pas. Ik heb even een tussenstop gehad, maar ben daarna wel weer gaan roken. Ik weet niet of het door de spanning kwam, misschien wel. Ondanks dat ik wist dat het niet goed was, deed ik het toch.

Dronk je ook?

Nee, dat niet.

Heb je een litteken?

Ja op mijn borst, van boven naar beneden. Een behoorlijke grote.

Schaam je je ervoor?

Nee, absoluut niet.

Vragen mensen er wel eens naar?

Ja, mensen vragen altijd wat ik heb. Afhankelijk van wie het is vertel ik meer of minder.

Wat vind je daarvan?

Als kind vond ik dat een beetje vervelend. Maar naarmate ik ouder word, hoort het steeds meer bij me.

Zat je in over je uiterlijk?

Natuurlijk weet je niet hoe de toekomst verloopt, en zo’n litteken is wel een dilemma. Wat als ze het litteken niet mooi zouden vinden, of als mijn lichaam ging groeien? Wat als ik borsten ging krijgen, zouden die dan wel normaal gaan staan? Je wilt als pubermeisje wel goed voor de dag komen. Daar maakte ik me wel eens zorgen over.

Maakte je je zorgen of je wel een vriendje kon krijgen?

Ja, ook dat. Als ik een vriendje had hield ik het eerst een tijdje stil, en later vertelde ik het dan wel. Ik heb nooit een negatieve reactie gehad. Niemand is daardoor afgehaakt.

Wist je dat kinderen krijgen met een hartafwijking niet vanzelfsprekend is?

Eigenlijk niet. Ik ben twee keer zwanger geweest. Ik was zestien toen ik een vriendje kreeg en onverhoopt zwanger werd. Er was wel anticonceptie, maar ik werd toch zwanger. Toen hoorde ik pas van de risico’s: een grotere kans op vroeggeboorte en op een aangeboren hartafwijking. Ik kreeg een heleboel over mij heen. Ik was jong en had daar niet zo bij stilgestaan. Dat vond ik wel heel moeilijk.

Hoe ging het verder?

Ik heb de zwangerschap redelijk doorstaan. Ik wilde geen abortus. Ik werd goed begeleid en stond onder strenge controle van de cardioloog en de gynaecoloog. Ze wezen me wel op de risico’s en op de praktische zaken. Over gevoelens werd niet echt gesproken.

Met zes maanden kreeg ik een spontane vroeggeboorte. Dat was een van de risico’s. Het baby’tje had geen hartafwijking, maar het was heel kwetsbaar en is helaas overleden. Aan ontstekingen. Het kindje is twee maanden geworden. Daar waren we wel kapot van.

Heb je het goed kunnen verwerken?

Ik heb het redelijk kunnen verwerken. Het heeft wel lang gesudderd. Ik kreeg vrij snel daarna relatieproblemen. Toen het met mijn toenmalige vriend over was, kon ik de zwangerschap en alles pas verwerken. Dat heeft wel een paar jaar geduurd. Later heb ik een nieuwe vriend gekregen. Hij heeft me daar ook in gesteund.

Hadden jullie een kinderwens?

We waren twee jaar bij elkaar, ik was een jaar of twintig, toen we een kindje wilden. Maar ondanks alle pogingen werd ik niet zwanger. Het heeft wel tien jaar geduurd voor het lukte! Dat was heel frustrerend. Ik wist dat ik wel zwanger kon worden. We waren al bijna zover dat we ivf wilden doen. Maar ook dat is voor een hartpatiënt niet zonder risico’s. Die hormonen kun je eigenlijk niet hebben, maar we wilden het zo graag.

Hoe was je conditie toen?

Eigenlijk heel goed. Ik werkte fulltime en ging ook vaak uit. Mijn hart lekte niet en mijn cardiale conditie was goed.

Je werd toch zwanger?

Ik werd spontaan zwanger. We hadden ons er al een beetje bij neergelegd dat het niet meer zou gebeuren. De ivf-plannen waren afgeketst en we waren heel gelukkig met z’n tweeën. We gingen op vakantie en toen werd ik zwanger. We waren dolgelukkig, maar de cardioloog maakte ons wel duidelijk dat het spannend werd. Ook omdat ik nu toch wat ouder was.

Waar moest je rekening mee houden?

Ik moest veel rust nemen en rekening houden met een vroeggeboorte, omdat mijn hart niet veel reserves heeft. Maar ik wilde er toch voor gaan.

Is er nog erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Er is in de 16e week een hartecho gedaan bij het kindje. Dat was het enige. In de familie kwam het niet voor.

Hoe is de zwangerschap verlopen?

Eigenlijk heel goed. Maar met zeven maanden bleek de baby niet goed meer te groeien. Het hoofdje wel, maar de rest van het lijfje niet. Na drie weken in het ziekenhuis te hebben gelegen besloot de gynaecoloog om een keizersnee te doen. Ik kreeg ook nog ritmestoornissen door de hormoonwisselingen. Daar heb ik nog een zogenoemde klap voor gekregen, een cardioversie. Het hartje van de baby kan daar ook last van hebben, maar dat ging helemaal goed. Een week later werd een gezond kind geboren met de keizersnee. We waren hartstikke blij.

Wat dacht je voor die cardioversie?

Ze vroegen wat ze moesten doen als het mis zou gaan met de klap. Ik wilde dat ze het kind zouden redden, dat heeft nog een heel leven voor zich. Eerst het kind, dan mij.

Wat vond je man daarvan?

Die was geshockeerd en overrompeld. Die beslissing neem je in een moment, je ligt praktisch op de operatietafel. Achteraf staat hij er helemaal achter. We deelden alles en praatten er veel over. Hij ging ook bijna altijd mee naar het ziekenhuis. We waren er beiden erg bij betrokken.

Heeft het kindje nog in de couveuse moeten liggen?

Ja, heel even. Omdat hij zichzelf nog niet goed warm kon houden. Hij was ook nog heel klein. Verder ging alles goed.

Hoe ging het met jou?

Ik heb een week na de bevalling weer ritmestoornissen gekregen. Ondanks de medicijnen moest ik toch een klap. Daarna was het weer goed. Het herstel van de keizersnee duurde wel een maand of vier. Ik bleef moe. Het was toch wel een aanslag op mijn lichaam. Mijn hart heeft minder reserve.

Wanneer ben je bevallen?

In 1999.

Hoe kijk je er op terug?

Het is een rumoerige, drukke periode geweest. Je krijgt een heleboel over je heen, maar het was het dubbel en dwars waard. Ik had het niet anders gedaan.

Heb je het gevoel dat je hart minder functioneert?

Ja, dat is te merken, ik moet rustig aandoen. Ik gebruik meer medicatie. Ik had ook regelmatig ritmestoornissen. Tot ongeveer een jaar geleden. Toen gebeurde het zo frequent, dat besloten werd een pacemaker te plaatsen. Maar als ik een eind loop, merk ik dat ik weer ritmestoornissen krijg. Dus ik moet nu een beetje afwegen wat ik wel en niet doe. Als ik moe ben, ga ik me niet meer inspannen.

Werk je nog?

Al vanaf de geboorte van mijn zoontje niet meer. Dat bleek niet te doen.

Als je de balans opmaakt?

Het was een opoffering. In het begin is alles nog geweldig, maar na een paar jaar krijg je toch weer de kriebels om weer te gaan werken. Maar dat gaat gewoon niet meer.

Wat doe je nu met die kriebels?

Ik volg cursussen en heb hobby’s. Ik zorg wel dat ik bezig blijf. Met mijn conditie moet ik me er wel bij neerleggen dat werken er niet meer in zit. Tot twee jaar geleden had ik daar geen vrede mee. Ik hield van het werk en de contacten. Maar als ik ritmestoornissen krijg, is dat voor een baas ook niet ideaal. Nu heb ik daar wel vrede mee.

Welke adviezen zou je aan anderen geven?

Voordat je überhaupt aan kinderen denkt, overleg met je cardioloog en de gynaecoloog. Wat zijn de mogelijkheden en de risico’s. Zorg ook dat je iemand hebt om mee te praten. Maarschappelijk werk of een psycholoog. Ik had wel een goede partner, maar het is ook prettig om met iemand te praten die er wat verder vanafstaat.

Wat had je willen bespreken?

Bijvoorbeeld over wat het met je lichaam doet, ook als je wat ouder wordt. En ook emotioneel. Pas toen ik ritmestoornissen kreeg, ging ik me realiseren dat het leven een keertje stopt. In mijn geval is het ook niet duidelijk hoe het verder gaat met mensen met een soortgelijke afwijking en behandeling. Er is weinig over bekend. De oudste is maar een paar jaar ouder dan ik. Ik was een van de eersten die geholpen werd.

Ben je daar wel eens somber over?

Ja, wel geweest. Ik heb toen ook steun gezocht en ook gekregen.

Wat vertel je je kind?

Hij weet wel dat mijn conditie minder is geworden. Hij weet nog niet van mijn vorige zwangerschap, want hij is heel gevoelig. Ik wil hem dat nog niet vertellen. Hij maakt verder alles mee, als ik naar het ziekenhuis moet voor ritmestoornissen bijvoorbeeld.

Praten jullie erover binnen het gezin?

We zijn redelijk open. Ik ben wel met dingen voor de toekomst bezig die ik niet met iedereen deel, zoals hoe ik mijn begrafenis zou willen. Dat vind ik wel belangrijk. Maar dat houd ik voor mijzelf. Dat gaat toch ooit een keer gebeuren.

Praat je er wel eens over met je cardioloog?

We zijn vrij open, maar ik zeg niet direct tegen haar dat ik het gevoel heb dat ik er misschien niet meer ben over een paar jaar. Ze vertelt me wel dat ze niet weet hoe het ervoor staat, hoe het zich gaat ontwikkelen. Er zijn mensen overleden aan de complicaties. Je kunt er weinig over zeggen. Ik lig er niet wakker van in ieder geval.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Nee, ik had wel plannen en ook contacten met andere patiënten, maar ik ben uiteindelijk geen lid geworden. Waarom weet ik niet. Achteraf gezien had ik best contact met andere zwangere vrouwen willen hebben.

Eén programma voor kinderharttransplantaties Ik ben zo boos geweest

Volgend onderwerp