Doneren aan de Cyberpoli
We willen de Cyberpoli uitbreiden met nog veel meer chronische aandoeningen, om nog meer kinderen en jongeren te kunnen helpen. Maar daar is wel geld voor nodig. Help ons de Cyberpoli verder te ontwikkelen en doneer!
Doe mee en geef voor de Cyberpoli neurofibromatose!
De Cyberpoli groeit hard. Ieder jaar verschijnen er nieuwe chronische aandoeningen, maar dat gaat niet vanzelf. Een heel team van specialisten werkt samen aan de medische inhoud, interviews, filmpjes, medische animaties en de technische programmering. Dat kost uiteraard veel geld, en daarvoor zijn we geheel op particuliere fondsen of privépersonen aangewezen. Iedere bijdrage is dan ook heel hard nodig.
De aandoening waar wij nu geld voor nodig hebben is neurofibromatose. Een redelijk onbekende ziekte die een enorme impact heeft op het leven van jonge mensen. Als je het filmpje van Paola bekijkt snap je wat het voor haar betekent om dit te hebben.
Help mee om een Cyberpoli voor neurofibromatose te verwezenlijken, zodat Paola en anderen zich gehoord en gesteund voelen! Geef op gironummer NL34 INGB 0006 6668 00. t.a.v. Artsen voor kinderen of doneer op de website van Artsen voor Kinderen met iDEAL. Hartelijk dank voor uw bijdrage.
Wat is Neurofibromatose?
Neurofibromatose type I (NF1) is een erfelijke ziekte. Je krijgt het door een kleine fout (mutatie) in je DNA (je erfelijk materiaal). Het komt voor bij één op de 2500-3000 mensen in Nederland, zowel jongens als meisjes. Je kunt dan last krijgen van goedaardige gezwellen rond je zenuwen, de zogenaamde neurofibromen. Ze kunnen over je hele lichaam zitten en je krijgt ze meestal pas na je tiende levensjaar. Wat ook veel voorkomt zijn bruine vlekken (café-au-lait-vlekken) of sproeten. Neurofibromatose is nog niet te genezen. Belangrijk is om de kinderen zo goed mogelijk te volgen en eventuele complicaties zo vroeg mogelijk op te sporen en te behandelen.
We willen de Cyberpoli graag uitbreiden met andere chronische aandoeningen. Maar daar is wel geld voor nodig. Help ons de Cyberpoli verder te ontwikkelen en doneer.
De Cyberpoli is een project van Stichting Artsen voor Kinderen. Je kan dan ook op de website van Artsen voor Kinderen jouw donatie doen. Artsen voor Kinderen ontvangt geen subsidie van de overheid en is volledig afhankelijk van giften en sponsors.
-
Relevante documenten ter identificatie Stichting Artsen voor Kinderen
-
We willen de Cyberpoli uitbreiden met nog veel meer chronische aandoeningen, om nog meer kinderen en jongeren te kunnen helpen. Maar daar is wel geld voor nodig. Help ons de Cyberpoli verder te ontwikkelen en doneer!
-
Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen vragen. De Cyberpoli biedt deze kinderen hulp.
-
Videouitleg over de Cyberpoli en alles wat er op de website mogelijk is.
-
Op de Cyberpoli kun je vragen te stellen aan medische hulpverleners en ervaringsdeskundigen.
-
De Cyberpoli is een project van Stichting Artsen voor Kinderen.
-
De Cyberpoli is allereerst bedoeld voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening of beperking.
-
Jouw gezondheidssituatie is persoonlijk. Om jouw privacy te waarborgen heeft Artsen voor Kinderen een aantal maatregelen genomen.
-
Wij maken op deze website gebruik van cookies. Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van jouw computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden.
-
Regels zijn soms vervelend, maar ze zijn niet gemaakt om je te pesten maar om je te beschermen. Lees ze goed door zodat je veilig gebruik kunt maken van de Cyberpoli!
-
Lees de algemene voorwaarden die van toepassing zijn op het bezoek aan en gebruik van de website www.cyberpoli.nl.
-
Deze Cyberpoli is een interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, sikkelcelanemie, thalassemie jeugdreuma, hiv, CVS, Downsyndroom en het syndroom van Klinefelter, epilepsie en craniofaryngeoom, hemofilie en von Willebrand ziekte en nieraandoeningen, DSD intersekse en autisme spectrumstoornissen.
