Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend

Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.

Klein Meisje Maakt een Reisje

Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.

Ik krijg sinds mijn dertiende groeihormonen

Natasha (18) heeft het syndroom van Turner, de monosomie X-vorm Zij heeft een lange periode nodig gehad om dat te accepteren.

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

De hoofdpijn werd steeds erger

Eva (17) heeft een ernstige sinustrombose (verstopping van een grote ader in de hersenen) doorgemaakt. Aangenomen wordt dat de pil de mogelijke oorzaak van de trombose is. De revalidatiearts en de ergotherapeut hebben haar bij het herstel goed op weg geholpen.

Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij (te vroeggeboren) zuigelingen

Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.

Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie

Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.

Ik help haar door positief te blijven

Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.

Niet in een gouden kooi stoppen

Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.

Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.

Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe

Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.

De pijn werd steeds erger

Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.

Aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over

Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.

Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.

Zwangerschap onder toezicht

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'

Bobbertjes hebben geen astma

Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.

Helder nadenken en niet in paniek raken

Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.

Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!

Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.

Kinderen klagen nooit

Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.

Ze dachten aan een longontsteking

Melanie (31) en Roy (35) zijn de ouders van Esmée (3).

Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden

Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.

Een extra X chromosoom kan voor een hoop minder plezier zorgen.

Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.

Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen

Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.

Christian (16). Een echt rotjaar…

Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.

Ik laat geen dingen vanwege mijn hart

Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.

Wanneer moet je kiezen voor een behandeling met fotonen of protonen?

John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.