Malak is het zonnetje in huis

Wanneer hoorde je dat je dochter downsyndroom had?

Drie dagen na de geboorte kregen we het van de arts te horen.

Toen ze geboren werd, zag je toen iets?

Nee, helemaal niets. Ik wist niets van Downsyndroom, en ook tijdens de zwangerschap ging alles goed. Ik ging ervanuit dat ik gewoon een gezond kind zou krijgen. Tijdens de zwangerschap kreeg ik wel de vraag of ik prenataal wilde testen, maar ik ben gelovig en we hoorden het hartje van ons kindje al kloppen. Dat wilden we niet doen. We wilden ook geen abortus. Mijn geloof zorgde voor direct acceptatie.

Wat deed de diagnose met jou?

Ik was heel emotioneel en verdrietig. Niet omdat ik een ziek kind zou krijgen, maar omdat we een onbekende weg zouden gaan bewandelen met haar. Ik vroeg me af hoe haar toekomst eruit zou zien, of ze naar school kon gaan en zo. Iedere ouder wil het beste voor zijn kind. Hoe moest ik hiermee omgaan nu ik een zorgelijk kind had gekregen. Ik had heel veel vragen en ik wilde alles weten. Maar dat kon niet meteen, ik moest eerst wennen aan het idee dat mijn dochter ziek was.

Werd er in het ziekenhuis meteen onderzoek gedaan?

De derde dag werden we opgeroepen voor een gesprek en toen werd ook verteld dat ze bloedonderzoeken zou krijgen en een echo voor haar hartje om te kijken of ze een afwijking hadden. Zij hadden meteen al gezien dat ze Downsyndroom had, maar wij niet. Dat werd ons dus toen verteld.

Hoe was het met haar hart?

Haar hartje was zwak. Ze had een AVSD. We kregen te horen dat ze een open hart operatie zou krijgen wanneer ze zwaar genoeg was. Ze was ook prematuur, 31 weken en 3 dagen.
Dat is ook gebeurd. Ze had de eerste maanden van haar leven veel problemen met haar ademhaling. Ze kreeg ook extra voeding om aan te komen. Daarna ging ze naar het LUMC voor de openhartoperatie. Binnen twee weken kon ze naar huis en dat was goed nieuws!

Maakte je je ongerust?

We zagen dat ze echt vocht voor haar leven, en maakten ons daar wel ongerust over. Maar we hadden vertrouwen in God. We baden veel en hoopten dat ze bleef vechten zodat ze bleef leven. We hebben alles gedaan om haar te helpen met aandacht, warmte en liefde om haar herstel te bespoedigen. Toen ze drie kilo was werd ze geopereerd, ze was toen drie maanden oud.

Ging het beter na de operatie?

Ja, ze had geen problemen meer met de ademhaling. Drinken bleef wel een probleem, omdat ze geen zuigreflex meer had. Dat had ze ook voor de operatie. Ze heeft heel lang sondevoeding gehad.

Heeft ze nog sondevoeding?

Ja, wanneer ze voldoende zelf eet en drinkt mag deze eruit. Ze heeft extra voeding nodig om zich te kunnen ontwikkelen en te groeien. Ze begint gelukkig nu zelf te eten, maar niet voldoende. Ze moet nog gestimuleerd worden, dat doen we met een logopedist. De thuiszorg brengt de sonde in en ook op het kinderdagverblijf kunnen ze het. De thuiszorg werkt maar tot 21.00 uur en als ze hem dan eruit getrokken had moest ik naar het ziekenhuis. Maar nu kan ik het sinds kort zelf. Ik luister of de sonde niet in haar longen zit en als ze niet hoest, raar slikt of rare geluidjes maakt, zit het goed.

Zijn er nog ander problemen?

Haar ontwikkelingsachterstand is een aandachtspunt. Ze doet alles op haar eigen tempo. Ze kruipt, kan zitten en loopt langs de tafel en achter haar karretjes, maar los nog niet. Ze is twee jaar. Haar spraakontwikkeling moet gestimuleerd worden. Ze doet heel veel gebarentaal. Ik heb een cursus gedaan voor gebarentaal en heb ook materialen voor haar gekocht, dvd’s met gebaren. Dan herkent ze het woord en het gebaar erbij. Ze praat nog niet, dat moet nog komen. Ze wordt met twee talen opgevoed. Dat snapt ze allebei en daar zijn we trots op. Ze is anders dan de andere kinderen, en doet alles op haar eigen tempo. Ze moet gestimuleerd worden, anders blijft ze passief. Ze gaat ook drie dagen per week naar de medische kinderopvang. Ook voor haar sociale contacten en vaardigheden en wij vinden dat het goed is als ze ook met andere kinderen omgaat en in een andere omgeving zit.

Hoe hebben jullie je in het begin geïnformeerd?

Ik ben meteen gaan googlen en heb de stichting Downsyndroom gebeld. De eerste tijd waren we alleen maar bezig met de operaties maar daarna werd het een beetje stabiel en kregen we de tijd om erover te lezen. We haalden de informatie overal vandaan! Mijn vriendin zocht voor mij een andere moeder met een kindje met Downsyndroom en dat was heel fijn. Dat was de eerst ondersteuning die ik kreeg. Via internet ben ik toen lid van de Downstichting geworden en krijg ik Down Up. Dat is heel fijn. Met het hele gezin zijn we naar Friesland gegaan. Daar was een weekend voor de ouders en kinderen. Dat was heel leerzaam en heel interessant om met andere ouders te praten.
Later hoorde ik dat er in Amsterdam ook een contactpunt zit en als we in de gelegenheid zijn gaan we ook altijd naar de bijeenkomsten.

Hoe zie je de toekomst?

Qua onderwijs vraag ik me af hoe ik mijn kind het beste kan helpen en met welke ondersteuning. Ik maak me zorgen over de laatste bezuinigingen van de PGB’s. Niet alle ouders kunnen alles zelf aan te schaffen. Ieder kind heeft recht op onderwijs en voorzieningen. Kinderen met Downsyndroom hebben altijd begeleiding nodig en extra zorg. Mijn man en ik komen uit een cultuur waarin familie een belangrijke rol spelen. Onze families zijn vol begrip voor ons kind en haar beperking en zij zullen haar steun en liefde blijven geven.

Hoe reageerde je omgeving op het nieuws?

We gingen iedereen bellen, in Marokko en Sudan. Ik had zelf geen seconde het idee dat mijn kind niet welkom zou zijn. We hebben veel telefoontjes gehad, veel ondersteuning en positieve reacties. Mensen stonden achter ons met heel veel support.

Hoe reageert de buitenwereld?

Na het ontslag uit het ziekenhuis wilden we heel open zijn naar anderen. We vertelden het aan de buren, en ik belde de directrice van de school van mijn andere kinderen. Ik vroeg haar om in de klassen uit te leggen wat Downsyndroom is. Ik heb ook een boekje gekocht, ‘mijn zusje heeft Down’. Dat is voorgelezen in de klassen en ze hebben het thema besproken. Ik heb Malak aan iedereen laten zien op school en ik was trots op haar.
Ze heeft een speciale plek bij iedereen, dat heb ik wel gemerkt.

Hebben jullie al een idee voor onderwijs?

Ik werk met haar met early intervention. Drie keer herhalen is ongeveer genoeg voor haar om iets te leren. Dat vind ik opmerkelijk. Ik denk dat ze de basisschool wel kan doen en daarom wil ik haar blijven stimuleren. Als dat niet lukt, sta ik open voor speciaal onderwijs. Haar welzijn gaat voor, als ze niet gelukkig wordt en gepest wordt of zo, gaat ze naar het speciaal onderwijs. Maar met extra aandacht en ondersteuning hoop ik dat ze de gewone basisschool kan doen.

Hoe is Malak ontvangen door haar zusjes en broer?

Wij hebben het meteen verteld toen we het hoorden. Kinderen zijn eerlijk en lief. Ze zeggen allemaal: nou en? Ze is heel schattig! Ze zijn heel betrokken en helpen goed mee. Ze geven haar eten en haar grote broer speelt vaak met haar. Ze maken ruzie om wie met haar mag spelen. Haar grote broer en zus doen hun best om haar te laten zien dat ze welkom is.

Wat is haar rol in het gezin?

Malak is het zonnetje in huis. Iedereen is dol op haar. Het is een tevreden kind, lacht veel en is blij. Ze heeft een speciale plek bij iedereen. Iedereen vraagt altijd eerst naar haar.

Hoe is het om de weg te vinden in de hulpverlening, als je uit een andere cultuur komt?

Ik ben Marokkaans en ga vaak om met mensen uit andere culturen. Ze weten inderdaad vaak niet waar ze aan kunnen kloppen voor materialen, informatie, voorzieningen, faciliteiten. Dat is een belangrijk punt. Het zou fijn zijn als er mensen zouden zijn die hen daarbij kunnen helpen. Iemand waar ze zich veilig bij voelen waar aan wie ze vragen durven te stellen. Ook de taalbarrière is vaak een probleem. Als je als ouder niet in staat bent om informatie te vinden, blijft het kind onderontwikkeld.

Hoe was jij er zelf aan toe, die eerste tijd?

Ik was in eerste instantie alleen maar bezig zijn met het overleven van Malak, het ziekenhuis en alles. Ik had geen aandacht voor mezelf als kraamvrouw. Ik heb die eerste periode als moeder van een nieuw kindje gemist. Ik werd heel ziek en emotioneel. En was geestelijk en lichamelijk helemaal kapot. Je wilt alleen maar dat het beter gaat met je kind. Het was geen gemakkelijke periode. Nu gaat het beter.

Jullie zijn ervaringsdeskundigen, welke lessen hebben jullie geleerd?

Elke ouder wil het beste voor zijn kinderen. Blijf doorzetten en zet alles op alles om je kind gelukkig te maken. Met geduld en vertrouwen kom je heel ver. Zie de positieve kant van je kind en blijf niet hangen bij de negatieve dingen en de beperkingen.