Het is een pittige tante

Wist je dat je een kind kreeg met het syndroom van Down?

Nee, dat wisten we niet.

Begreep je meteen na de bevalling dat ze Downsyndroom had?

Wij dachten het te zien. Ze werd geboren in het ziekenhuis. Ik keek naar onze baby en vond dat de oogjes deden denken aan Downsyndroom. Ik vroeg of ze misschien Downsyndroom had. De zuster zei van niet, want anders hadden ze dat wel gezien. De gynaecologe spraken we niet, het was erg druk en met Fenna ging het verder goed. Ze herstelde direct van de snelle en heftige bevalling. Dan geloof je de experts, ze had dus geen Downsyndroom. Ze zal wel in de kreukels hebben gezeten van de bevalling, dachten we.

Wanneer werd het wel duidelijk?

Wij vertelden dit bevallingsverhaal als een soort grappige anekdote. De kraamhulp beaamde dat Fenna wel wat schuine oogjes had. Ons verhaal zette haar aan het denken en thuis zocht ze de kenmerken op en herkende wel wat. Fenna dronk niet goed aan de borst en had ondertemperatuur. En dus schuine oogjes. Toen heeft zij de verloskundige gebeld en die kwam langs om te kijken. Daarna wilde de verloskundige met mij praten. Ze zei dat ze een vermoeden had. ”Oh, Downsyndroom”, antwoordde ik. Daar schrok ze een beetje van. Want dat klopte.

Was het voor jou slecht nieuws?

Absoluut niet. Ik was blij dat iemand ons idee bevestigde. Wij vonden Downsyndroom absoluut niet de ergste handicap. Daar moet ik bij vertellen dat ik een heel naïef beeld had. Ik dacht aan de volwassenen die je bij Paul de Leeuw op tv ziet. Hele vrolijke mensen, met typische gelaatstrekken en beetje onhandig voorkomen, maar ze ogen heel gelukkig en ik wist niet van medische gebreken. Dat was mijn beeld van Downsyndroom. Als Fenna dat zou hebben, dan vond ik dat niet het ergste wat ons kon gebeuren.

Wanneer kreeg je de diagnose?

Drie dagen na de bevalling werd het vermoeden door de verloskundige uitgesproken. Toen moesten we met spoed naar het ziekenhuis om haar te laten onderzoeken. Maar het was druk op de kinderafdeling. Ik zat daar met mijn pasgeboren baby, en het duurde en duurde maar. De spoed-oproep begreep ik niet. Als ze vandaag Downsyndroom heeft, heeft ze dat morgen ook. Dus ik wilde vertrekken en prompt zaten we met alle artsen aan tafel. De kinderarts, toevallig dé specialist op het gebied van Down, onderzocht haar. Hij zei dat ze hoogstwaarschijnlijk Downsyndroom had, al had ze lang niet alle kenmerken. En hij vond haar in ieder geval ook een pittige tante. Er werd toen direct bloedonderzoek verricht, waarvan we de uitslag vier dagen later kregen. Dat was een week na de bevalling. Het vermoeden werd hiermee officieel bevestigd. Voor ons was dat allang geen verrassing meer.

Welke uiterlijke kenmerken heeft ze?

De meest duidelijke zijn haar schuinstaande ogen en typische gelaat. En ze heeft een grotere afstand tussen haar grote teen en de andere tenen, en een platter achterhoofd, ook typische Downkenmerken. Ik vond haar redelijk sterk, ik herkende die slappe spierspanning niet zo. Maar ik moet bekennen dat Fenna wel wat slapper was dan haar broer en zus die later geboren werden, en wat passiever misschien.

Werden er nog andere afwijkingen gevonden?

Nee, het naïeve beeld dat ik van Downsyndroom had, hebben we ook gekregen: een vrolijk, gezond en gelukkig kind, dat zich weliswaar trager ontwikkelt, maar verder goede prognoses heeft. Haar hart werd meteen onderzocht, omdat we anders een heel stressvol weekend zouden hebben volgens de kinderarts. Daar werd erg op gehamerd. Ik begreep dat niet, en vroeg toen: hoezo dan? Toen ik hoorde dat de helft van de kinderen met Downsyndroom een hartafwijking heeft, waarvan de helft ook ernstig, schrokken we wel even. Maar toen dat echt doordrong lag ze al op de onderzoekstafel bij de kindercardioloog, en werd het ook al ontkracht omdat alles in orde bleek. En zo ging het nadien met veel dingen. Het heeft dus nooit voor veel onzekerheid gezorgd.

Heb je je nooit ongerust gemaakt?

Omdat ze medisch gezond is, is mijn naïeve beeld van Downsyndroom toch een beetje in stand gebleven, al weet ik inmiddels dat het ook heel anders kan zijn. Met Fenna gaat het gewoon heel goed. We gaan één keer per jaar naar de Downpoli voor de checks, en tot nu toe is alles altijd in orde. Ze was een heel tevreden baby, en ging van jongs af aan naar een gewone crèche, die haar graag wilde opvangen, nooit moeilijk over gedaan. En sinds kort gaat ze naar een gewone school, die haar ook al enthousiast ontvangt. Ze ontwikkelt zich goed en is goed leerbaar. Haar grootste “problemen” zijn hooguit haar ondeugendheid en dat ze zo ondernemend is, maar dat is juist wel goed voor haar ontwikkeling. We verwachten dat deze ontwikkelingslijn zich voortzet, en dat ze later mogelijk zelfstandig zal kunnen wonen en een gelukkig leven zal leiden. Geen reden voor ongerustheid dus. Ik zie ook voordelen: de druk om te presteren is voor haar minder hoog, ze zal geen diploma’s hoeven te halen of carrière moeten maken. Medisch kan er nog van alles gebeuren, maar het ergste hebben we uitgesloten. Ze kan bijvoorbeeld problemen met haar ogen krijgen of met haar schildklier. Maar dat zijn allemaal te overwinnen problemen.

Hoe gaat het nu met haar?

Heel goed. Het is een pittige tante gebleven. Ze was een heel gemakkelijke baby, want ze ervaart minder prikkels en huilde dus nooit, maar ze ontwikkelde zich ondertussen wel prima en relatief vlot. Nu ze ouder wordt, is ze nog steeds vrolijk en blij. Ze staat open in het leven. Omdat ze medisch in orde is, kan ze al haar energie richten op haar ontwikkeling, die daardoor prima gaat. Ze zit sinds een paar weken op een gewone montessorischool. We bouwen rustig op, maar vooralsnog gaat het goed, de geluiden zijn positief. Ze is ook naar een gewone crèche geweest en dat ging ook goed. De laatste periode kreeg ze daar wat extra begeleiding om haar voor te bereiden op school en vaardigheden te oefenen. Ze bleek toen goed leerbaar en vindt eigenlijk heel veel leuk. En ze is sociaal, maakt makkelijk contact. Een prima basis om naar een gewone school te gaan.

Hoe gaat haar groei?

Fenna is relatief groot, ze zit aan de bovenkant van de groeicurve van Downsyndroom. Voor een gewoon kind is dat net onder gemiddeld. Ze volgt keurig haar eigen lijn.

Hoe kijk je terug op de afgelopen vier jaar?

Erg makkelijk en vooral “gewoon”. We doen best veel extra, maar daar groei je in. Het voelt geenszins zwaar. Maar laat ik het niet mooier maken dan het is, ik weet dat het ook heel anders kan gaan. We hebben mazzel gehad: Fenna is gezond, vrolijk en heeft humor. Iedereen wordt blij van haar, ze stapt op iedereen af, elke dag zie je mensen genieten van haar onbevangenheid, bijvoorbeeld als ze weer vreemde mensen op straat begroet of een dansje voor hen maakt. Dat is toch heerlijk?

Kreeg je begeleiding?

In het begin gingen we regelmatig naar de kinderarts en hij informeerde en adviseerde ons. Vanaf één jaar begonnen we met logopedie en fysiotherapie, dat is een beetje standaard. Toen ze ruim twee jaar was, kwam daar een speelleergroepje met andere Downkindjes bij. En vanaf drie jaar oefende ze wekelijks Leespraat en kreeg ze extra ondersteuning op het Kinderdagverblijf ter voorbereiding op school. De kinderarts zien we nu één keer per jaar en met hem bespreken we alles, maar we hebben onze eigen weg ook wel gevonden.

Nu ze naar school gaat, zijn we gestopt met fysio en speelleergroepje. We focussen op school en alles rond communicatie. Praten gaat steeds beter en duidelijker, ze zegt steeds meer na en maakt drie- en vierwoordzinnen. We spelen spelletjes die de communicatie kunnen stimuleren. En de iPad is favoriet. Onze logopediste tipt welke app’s goed en leuk zijn. Fenna mag daarmee spelen op momenten dat het ons uit komt. Ze kan er erg goed mee overweg, doet graag spelletjes en kijkt graag filmpjes. Ook leerzame filmpjes zoals die van Lotte & Max, waarmee ze leerde gebaren. En K3 natuurlijk.

Had je contact met andere ouders?

Ja, ik zocht direct contact met de lokale kern van de Stichting Downsyndroom, en zo ontmoette ik andere ouders. En ik had al snel leuk contact met een paar moeders uit de buurt, die ook een jong kind met Downsyndroom hadden. Bovendien bleek in onze kennissenkring een ander meisje met Downsyndroom geboren te zijn, op exact dezelfde dag als Fenna, wat een toeval! Met haar ouders klikt het erg goed, we zien elkaar regelmatig. We noemen Fenna en Sophie nu een soort “tweelingzusjes”. Ja, via Down hebben we eigenlijk al een heleboel leuke mensen leren kennen.

Welke elementen in de begeleiding vind je belangrijk?

Dat je goede informatie krijgt over alle mogelijkheden van begeleiding en ondersteuning, en dat je geholpen wordt in het maken van keuzes. Onze kinderarts hielp ons daarbij. Op dit moment is alles met betrekking tot stimulering van de communicatie belangrijk en oefent ze onder begeleiding vaardigheden. De kinderarts bevestigt deze aanpak. Zelf oefenen we natuurlijk ook, maar niet heel fanatiek, Fenna is geen project. Adviezen en tips blijven belangrijk, zowel van professionals als van andere ouders.

Denk je aan de toekomst?

Natuurlijk, en dan proberen we altijd wat verder vooruit te kijken. We bereiden ons voor op de volgende stap, maar kijken ook al naar dingen die nu nog niet aan de orde zijn, zodat we op tijd informatie kunnen inwinnen. Bijvoorbeeld over zindelijk worden, daar hebben we ons al een hele tijd geleden over laten informeren door een expert, omdat dat toch erg lastig schijnt te zijn voor kinderen met Downsyndroom. Ook al was het toen nog helemaal niet aan de orde. School is ook zo’n onderwerp, we zijn al een hele tijd bezig geweest met: wat hebben we nodig, hoe zorgen we ervoor dat ze zich zo lang en goed mogelijk op school kan handhaven, wat zijn de valkuilen voor integratie? Als ze eenmaal soepel meedraait in de klas, ons eerste doel, kijken we weer verder naar de volgende stap, hoe we het leren verder kunnen stimuleren. Zo verdiep ik me in specifieke methodieken die goed schijnen te werken bij kinderen met Downsyndroom, dus daar duik ik dan vast in. De lange termijn, daar hebben we het nog niet echt over, behalve dat we er rekening mee houden dat zij misschien langer thuis blijft wonen dan onze andere kinderen.

Maak je je wel eens zorgen?

Niet echt zorgen over de lange termijn, dat zien we dan wel weer. Maar we voorzien wel hobbels op de kortere termijn. Bijvoorbeeld dat ze sociaal uitgesloten zal worden. Ik denk dat zoiets op een gegeven moment gebeurt. Je hoort wel succesverhalen van kinderen die de hele basisschooltijd in een leuke klas doorlopen, maar ik denk dat het in de meeste gevallen niet lukt. Ik denk dat de andere kinderen doorgroeien en Fenna aansluiting zal verliezen doordat interesses en niveau te ver uiteen gaan lopen. Ik denk dat zij dat heel jammer zal vinden, dat ze dat door zal hebben. Ik hoop dat ze daar mee om kan gaan.
Ik denk dat ze in de toekomst op meer fronten tegen haar grenzen zal aanlopen en daar verdriet van zal krijgen. Ze kan heel veel, maar dat neemt niet weg dat ze Downsyndroom heeft. Ze zal bijvoorbeeld niet gaan studeren, nooit zelf moeder worden, geen ‘normale’ baan krijgen. Ik denk dat ze niet alles zal kunnen wat ze zal willen, ze zal altijd extra begeleiding nodig hebben. Dat is toch wel heel verdrietig voor haar.

Het lijkt er erop dat je volledig hebt geaccepteerd dat je een kind met Downsyndroom hebt.
Dat klopt en dat is geen seconde anders geweest. Het was een constatering en meer niet. Er zijn veel ergere dingen, we zijn blij dat ze gezond is. We hebben ook geen rouwperiode gehad, zoals je soms hoort. Dat schijnt redelijk uniek te zijn, de meeste mensen schrikken wel behoorlijk, hebben verdriet en rouw en moeten verwachtingen bijstellen. Misschien hadden wij wel geen expliciete verwachtingen van ons kind, we waren gewoon blij dat ze er gezond en wel was en beschouwden deze handicap als jammer, maar geen ramp. En dat is nog steeds zo.

Hoe belangrijk is het netwerk van moeders voor jou?

Ik haal veel uit m’n contact met andere ouders, naast de gesprekken met professionals en experts natuurlijk. Ik ben vrijwilliger voor de Amsterdamse kern van Stichting Downsyndroom. We organiseren lokale activiteiten, en delen informatie via website (www.downsyndroomamsterdam.nl) en nieuwsbrieven. Ik ben ook het aanspreekpunt voor nieuwe ouders. We zijn een actieve kern en organiseren regelmatig activiteiten, zoals speeltuinmiddagen, sportdagen, muziek op schoot, maar ook informatiebijeenkomsten en jaarlijks een groot evenement rond Werelddownsyndroomdag. Zo heb ik veel contact met andere ouders. En op Facebook is een specifieke, besloten groep voor “D mama’s”. Die groep is heel actief en praktisch. Iedereen stelt vragen, geeft tips, en we delen van alles met elkaar, daar heb ik ook veel aan.

Wat zijn de meest gangbare onderwerpen op het D mama’s forum?

Alles rond PGB’s en indicaties leeft enorm. Op dit moment verandert weer veel, en er wordt flink bezuinigd. Het was al heel ondoorzichtig en ingewikkeld, maar het wordt nu allemaal nog veel moeilijker. Iedereen is op zoek naar informatie, en wat je kunt krijgen. Wat ik schokkend vind is dat de toekenning van indicaties en PGB’s zo willekeurig lijkt. De een krijgt van alles en de ander niks, in schijnbaar vergelijkbare situaties en met dezelfde handicap. Dat is toch niet eerlijk? Dit moet echt worden aangekaart in de politiek. Er wordt ook zoveel geld weggegooid, terwijl er op de noodzakelijke plekken tekorten zijn. Onbegrijpelijk, en ten koste van onze kinderen.
Andere onderwerpen waar we het veel over hebben zijn allerlei gewone opvoedproblemen, die bij Downsyndroom soms wat hardnekkiger voorkomen, zoals niet willen eten, slecht slapen, niet luisteren, wegloopgedrag. En specifiekere Downissues, zoals oorontstekingen en buisjes, schildklierproblemen, coeliakie, maar ook het dragen van een bril bij kleine kinderen, tips voor zwemles en ga zo maar door.

Heb je tips voor ouders met een pasgeboren kind met Downsyndroom?

Zoek contact met andere Downouders. Contact met andere ouders kan je helpen een weg te vinden in alles waarmee je opeens te maken krijgt. Want je bent niet alleen moeder geworden, maar ook moeder van een kind met Downsyndroom. Er is veel te doen voor kinderen met Downsyndroom, zoals op het gebied van ontwikkelingsstimulering. Bijvoorbeeld Kleine Stapjes, Early Intervention, speelleergroepjes, fysio- en ergotherapie, logopedie, Ondersteunende Gebaren en Leespraat. En ook heel veel leuke dingen die je kunt doen, zoals de G-teams voor gehandicapten op sportclubs en speciale muziek-, dans- of theatergroepen en alle extra uitjes.
Ik hoop dat er niet teveel medische problemen zijn, dat slokt je helemaal op. Dan is er vanzelfsprekend weinig aandacht voor het Downsyndroom en al helemaal geen ruimte voor contact met andere ouders. Maar zodra het kan en zodra je eraan toe bent, zou ik aanraden om andere ouders op te zoeken. Je komt erachter dat andere ouders dezelfde dingen meemaken. De herkenbaarheid is groot. Het valt allemaal wel mee als je alles stap voor stap doet, je groeit erin mee en niet alles hoeft op dag een. Praten met andere ouders met een kind met Down helpt dat in te zien.
En de belangrijkste tip is: geniet van je kind. Wacht niet eerst een half jaar om pas dan te constateren dat je eigenlijk een heel erg leuk kind hebt gekregen. Je kind is gewoon je kind waar je dol op zult zijn, met of zonder Downsyndroom. Je kind is ook geen project waar je elke dag aan moet werken, geniet er gewoon van.

Wat is het meest bijzonder aan een kind met Downsyndroom?

We hebben een bijzonder kind. Een kind dat opvalt op straat, door haar karakter én door haar Downsyndroom. Daardoor komen we regelmatig in leuke en bijzondere situaties terecht. Ze heeft wel een handicap, maar die heeft ons ook veel gebracht. Dingen die ik anders nooit had ervaren.
Van alle handicaps vind ik dit niet de ergste, in ons geval dan. We hebben een verschrikkelijk leuk kind, met Downsyndroom, dat is waar. Maar ze is zéker geen blok aan ons been. Het kost natuurlijk extra energie, je moet meer regelen en doen, maar andere kinderen kunnen ook wat hebben en daar moet je ook wat mee. Wij ervaren Downsyndroom dus niet alleen als een beperking maar ook als een verrijking.

Als je je bij een nieuwe zwangerschap prenataal zou laten testen, zou je dan het gevoel hebben dat je je dochter afvalt?

Nee, absoluut niet. Testen heeft niks te maken met het feit dat je haar en haar Downsyndroom niet had willen hebben. Het zou voor ons ook geen reden zijn om een nieuwe zwangerschap af te breken. Maar ik zou wel geïnformeerd willen zijn en heb daarom inderdaad getest bij de volgende zwangerschappen.