De moeder heeft altijd gelijk

Wanneer wisten jullie dat Samuel Downsyndroom heeft?

Toen ik de foto’s van zijn geboorte zag, anderhalf uur na de bevalling. Hij is met een spoedkeizersnee zonder verdoving gehaald. Hij moest er meteen uit omdat hij het heel erg zwaar had. Op de foto’s kon ik alleen zijn oogjes zien, maar daar had ik op dat moment genoeg aan. Ik zei tegen mijn moeder die erbij was, volgens mij heeft hij Downsyndroom. Mijn moeder zei, daar komt jij weer met je geneeskundestudie. Natuurlijk niet! Alle baby’s liggen in de kreukels als ze eruit komen. Toen dacht ik ja, maar niet met een keizersnee. Ik vroeg de verloskundige of hij Downsyndroom had. Ze mocht het eigenlijk niet zeggen, maar ze zei eerlijk dat ze daaraan dachten. Toen ik het de artsen vroeg en ze zeiden dat er een vermoeden was, wist ik eigenlijk genoeg. Terwijl hij niet eens alle kenmerken had. Hij had wel amandelvormige oogjes en was extreem slap. Als je hem optilde bleef alles hangen. De dagen daarna bleef iedereen maar zeggen dat prinses Amalia ook zulke oogjes had, en mijn neefje, broertje of wie dan ook had ook zulke oogjes…maar ik en mijn man wisten wel beter. Samuel had ook een ASD, veel shunting, z’n ductus bleef langer open. Hij had ook te weinig bloedplaatjes, een longontsteking en zijn nieren deden het niet. Hij was heel erg ziek. Alles wees steeds meer op Downsyndroom. Eigenlijk wist iedereen het gewoon. Het was daarom ook een opluchting toen we de uitslag hoorden.

Is hij te vroeg geboren?

Nee, hij was veel te laat! Na een hele normale zwangerschap. De nekplooimeting was ook normaal. De combinatietest heb ik niet gedaan. Ik was 29 toen ik zwanger werd. En elk kindje was welkom, tenzij het heel ernstig ziek zou zijn met een korte levensverwachting en geen kwaliteit van leven. Ik was ook niet heel snel zwanger geworden. Een kind met Downsyndroom was in principe dus welkom, dus waarom zou je die risico’s van een vruchtwaterpunctie nemen. Bovendien dacht ik nooit dat mij dat zou overkomen.
Tot 30 weken groeide hij goed, daarna niet meer. Ik werkte nog steeds heel erg hard, dus ze dachten dat het daar aan lag. Hij viel nog binnen normaalwaarden. Mijn man en ik zijn allebei niet klein, ook niet bij de geboorte. Dus het was wel raar dat we een kleine baby verwachtten. Wat me op de echo toen al opviel, was de lengte van zijn bovenbeen. Dat was heel erg klein. Achteraf las ik dat juist zo’n disproportionele verhouding, kan duiden op een chromosomale afwijking. We vroegen bij de 12 weken echo ook of ze een aanwijzing hadden voor Downsyndroom, en die hadden ze niet, maar zeg nooit nooit, zeiden ze.
Ik ging halve dagen werken, en daarna begon hij weer te groeien. En met ruim 41 weken voelde ik hem op een avond ineens niet meer bewegen en werd alles in beweging gezet.

Hoe verliep het eerste levensjaar?

Heel moeizaam. Zijn hart viel relatief mee, hij had pulmonale hypertensie maar dat herstelde zich vanzelf. Het ASD was binnen het jaar gesloten. Maar de eerste vier weken kreeg hij ook een navellijnsepsis. Hij wilde niet eten en spuugde heel erg veel, af en toe ook bloed. En zijn nieren deden het niet. Het was allemaal heel heftig. Net toen we daar een beetje uitkwamen werd er een CT scan van zijn hoofd gemaakt en bleek dat hij een herseninfarct had gehad, al voor de geboorte. Hij heeft er een enigszins spastisch armpje aan overgehouden. De benen kunnen we nog niet goed beoordelen. Aan zijn arm zag je in eerste instantie ook niets. Hoe groter hij werd, hoe duidelijker het werd. Hij houdt zijn handje vaak in een vuistje maar hij kan er wel wat mee. Omdat zijn arm en ook een been enorm gespannen zijn en de rest heel slap is, wordt zijn motorische ontwikkeling wel extra beperkt.
Het grootste probleem zit meer in de premotorische cortex, de planning dus. Volgens de neuroloog zou hij misschien niet zo goed kunnen plannen en associatief kunnen denken. Toen dacht ik, ach hij heeft toch al Downsyndroom, dus dat zal wellicht toch al niet een van zijn sterkste punten zijn.

Hoe ging het verder?

Met vier weken mocht hij naar huis. Maar de 2e week ging het al niet meer. Hij bleef maar spugen en huilen. We moesten elke drie uur sondevoeding geven omdat hij moest groeien, maar ik moest het er vaak gewoon letterlijk inpersen met die spuit. Bij de opname bleek dat zijn maag en het eerste stuk van zijn twaalfvingerige darm enorm waren uitgezet. Hij had een vernauwing in zijn dunne darm waaraan hij werd geopereerd. Hij was toen zes weken oud. Hij moest een nachtje op de IC blijven, maar dat werden er vier, omdat hij niet vanzelf ging ademen. Een aantal weken later, kreeg hij ook nog een enorme bloedvergiftiging en in de loop van de nacht stopte hij met plassen. Hij was helemaal grauw en lag te kermen met een hartslag van 220. Ik sliep naast hem, en ineens stond de hele kamer vol met artsen en die hem meenamen naar de IC. Een afschuwelijke ervaring. ‘s Morgens kwamen de artsen met me praten. Hij was stabiel, maar ze wisten niet of hij het ging halen. Dat was echt een dieptepunt. Toen kreeg hij ook nog een CytoMegaloVirus en parainfluenza. Ze durfden de CMV niet te behandelen want het middel dat je daarvoor moet geven kan weer beenmergsuppressie geven. En zijn bloedplaatjes waren al niet goed en de afweercellen ook niet. Je zit dan een beetje met je rug tegen de muur. Toen hebben we ook een tijd in het Ronald McDonaldhuis gezeten.

Wanneer ging het beter?

Na vijf weken kwam hij van de beademing. Dat was best heftig, want hij was nog heel benauwd en het was de vraag of hij het ging redden of niet. Maar het is zo’n knokker, een dapper mannetje! Toen bleek hij morfine verslaafd en kreeg hij methadon. Dat was een hele nare week. Hij kreeg echt onthoudingsverschijnselen en was ontroostbaar, ik kon hem niet rustig krijgen. We leefden van methadonshotje tot shotje, en dan was hij wat rustiger. Maar ook dat moest natuurlijk weer afgebouwd worden.
Een week nadat hij terug was op de afdeling, werd hij weer geopereerd omdat zijn dunne darm nog steeds niet goed doorgankelijk was. Helaas kreeg hij een dag na de operatie weer een bloedvergiftiging. Toen heeft hij weer een week op de IC gelegen, weer aan de beademing. Deze keer zonder longontsteking. Net toen we de voeding gingen opbouwen ging het weer ging het mis. Zijn eten werd in de uitgerekte maag en duodenum opgeslagen en ‘s avonds spuugde hij alles weer uit. Hij stond happy op maar in de loop van de dag werd hij steeds ongemakkelijker. Toch vonden de artsen het een heel vrolijk kindje. Maar hij deed zich altijd beter voor dan dat hij was. Uiteindelijk hebben de artsen op mijn aandringen weer een slikfoto gemaakt. Het leek overbezorgd, maar helaas had ik gelijk en zat er weer een vernauwing. Die is toen opgerekt met een ballonnetje. Maar hij bleef spugen. Dat hele gebied was inmiddels zo opgerekt.

Hoe ging het na die operatie?

Hij had een neusmaagsonde en bleef vreselijk spugen. Het was zo naar. Er waren dagen dat we er maar 100 ml voeding in kregen, de rest kwam er weer uit. Hij kwam maar niet aan. Soms waren er weken dat het wel redelijk ging. Ondertussen kreeg hij ook nog verschillende luchtweginfecties, een keer met een gastro-enteritis waardoor hij heel snel was uitgedroogd, omdat hij al bijna niks kreeg.
Toen begonnen ze over een PEG (sondeslang die via de buikwand in de maag wordt geplaatst). Ik had, in tegenstelling tot mijn man heel erg moeite mee, want dan kreeg hij weer een operatie en je hoort ook wel verhalen over infecties rondom PEG openingen. Ik zag er erg tegenop, maar we hadden geen keus. Zijn gewicht bleef hetzelfde, hij groeide niet en ook zijn ontwikkeling stagneerde. Afgelopen juni heeft hij dan toch de PEG gekregen en het is een zegen!

Wat deed dit allemaal met jullie?

De manier waarop Samuel ter wereld kwam, hoe ziek hij was, de ic opnames, operaties en het down syndroom, zorgden voor heftige emoties. Vooral omdat we hem een aantal keren bijna verloren hebben. Als stel ga je daar verschillend mee om, ook wat het tempo betreft. Je geeft elkaar de ruimte en het vertrouwen dat je elkaar daarin ook weer terug vindt.
Je leert als stel ook om de taken te verdelen. Als de een rust, zorgt de ander voor het kind en omgekeerd. Wat betekent dat je als stel minder samen bent. Maar dat is dan maar even zo. Tot twee weken geleden sliepen we nog om de beurt bij hem omdat hij ‘s nachts aan de voeding lag en ik bang was dat de slang om hem heen ging.
Omdat ik een keizersnee zonder verdoving heb gekregen, kreeg ik ziekteverlof bovenop mijn zwangerschapsverlof. Dat was heel fijn. Ik heb wel even tijd nodig gehad om daarvan te herstellen. Op mijn werk gaven ze me gelukkig veel ruimte. Mijn opleidingsplek kon ik ook houden. Dat gaf heel veel rust. Ik heb me heel erg gesteund gevoeld. Of ik me zelf ook die ruimte heb gegeven, is een andere vraag. Ik vond dat ik wel weer aan het werk kon, zeker toen Samuel thuis was. Het viel flink tegen, maar ik bleef overeind. Mede dankzij alle hulp. Zeker de eerste periode kregen we veel steun van vrienden en familie. Ze stonden als een soort kring om ons heen. Ik kon amper lopen en per toerbeurt brachten ze me naar het ziekenhuis, en zorgden voor het eten en zo. Maar na een tijdje gaat het leven weer door en zit jij nog steeds met je zieke kind. Het wordt je wereldje, het ziekenhuis. De periode op de IC was het zwaarst, omdat ik toen helemaal geen contact met hem kon maken vanwege de narcose. Toen hij weer bij was, kreeg ik heel veel energie van hem terug. Zeker toen hij ging lachen. Hij is een charmeur en windt iedereen om zijn vingers. Ik heb ook heel veel steun gehad van mijn moeder. Dat is echt mijn rots in de branding. Ze zorgt een nacht en een dag in de week voor hem. En mijn schoonmoeder heeft bijvoorbeeld het eerste half jaar al onze was gedaan.

Hoe is het om arts en moeder tegelijk te zijn?

Ik ben zelf arts, en ga in opleiding tot maag-darm-leverarts en vond het vaak moeilijk om medisch op afstand te blijven. Aan de ene kant was ik een collega, en dat vond ik ook wel prettig. Maar tegelijkertijd werd ik niet altijd serieus genomen, of dat gevoel had ik. Mijn moedergevoel vertelde mij dingen die ik niet altijd duidelijk kon maken naar de artsen. Ik bleef het maar hebben over geluidjes die hij maakte, als hij vol zat. Dan klonk ik vooral als een overbezorgde moeder. Ik ken artsen die vinden dat ouders soms zeuren. Ik heb me er zelf ook wel eens schuldig aan gemaakt. Ik durf het bijna niet te zeggen. Ik bied hiervoor meteen mijn verontschuldigingen aan. Als jonge arts heb je vaak nog onvoldoende ervaring en zelfvertrouwen om goed naar ouders te luisteren. Maar gelukkig is er dan vaak nog de professor die zegt: de moeder heeft altijd gelijk! Ik denk dat de meeste moeders het van nature goed doen en blijven schreeuwen tot ze gehoord worden. Blijf dat ook vooral doen!

Wat zijn je verwachtingen op de korte termijn?

Ik hoop dat we ons op zijn ontwikkeling kunnen gaan concentreren. Maar ik heb daar nog niet alle vertrouwen in. Elke keer als ik iets rustiger begon te worden, gebeurde er weer wat. Je hebt steeds een verhoogde staat van alertheid en dat slurpt energie. Waardoor je inderdaad die overbezorgde moeder bent, terwijl ik mij had voorgenomen dat nooit te worden. We zijn ontzettend trots op Samuel en elke mijlpaal is voor ons een feestje. Net als bij andere ouders, alleen komen ze minder snel dan bij een normaal kind. We zijn er heel trots op dat hij nu net kan zitten.
We stimuleren hem en doen heel oefeningen, wel met hele kleine stapjes. We zijn voorzichtig optimistisch en tegelijkertijd heel terughoudend. We leven bij de dag. Elke dag dat het goed gaat is er weer eentje. Maar hij kan ook morgen weer in het ziekenhuis liggen. Dat zal nog wel even zo blijven.