Ik zou mijn vrienden meer willen zien
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
Wat heb je precies?
Ze noemen het focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Dat betekent dat mijn lichaam de nierfilters in mijn nieren kapotmaakt en dan gaan mijn nieren stuk en kan ik er niks meer mee.
Hoe lang heb je dat al?
Sinds ik vier jaar was. Het is gelukkig nog niet teruggekomen in mijn donornier, maar ik heb het eigenlijk altijd.
Wanneer heb je die donornier gekregen?
In 2008, toen was ik zeven jaar oud.
Kun je het je nog herinneren?
Ik weet nog de dag dat het gebeurde. We hadden een speciale mobiel en toen ik wakker werd stond mijn moeder al in de kamer. Ze had iemand aan de telefoon en die vertelde dat er een nieuwe nier was. In een deken en in joggingkleren zijn we de auto ingestapt en naar het academisch ziekenhuis gereden. Ik moest eerst nog dialyseren want ik had te veel vocht en afvalstoffen in mijn lichaam, en toen ging ik het traject in.
Hoe voelde je je toen de nieuwe nier erin zat?
De eerst weken was ik heel beroerd. Toen ik thuis was, ging het beter.
Hoe voel je je nu op dit moment?
Ik heb geen last van mijn nieren meer, maar ik ben snel vermoeid. Dat heb ik altijd wel gehad.
Wat doe je normaal gesproken als je uit school komt?
Ik ga op bed liggen of even niks doen, rustig aan doen. Dan kijk ik even een filmpje of ik ga even lekker buiten zitten.
Pieker je over je nieren?
Ik denk wel eens aan het moment dat mijn nier het niet meer goed blijft doen. Maar je moet er niet te veel over nadenken, want dan blijf je er te veel in hangen.
Ontmoet je andere jongeren die ook een nierprobleem hebben?
Ja, ik heb een vriendin die ook een donornier heeft, al vijf jaar. Zij komt wel eens hier en we whatsappen veel.
Praat je er dan samen over?
We hebben het er wel eens over en dan herkennen we dingen van elkaar. Dan komen we veel dingen van elkaar te weten die we hetzelfde hebben.
Op welke school zit je nu?
Ik doe vmbo-t(heorie).
Gaat het goed op school?
Jawel, ik ga het wel halen hoor. Ik wil graag naar de havo en daarna naar de kunstacademie. Ik teken heel graag.
Heb je veel vrienden en vriendinnen?
Ja, ze wonen alleen zo ver weg. Onze school is de enige in de buurt, dus veel vrienden komen van ver. Je kunt niet zo makkelijk bij elkaar op bezoek. We praten altijd via WhatsApp, maar ik wil ook graag met mijn vrienden iets gaan doen. Op stap gaan, gewoon winkelen en kletsen.
Weet je welke medicijnen je moet nemen?
Prograft?, omeprazol, ijzer, prednison, antibiotica (nitrofurantoïne), vitaminepillen, cranberrypillen voor de stroming van de urine en magnesium.
Onthoud je zelf wanneer je ze moet nemen?
Ik neem ze op school om negen uur. Dan gaat altijd de bel en weet ik dat ik mijn medicijnen moet nemen. Ik ga rond negen uur naar bed en dan neem ik ze ook in. Ik vergeet ze nooit.
Als je ze niet inneemt, kom je daar dan zelf achter?
Als ik mijn medicijnen niet krijg word ik heel erg misselijk. Dan ben ik ze dus kennelijk vergeten. Dat is ook een geheugensteuntje. En soms komt mijn moeder erachter of mijn vader.
Bepaalt het je leven?
Op sommige momenten wel. Ik kan bijvoorbeeld niet gemakkelijk ergens naartoe omdat ik een slechte conditie heb. Dan moet ik mijn moeder weer vragen me te brengen. Soms baal ik daar wel van, maar dan denk ik, ik kan er ook niks aan doen.
Ben je wel eens boos?
Als ik echt heel erg moe ben, word ik wel eens verdrietig. Dan praat ik met mijn moeder, dat helpt wel.
Heb je van Camp Cool gehoord?
Ik ben er nog nooit geweest, maar die vriendin zegt dat het een heel grote aanrader is. Ik denk dat het wel heel leuk is.
Zoek je op internet naar informatie over je ziekte?
Ik heb op school vaak een presentatie gegeven over nierziekten. Daar keek ik dan wel voor op internet. Dan kon ik uitleggen wat de behandeling inhoudt en dat soort dingen. Ik ben vaak van school gewisseld, dus dat heb ik vaak gedaan. Als ik een presentatie moet geven voor een cijfer, doe ik het nog wel eens.
Je hebt drie zussen, begrijpen ze wat je hebt?
Ik heb het er vooral met mijn moeder over. Ik denk wel dat ze het begrijpen, maar op sommige vlakken zullen ze het niet goed snappen. Als ik heel erg moe ben, denken ze dat het wel meevalt, maar dan ben ik echt heel moe. Zij denken dan dat ik nog wel wat kan doen, maar dat lukt dan niet.
Denken ze dat je je aanstelt of zo?
Ja, zoiets.
Vind je het prettig om daar met een psycholoog over te praten?
Ik praat liever met mijn moeder dan met een psycholoog. Ik ben daar vroeger best vaak naartoe geweest, maar dat hoeft nu niet meer van mij. Ik vind het heel moeilijk om er opeens met een vreemd iemand over te praten, terwijl ik mijn moeder al mijn hele leven ken.
Wat doe je op vakantie?
In de zomervakantie ben ik naar Polen geweest met de Nierstichting. Het was heel leuk om even naar een ander land te gaan, want ik kan eigenlijk helemaal niet ver weg. Omdat er altijd een verpleegkundige bij is en dat soort dingen, durfde ik het wel aan. Het was erg leuk maar er waren wel dingen die beter konden. We gingen naar grotten, een soort zoutmijnen met kilometerslange gangen, en er waren mensen die niet zo lang konden lopen. Toen zijn wij teruggegaan en hebben we boven gewacht tot de rest van de groep er weer was.
Wat kun jij fysiek aan?
Ik kan wel wandelen en fietsen, maar kleine stukjes. Ik heb afgelopen weekend gewinkeld met een vriend, maar omdat ik dat gedaan heb, ben ik de hele week heel moe.
Plan je dat dan van tevoren in?
Nee, maar ik doe bijna nooit iets met vrienden. Als ik iets ga doen, wil ik er ook van genieten en zo makkelijk en leuk mogelijke dingen doen. Maar heel lang lopen gaat niet zo. Dat moet ik de volgende keer anders doen.
Denk je over de toekomst na?
Nee, ik zie het wel. Ik wil naar de kunstacademie. Ik wil iets doen wat ik leuk vind en de rest zie ik wel. Je moet niet te ver vooruitdenken en geen doelen stellen voor over heel veel jaren die je misschien wel of niet gaat halen.
Wat zou je tegen andere jongeren willen zeggen die dit ook meemaken?
Dat je gewoon moet genieten van wat je hebt. Geniet van de dag, elke keer weer. Ik weet veel dingen van vroeger niet meer zo goed. Die waren zo erg dat mijn brein ze in de koelkast heeft gezet.
Doe je dat ook, genieten van de dag?
Ja, dat denk ik wel. Ik kan gewoon naar school en doe mijn dingen.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
