Kickboksen mag niet meer
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
Wat heb je precies?
Ik ben geboren met twee nieren. Toen ik anderhalf jaar was, is een nier afgestorven. Nu gaat de andere ook niet zo goed, die zal er ook uit moeten in de toekomst.
Wat merk je daarvan?
Nu niet zo heel veel. Ik ben af en toe wel moe, maar ik heb nu ook de ziekte van Pfeiffer. Voor de rest voel ik er niet zo veel van.
Hoe is je nierfunctie?
Ik heb nog 57% nierfunctie. Dat is stabiel.
Slik je nog steeds medicijnen?
Jazeker, maar ik weet uit mijn hoofd niet hoe ze heten. Aanvankelijk waren dat kalktabletten, vitaminepillen, pillen voor mijn hoge bloeddruk en anti-jichtpillen, zo'n tien stuks, nu zijn het er nog maar drie.
Lukte dat altijd?
Nee, als ik op school was, vergat ik het vaak. Mijn moeder moest me altijd helpen herinneren. Dat zal voor haar een lastige tijd geweest zijn. Nu liggen ze naast mijn bed en vergeet ik het minder. De pillen die ik slik, helpen om de nierfunctie zo lang mogelijk goed te houden.
Moet je ook een dieet volgen?
Ja, we eten zoutloos of beperkt zout.
Vind je dat moeilijk?
In het begin wel, maar nu vind ik het niet eens lekker als er te veel zout op het eten zit. Je went eraan. Af en toe een patatje oorlog kan lekker zijn. Maar zout vermijden is wel belangrijk. Ik merk het alleen niet als ik te veel gebruik.
Hoe is je bloeddruk?
Die is zelfs te laag. Ik had dus pilletjes tegen hoge bloeddruk, maar die zorgen nu voor een te lage. Dat merk ik wel. Als ik te snel opsta word ik duizelig. Met die pilletjes moest ik dus acuut stoppen.
Voel je je gezond?
Ik ben wel wat moe, maar verder merk ik er niet zo veel van.
Weet je waarom die nier het niet meer doet?
Dat zijn ze nu via DNA aan 't onderzoeken, dat kan wel een jaar duren. Het komt niet in de familie voor voor zover we dat weten.
Hoe voel je je eronder?
Ik ben er wel nuchter over. Je leert ermee leven. Vroeger niet. Een paar jaar terug was ik er niet zo blij mee. Ik was boos op iedereen, mijn moeder, school. Ik ben toen ook een jaar gestopt met school. Ik ging best veel uit in die tijd, dronk wodkaatjes in het café.
Heb je ook andere dingen gedaan die je beter niet had kunnen doen?
Ja, blowen, maar daar ben ik nu mee gestopt.
Was dat een reactie op je boosheid?
Nee, ik wilde gewoon meedoen.
Sinds wanneer gaat het niet goed met je andere nier?
Twee jaar geleden hoorde ik dat het met de tweede nier ook niet goed ging.
Was dat ook de periode dat je niet blij was?
Ja.
Heb je daar hulp bij gehad?
Ik heb er met mijn stiefmoeder over gepraat. Met andere mensen niet echt.
Ben je wel eens naar Camp Cool geweest?
Ja, de artsen hadden mij aangeraden daarnaartoe te gaan. De eerste keer dat ik erheen ging, dacht ik dat het een praatgroep was. Maar je doet allerlei dingen, activiteiten en je volgt cursussen. En je bent ook veel met elkaar in gesprek. Het is erg gezellig.
Hoor je dan dingen waar je wat aan hebt?
Er zijn jongeren die al getransplanteerd zijn, dan hoor je hoe dat gaat en zo. Ik zal er uiteindelijk ook aan moeten geloven, wanneer weten we alleen nog niet. Er wordt nu nog niet actief op ingezet.
Sport je?
Ik heb gefitnest maar dat gaat vervelen. Nu doe ik niks. Af en toe ga ik schaatsen met mijn moeder, maar echt sporten doe ik niet. Ik heb wel gevoetbald en getennist, zelfs gekickbokst.
Wat was de reden om te stoppen?
Voetbal en tennis vond ik niet leuk meer en kickboksen mocht ik niet meer doen. Ik kon dan klappen op mijn nier krijgen. Dat was niet verstandig. Ik vond het wel leuk om te doen.
Hoe vaak moet je naar het ziekenhuis?
Om de paar maanden.
Heb je ook last van je botten?
Nee, ik heb wel zwakke botten, maar ik merk het niet. Ik weet het uit testen. Er zijn foto's gemaakt en een botscan.
Ben jij iemand die gemakkelijk praat over wat je hebt?
Nee, niet echt. Mijn vrienden heb ik het wel verteld. Als ik in een andere klas kom of zo, dan vertel ik het wel. Het is wel handig als ze het weten. Op stage heb ik het ook verteld, dan begrijpen ze dat ik af en toe naar het ziekenhuis moet.
Ben je lid van de patiëntenvereniging?
Nee, ik weet ook niet wat dat is of wat ze doen.
Hoe zie jij jouw toekomst?
Ik weet het niet, eerst ga ik mijn school afmaken. Ik zit nu in het eerste jaar van de detailhandel. Ik zal gaan werken in een winkel of een webshop beginnen. Dat leren we op school om die op te zetten.
Heb je een vriendin?
Ja, ze wordt ook geïnterviewd voor de cyberpoli. Zij heeft ook een nierprobleem.
Is het makkelijker om iemand te hebben die hetzelfde heeft?
Ja, dat denk ik wel.
Heb je daarvoor een vriendin zonder nierproblemen gehad?
Ja, ze wist het wel, maar we hadden het er nooit over.
Wat is het beste advies dat je andere jongeren kunt geven?
Niet te veel bij nadenken. Leef je leven. Praat er veel over. De boosheid werd bij mij minder na het erover te hebben gehad. Praten helpt wel.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
