Als ik een biertje drink voel ik me schuldig

Wanneer kreeg je nierproblemen?

Ruim drie jaar geleden kreeg ik heel dikke benen, ik werd ook steeds vermoeider. Toen wist ik wel dat er echt iets mis was.

Had je daarvoor klachten?

Eigenlijk alleen wat vage klachten in mijn buik en wat rugklachten. Een paar maanden daarvoor was ik iets meer moe en iets dikker. Mijn ouders dachten aan pubergedrag omdat ik zo vermoeid was en op de bank lag. En ik dacht dat het nog van de kerst en Sinterklaas was, maar het was gewoon vocht dat ik vasthield.

Wat gebeurde er toen?

Het ging steeds slechter. Ik ging eerst naar de huisartsenpost en daar zagen ze gelijk dat er eiwitten in de urine zaten.

Had je zelf het idee dat het mis was?

Ja, uiteindelijk wel. Eerst deed ik er nog wel een beetje lacherig over, dat het wel weer voorbij zou gaan. Ik was verder een gezonde jongen, die voetbalde en zo.

Werd je doorverwezen?

Ja, naar het academisch kinderziekenhuis. Daar kwamen ze er uiteindelijk achter dat ik de ziekte van Berger had. Dat is een niet veel voorkomende ziekte waarbij je gaten in je nierfilters krijgt waar de eiwitten doorheen lekken en in je urine terechtkomen. Hierdoor ga je vocht vasthouden en moet je, als de nierfunctie verder achteruitgaat, uiteindelijk aan een nieuwe nier. Het verloop bij mij was tamelijk heftig.

Ging je zelf op internet zoeken naar informatie?

Een beetje maar, want ik vond het eigenlijk te confronterend.

Hebben ze nog geprobeerd je nier te redden?

Ja, ik kreeg eerst prednison en daarna zes keer chemo. En toen was het dialyseren en daarna transplanteren.

Die prednison, wat deed dat met jouw lichaam?

In het begin kreeg ik stootkuren en daarnaast ook prednisontabletten. Eerst voelde ik weinig van die stootkuren, maar toen ik de prednison langer slikte, werd ik ook dikker en kreeg ik meer beharing.

Vond je dat vervelend?

Ik vind snel iets vervelend, maar kan het daarna ook weer heel snel accepteren. Je kunt er niet veel aan doen voor de rest.

Hoe gingen jou die chemokuren af?

Ik kreeg cyclofosfamide, niet echt een heel hoge dosis. De hoeveelheid vocht die ik met de chemo in mijn lichaam kreeg, ging af van de hoeveelheid die ik mocht drinken. Ik mocht in totaal maar 1,5 liter drinken. Als de chemo 1 liter was, mocht ik nog maar 500 ml drinken.

Kon je goed met die vochtbeperking omgaan?

Het was echt heel raar, want in de zomer zweet je ook meer. Gelukkig is het maar heel even geweest dat ik maar 500 ml mocht drinken. Dat is twee glazen, op een warme dag is dat echt weinig. Je zweet misschien twee keer zoveel.

Kon je het volhouden?

Soms dronk ik iets meer, maar dan kreeg ik een plasmedicijn om het weer af te voeren. Mijn moeder en ik wisten precies als ik iets meer had gedronken, dan nam ik een half pilletje extra in en dan was het weer perfect. Dat vonden de artsen ook.

Je had ook een hoge bloeddruk?

Ja daarvoor gebruikte ik Ramipril®, Labetalol® en Lasix®.

Werd je nierfunctie beter?

Die werd even beter, maar na de tweede chemokuur kreeg ik ineens epilepsieaanvallen, die kwamen zomaar uit de lucht vallen. Ik had nog nooit een aanval gehad. Als het vocht dat ik vasthield te veel werd kreeg ik vochtplekjes in mijn hersenen. Dit en mijn verhoogde bloeddruk lokte aanvallen uit. Tijdens een vakantie in België kreeg ik een epileptische aanval en kwam ik op de IC terecht. Daar heb ik een paar dagen gelegen. Met de ambulance ging ik terug naar het academisch ziekenhuis en toen kreeg ik daar ook een paar epileptische aanvallen. Voor de epilepsie kreeg ik eerst Keppra® en toen dat onvoldoende hielp Depakine®.

Hoe lang ben je met die chemo doorgegaan?

Zes maanden lang kreeg ik elke maand een kuur chemo, cyclofosfamide. Daarvoor moest ik steeds naar het ziekenhuis toe. En drie maanden heb ik pilletjes moeten slikken, methotrexaat, maar dat had ook geen werking meer.

Toen de chemo stopte, hoe ging het toen met de nierfunctie?

Mede door de epileptische aanvallen, dacht ik zelf, ging mijn nierfunctie nog verder achteruit. Toen de nierfunctie onder de tien procent kwam zijn we gaan dialyseren. Dat was buikdialyse (peritoneale dialyse).

Vond je dat prettig?

Jazeker. Ik had de machine in mijn kamer staan en kon het thuis doen. Dat heb ik precies een jaar gedaan. Wel ben ik een paar keer naar het ziekenhuis gegaan, omdat de slang niet goed zat. En op 11 januari 2015 ben ik getransplanteerd.

Van wie heb jij een nier gehad?

Van mijn moeder. Ik had een match met mijn moeder, en ook met mijn vader.

Hoe is de transplantatie gegaan?

Heel goed. Ik heb dertien dagen in het ziekenhuis gelegen.

Hoe is het daarna met je gegaan?

Heel goed, ik dacht dat ik meteen weer alles mocht eten. Toen ben ik aardig wat kilo's aangekomen.

Was je voor de transplantatie mager?

Ja, door de dialyse was ik heel mager, maar sinds de transplantatie ben ik 16 cm gegroeid en 12-13 kg zwaarder geworden. Een paar maanden geleden ben ik weer 12 kilo afgevallen. Dat gebeurde na het afbouwen van de medicijnen tegen de epilepsie, want met Depakine® kom je ook behoorlijk aan.

Zijn de epileptische aanvallen sindsdien nog teruggekomen?

Nee, helemaal niet meer.

Je bent nu ruim een jaar verder, hoe gaat het met je?

Hartstikke goed. Ik wil binnenkort weer gaan voetballen. Dat mocht ik al wel doen, maar mijn conditie was zo slecht. Die wordt nu steeds beter.

In drie jaar tijd heb je ontzettend veel meegemaakt. Hoe kijk je daar op terug?

Heel positief. Ik vind dat ik het wel goed gedaan heb. Als ik het nu weer mee zou maken, zou ik wel proberen nog meer naar school te gaan. Ik was toen echt moe en sliep bijna de hele dag.

In welke klas zat je toen je ziek werd?

In de tweede klas van vwo Engels. Ik was een goede leerling. Net na de kerstvakantie bleek dat ik ziek was. Maar omdat ik voor bijna alles gemiddeld een acht stond, ben toch nog overgegaan. Van de derde naar de vierde ben ik ook nog overgegaan, maar op een gegeven moment ging het niet meer. Toen zat ik in 4 vwo. De bovenbouw is ook moeilijker dan de onderbouw. Dat is een heel grote verandering. Door de transplantatie had ik heel veel gemist, meer dan drie kwart van het jaar.

Hoe vond je het dat je ziek werd?

Het is een auto-immuunziekte, dus je kunt er niks aan doen. Ik kan me nog goed herinneren dat ik prednison kreeg, en dan opeens heel boos werd op mijn broertje of zo. Maar voor de rest ging het wel. Ik heb het wel geaccepteerd.

Wat doe je om in goede conditie te blijven?

Ik rook niet, maar drink wel eens een biertje. Mijn klasgenoten zijn vijftien jaar, en soms onverantwoordelijk met dingen. Maar ik ken mijn verantwoordelijkheden. Ik voel me gelijk schuldig. Als ik een biertje drink bijvoorbeeld. Had ik dat nou wel of niet moeten doen? Misschien vinden ze me saai als ik het nooit doe. Het is gewoon gezellig en ik drink eigenlijk niet veel. Zeker niet iedere week. Als het te veel wordt, zeg ik echt nee.

Moet je nog een dieet volgen?

Nee.

Slik je nog medicijnen?

Nee, niet heel veel meer. Tracolimus®? en Cellcept®?. Verder slik ik vitamine D en ik ga lekker veel naar buiten, en veel fruit eten.

Je bent naar Camp Cool gegaan. Hoe was dat?

Ik was toen nog niet zo veel afgevallen en ik was nog moe, maar ik vond het wel heel leuk. Het was heel gezellig. De mensen daar begrijpen je ook echt. Je leert ook veel van elkaar. Mensen die langer ziek zijn hebben meer ervaring en weten hoe je op sommige dingen moet reageren. Zij weten ook de gevolgen op langere termijn. Dat weet ik nog niet echt.

Wat heb je geleerd?

Als mensen domme vragen stellen, geef je gewoon domme antwoorden terug. Hoef je nu nooit meer naar het ziekenhuis? Hoef je nu nooit meer medicijnen te slikken? Dan zeg ik wel eens: weet jij of je over vijf jaar onder een auto ligt? Ik heb ook geleerd hoe je je energie moet verdelen.

Heb je veel energie?

Ja, nu wel. Eerst wilde ik van alles doen, en dan was ik nog niet eens op de helft en dan was ik al moe. Nu is dat niet meer zo. Het is net als bij atletiek. Dan moet je ook gedoseerd rennen en rustig beginnen, niet alles in een keer geven.

Heb je een vriendin?

Nee, ik zou er wel een willen hebben, maar ik ga weer meer sporten en ik moet leren mijn tijd in te delen. Met een vriendin moet je ook weer tijd doorbrengen, anders is het meer vriendschap.

Ben je meer volwassen dan je klasgenoten?

Ja en nee. Wel in beslissingen nemen en aan een volwassen gesprek deelnemen. Maar ik ben ook heel snel afgeleid, en ga dan gekke dingen doen, zoals vliegtuigjes gooien. Ik verveel me een beetje op de havo. Daardoor ga ik klieren en gaan mijn cijfers ook wat omlaag. Maar omdat ik veel moet inhalen, moet ik me wel beter concentreren.

Wat wil je later doen?

Ik wil de opleiding biologie en medisch laboratoriumonderzoek doen. Dan ga je medicijnen ontwikkelen of bepaalde ziektes proberen te genezen.

Hoe vond je het om van het vwo terug te gaan naar de havo?

Ik vond het vervelend maar snapte het ook weer. Ik wil weer terug naar het vwo, maar dan moet ik in vijf havo gemiddeld een zeven staan voor alle vakken. Dat wil ik wel heel graag.

Vind je dat je moeder je veel controleert?

De laatste tijd wat minder, maar als ze het doet, dan duw ik haar als het ware weg.

Hoe gaat het medicijnen nemen je af?

Heel soms vergeet ik het, maar meestal denk ik er zelf aan.

Waar haal jij de medische informatie vandaan?

Ik zoek graag zelf uit hoe dingen in elkaar zitten, bepaalde organen en zo. Ik had last hier boven in mijn buik en ik moest voor biologie een werkstuk maken over de alvleesklier. Die scheidt bepaalde hormonen en spijsverteringsenzymen af. Als je die enzymen niet aanmaakt krijg je hier boven in de buik bij je ribben last. Dat had ik zelf opgezocht, maar dan vraag ik het wel voor de zekerheid aan de arts.