Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk

Welke kinderen komen bij jou en wat zijn de problemen?

Via onze poli komen de kinderen met chronische nierinsufficiëntie die langzaam achteruitgaan, die een nierfunctie hebben van 20% of minder. Ik doe dan bij hen de voorbereiding voor de transplantatie. Daarnaast krijgen we kinderen die direct aan de dialyse zijn, die moet je ook voorbereiden voor transplantatie, en dan is er nog een groep die van buiten komt, van een ander academisch of van een regionaal ziekenhuis. Er zijn maar drie transplantatiecentra, het AMC in Amsterdam, Rotterdam en Nijmegen die transplantaties bij kinderen doen.

Wanneer komt iemand in aanmerking voor een transplantatie?

Daarbij kijk je naar de nierfunctie die je uitzet in een klaring van kreatinine. Met twee goedwerkende nieren, heb je 100% nierfunctie. Als de nierfunctie onder de 20-25% zakt dan moeten we iets ondernemen. Gaan we straks dialyseren of direct transplanteren, is er een nier beschikbaar van een familielid? Er moet dan gestart worden met een niervervangende therapie.

Wordt transplantatie verkozen boven dialyseren?

Met dialyseren kun je maar maximaal 10% bereiken van wat een eigen nier doet. Je moet heel hard spoelen om een enigszins redelijk nierfunctie te behouden. Hoe meer je dialyseert, hoe beter, maar dat geeft geen kwaliteit van leven. Na een geslaagde niertransplantatie kun je weer een nierfunctie van 70-90% hebben en voel je je veel beter. Met dialyse houd je, enigszins cru gezegd, iemand net in leven.

Desondanks gaan kinderen in dialyse?

Ja, bijvoorbeeld omdat ze niet wisten dat ze een nierziekte hadden, dan komen ze met een eindstadium nierfalen binnen. Of de nierfunctie gaat zo hard achteruit dat transplantatie, met een verantwoorde voorbereiding, op dat moment niet haalbaar is. Of er is geen nier beschikbaar in de familie en ze moeten naar de wachtlijst van Eurotransplant. Dan moet je tijdelijk dialyseren tot je een aanbod krijgt. En kinderen onder de tien kilo moet je tijdelijk dialyseren totdat ze groot genoeg zijn om een volwassen nier te kunnen plaatsen.

Zijn er nog andere nadelen aan de dialyse verbonden?

Er zijn twee vormen van dialyse, via de bloedbaan met hemodialyse of via de buikholte met peritoneale dialyse. Elke dialysebehandeling heeft complicaties. Er liggen altijd infecties op de loer. Als je via de bloedbaan dialyseert is dat belastend voor je vaten. Je bent levenslang een nierpatiënt, dus je moet zuinig zijn op de vaten die je hebt. De bloedvaten in de arm en de vaten die dicht bij het hart zitten, waar een dialyselijn wordt geplaatst, hebben het meest te lijden. Daarnaast heb je als je dialyseert nog steeds last van foute waarden in je bloed. Dan moet je een strenger dieet houden, als je dat niet doet, worden de botten aangetast, je groeit niet goed, je krijgt bloedarmoede en er kunnen cognitieve problemen ontstaan. Ook je kwaliteit van leven is minder want als je dialyseert via de bloedbaan moet je minstens drie keer per week naar het ziekenhuis en kun je niet naar school. Dit alles heeft dus een enorme impact.

Waarom moet iemand worden voorbereid?

Bij een niertransplantatie komt heel veel kijken. Mensen onderschatten het soms wat. De operatie is voor het kind zwaar, en ze moeten daarna vaak op controle komen en pillen slikken. Het vergt veel van kind en ouders. Zeker als je als ouder zelf een nier afstaat, dan krijg je ook een operatie. De voorbereiding is best wel een traject met veel uitleg.

Wat moet er gedaan worden in het voortraject?

Je moet eerst precies weten welke ziekte het kind heeft. Een aantal ziektes kan terug komen in de nieuwe nier. Als die nier binnen een jaar al weer aangetast zal zijn en ermee ophoudt, ga je een ouder niet vragen om een nier af te staan. Bijvoorbeeld bij bepaalde vormen van het nefrotisch syndroom kan de ziekte weer in de getransplanteerde nier terugkomen. Als die kans heel groot is, adviseren we niet om een nier van een levende donor van een ouder of een ander familielid te transplanteren. Dat is te riskant. Als die kans daarentegen nul is, dan adviseren we wel een nier uit de familie, want dan hoeft het kind niet op de wachtlijst, we kunnen de transplantatie goed plannen en dan heb je meer kans om de dialysefase over te slaan.
Bij de meeste aandoeningen komt de problematiek niet terug in de nieuwe nier en bestaat er een mogelijkheid gebruik te maken van een levende donor, maar je moet er wel goed over nadenken. Soms heeft het kind blaasproblemen waardoor zijn eigen nieren aangetast zijn. Belangrijk is ervoor te zorgen dat blaas na de transplantatie geen problemen geeft waardoor de nierfunctie weer achteruitgaat of dat er heel veel urineweginfecties optreden. Het kind wordt dan naar een kinderuroloog doorverwezen. De kinderchirurg moet beoordelen of en waar de nieuwe nier past in de buik.

Wat moet er nog meer gedaan worden?

Eerst kijk je naar de bloedgroep. Het kind en de donor moeten dezelfde bloedgroep hebben. Als beide ouders een nier af willen staan, kijk je wie dezelfde bloedgroep heeft als het kind. Degene die matcht, wordt de donor. Het is mogelijk om te transplanteren met een bloedgroep die niet matcht, maar het geniet niet de voorkeur. De tweede stap is HLA-typering (weefseltypering). Dan neem je bloed af en kijk je of het met dat van de ouder matcht. Dat is meestal in de helft van de keren het geval. Soms kan een kind een nier van een van de ouders niet verdragen, omdat het kind antistoffen aangemaakt heeft. Dat kun je krijgen na het ontvangen van veel bloedtransfusies of als er in de zwangerschap bloedmenging is geweest met het bloed van de moeder, waardoor het kind reageert op de nier van de moeder. In dat geval kan het kind geen nier van die ouder ontvangen. Dat screen je allemaal met die weefseltypering.

Andere stappen die gedaan moeten worden?

Ten derde moet een kind goed voorbereid zijn qua vaccinaties. Kinderen hebben soms nog niet alle inentingen gehad van het Rijksvaccinatieprogramma, dus dat moet bijgewerkt worden. Een aantal vaccinaties mag je niet meer geven na transplantatie omdat het levende verzwakte vaccins (met levende verzwakte ziekteverwekkers) zijn waardoor je ziek kunt worden. Waterpokken bijvoorbeeld zit niet in het Rijksvaccinatieprogramma. Als je geen waterpokken hebt gehad en je wordt voorbereid op transplantatie, dan geven wij de vaccinatie. Als je waterpokken krijgt vlak na de transplantatie, kun je daar doodziek van worden. Bof-mazelen-rode hond (BMR) is ook een levend verzwakt vaccin dat voor transplantatie gegeven wordt. Hepatitis A is vrijwillig, dat krijg je niet in Nederland, wel in het buitenland. Als de kinderen veel naar het buitenland gaan, bieden we het aan, maar het is niet verplicht. Hepatitis B moet wel en zit tegenwoordig ook in het Rijksvaccinatieprogramma. Het HPV-vaccin dat meisjes krijgen in het jaar dat zij 13 worden, kun je daarentegen weer na de transplantatie geven, omdat het om een niet levend (dood) vaccin gaat.

Hoe bereid je een kind mentaal voor op een transplantatie?

Je kijkt hoe oud ze zijn. Een kind van twee hoef je niet voor te bereiden, die ondergaat dat gewoon. Als een kind ouder is, plan je een aantal gesprekken. Dan moet je inschatten of het kind het aankan of niet. Je vraagt ook aan de ouders hoe ze erover denken. Soms vinden we dat het kind extra begeleid moet worden door een psycholoog of pedagogisch medewerker. Dat doen we niet standaard. Eerst werk je de medische dingen af, als dat klaar is ga je praten en uitleggen. Als er een nier komt, ga je naar die afdeling, dan ga je onder narcose, en als je weer wakker wordt heb je een infuus, een katheter en een wonddrain enz. Ook vertellen we wat er daarna gebeurt, we bespreken het hele traject. Het ene kind heeft honderd vragen en het andere helemaal geen. Sommige kinderen hebben mogelijk angsten en worden meer begeleid. Soms hebben kinderen moeite met pillen slikken, daar moet je voor de transplantatie aandacht aan besteden. Dat kun je daarna niet op je dooie gemak uitzoeken.

Hoeveel tijd besteed je aan de voorbereiding?

Het kan in drie maanden maar dat vind ik snel. Ik heb liever zes maanden, dan heb je meer tijd om onderzoeken te doen en het kind bij te vaccineren. De ouders hoeven dan ook niet zo vaak naar het ziekenhuis te komen met hun kinderen. Dat geeft rust. Ook als een van de ouders besloten heeft om een nier af te staan, geeft het een soort zielenrust als de voorbereiding klaar is. Mensen vinden de dialyse vaak verschrikkelijk, dat willen ze het liefst overslaan. Dan is het alleen wachten tot de nierfunctie zo slecht is dat je moet transplanteren.

Komt het wel eens voor dat een kind niet gemotiveerd is om een transplantatie te ondergaan?

Soms zie je kinderen die een heel slechte nierfunctie hebben, maar die nergens last van hebben. Die hebben al vanaf de geboorte geen goed aangelegde nieren. Maar ze gaan naar school, voetballen, hebben gewoon energie en zijn niet moe. Juist diegenen die nergens last van hebben begrijpen niet goed waarom het nu moet. Dan is het soms lastig om ze ervan te overtuigen een transplantatie te laten doen. Dan wacht je soms wat langer. Zeker als een kind het nog zo goed doet. Je weet nooit hoe lang het kind met die nier gaat doen en of het ooit nog een tweede nier nodig heeft.

Bereid je ook de ouder voor als die een nier gaat afstaan?

De ouder of het familielid meldt zich dan bij de volwassenennefrologie. De voorbereiding van de donor verloopt via een ander traject dan wat de kindernefroloog doet. De ouder gaat dan door een eigen screeningstraject voor de gezondheid. De ouder krijgt een gesprek met een maatschappelijk werker om te zien of hij of zij echt wel een nier wil afstaan, want je moet wel zelf de keuze maken om dit te doen. En als alles in orde bevonden is, komen ze bij elkaar in het transplantatietraject.

Wat is beter, een nier van een ouder, grootouder of een overleden donor?

Als je de getallen naast elkaar legt, dan zie je toch dat de nieren van levende donoren het iets beter doen. Maar daar moet je voorzichtig mee zijn. Het zijn statistieken. De ene arts hanteert strengere voorwaarden voor een overleden donor dan een andere. Dat wordt allemaal op een hoop gegooid.
Een goede nier van een overleden persoon kan net zo goed zijn als die van een levende donor. Het hangt erg af van de criteria van de nieren die je accepteert van de Eurotransplant-wachtlijst. Met het ouder worden gaat onze nierfunctie langzaam achteruit. Dus krijg je een nier van een grootouder die veel ouder is, dan kan die soms een minder goede nier afstaan. Maar meestal zijn de grootouders nog goed gezond en kan dat prima.

Sommige gezinnen gaan eerst voor een donornier van een overledene. Om hun eigen nier te bewaren voor later?

Ik kan me daarin vinden als het een kind is dat al dialyseert. Zeker als de kinderen heel jong zijn, vanaf twee jaar komt dit steeds vaker voor, weet je dat ze in hun leven twee nieren nodig hebben. Als kind krijg je meer punten op de wachtlijst, dus je komt sneller in aanmerking voor een nier. Boven de achttien verandert dat. Dus je kunt beter onder de achttien jaar een nier van een overleden donor hebben en boven de achttien jaar een nier van een levende donor. Als je niet wilt dialyseren is de kans dat je een aanbod krijgt van de wachtlijst veel kleiner dan als je wel dialyseert. Want die kinderen krijgen meer punten. Soms is een ouder ziek en ligt er veel zorg bij de andere ouder, dan is het ook moeilijk om een nier af te staan. Dan maken ze zich zorgen of er nog wel goed voor het gezin gezorgd kan worden en wachten ze liever op de wachtlijst. Voor ieder kind is het weer anders.

Wat gebeurt er vlak voor de niertransplantatie?

De kinderen komen de dag voor de operatie op de afdeling. Dan bereiden we ze zo goed mogelijk voor op wat er gaat gebeuren. We laten zien hoe de kamer eruitziet en leggen uit wat we gaan doen. De verpleegkundig specialist loopt een rondje met het kind en de ouders en soms ook broertjes of zusjes. Ze nemen een kijkje op de afdeling en op de kinder intensive care. Daar komen ze namelijk direct na de operatie terecht. We kijken ook hoe het kind eraan toe is, of het bang is en het prikken heel eng of het pillen slikken lastig vindt, en of er extra begeleiding nodig is. Als we dat vinden schakelen we een psycholoog of een pedagogisch medewerker in. Wat je dan doet is afhankelijk van de leeftijd. Met een kleintje ga je spelenderwijs de operatie nadoen, oudere kinderen leg je het anders uit. Als ze willen mogen de kinderen zelf een prikje geven. Het kind wordt ook lichamelijk onderzocht om te kijken of het niets onder de leden heeft, waardoor de operatie niet door kan gaan. Bijvoorbeeld een verkoudheid met koorts, een oorontsteking, buikgriep of een andere infectie. Als dat niet zo is ga je door met bloedafname en infuus en start je de medicijnen tegen afstoting. De verpleegkundige doet de controles en samen met de chirurg wordt de operatie van de volgende dag doorgenomen. De rest van de dag is het wachten. De anesthesist komt nog langs, en de chirurg en de pedagogisch medewerker ook.

Hoe ziet de operatiedag eruit?

Dat hangt ervan af of het een familietransplantatie of een andere transplantatie is. Als het een familietransplantatie is, dan is alles gepland en gaat eerst het familielid naar de operatiekamer. Als de nier eruit is en op ijs ligt, gaat het kind naar de operatiekamer, dat is vaak in de middag. Alles gebeurt op een dag. Maar als het een postmortale (na de dood van een donor) transplantatie is, dan komt die nier van een ander centrum en kun je niet alles helemaal plannen. Dan kan de operatie ook op een ander tijdstip zijn. Afhankelijk van wanneer die nier in het AMC aankomt en wanneer de chirurgen de operatie kunnen uitvoeren.

Dat mag zeker niet te lang duren?

Dat klopt. Het streven is om de nier binnen achttien uur nadat hij uit het lichaam van de donor is gehaald en in ijs gebracht is, te transplanteren.

Heb je dan genoeg tijd om een kind voor te bereiden?

Nee, maar de voorbereiding is vaak al in een eerdere fase gedaan, dan heb je poliklinisch ingeschat of er extra begeleiding nodig is. Maar als het dan ineens gebeurt is het best spannend.

Doet zo'n getransplanteerde nier het meteen?

Het eerste wat de chirurg doet is de vaten op elkaar zetten. Dan wordt de nier dus al doorbloed. Daarna wordt de ureter, de afvoerleider, op de blaas geplaatst. Als de nier het meteen goed doet, gaat deze soms direct al op tafel plassen. Heel vaak doet hij het niet direct, dat is ook niet erg, dan duurt het een aantal uren voor hij op gang komt. Dat is afhankelijk van de omstandigheden van de donornier. Soms moet je na de transplantatie dagen of weken doordialyseren omdat die nier niet direct op gang komt. Gelukkig maken we dat bij de kinderen heel weinig mee, maar in theorie kan dat wel.

Wordt bij een transplantatie de eigen nier verwijderd?

Als het kind er geen last van heeft, dat wil zeggen geen hoge bloeddruk heeft of infecties, en er genoeg ruimte is, laten we de eigen nier(en) zitten. Zeker als hij nog een beetje plast. Dat is gunstig, mocht de transplantatienier het niet meer doen. Dan heb je wel je eigen nier(en) nog, en dan ben je iets minder afhankelijk van dialyse en heb je iets minder vochtbeperking.

Waar wordt de transplantatienier geplaatst?

Je eigen nieren zitten hoog in de achterkant van je rug, achter het buikvlies, retroperitoneaal. De ideale plek voor de transplantatienier is bij het rechter heupbeen. Maar bij een heel klein kind past dat soms niet, dan moet de chirurg wel intra-peritoneaal om de nieren op de grote vaten te zetten. Het onderzoek dat je in de voorbereidingsfase doet, om te kijken of de liesvaten goed open zijn, is omdat de nier daarop wordt vastgemaakt.

Hoe lang duurt zo'n operatie?

Van begin tot einde ongeveer drie tot vier uur. Afhankelijk van wat de chirurg of anesthesist nog meer moet doen voor de operatie. Soms moet je nog een dialyselijn plaatsen, of een groot infuus in een groot vat plaatsen omdat het kind heel klein is. Soms moet de eigen nier er toch uit om meer ruimte te maken. Maar meestal is het binnen vier uur klaar.

Waarom krijgt een getransplanteerd kind maar een nier?

Dat komt omdat er een tekort is aan donornieren. Met twee nieren kun je twee levens redden, en met een nier kun je leven. En een levend persoon kan niet twee nieren geven, omdat hij of zij er zelf ook een nodig heeft. Alleen als er een heel klein kind overlijdt haal je beide twee nieren met de grote vaten eruit, die kun je in zijn geheel aan een ontvanger geven. De ontvanger kan een volwassene zijn, maar ook een kind. Een heel kleine donor geeft in dat geval zijn of haar twee nieren aan een persoon.

Waarom gaat het kind na de operatie naar de kinder IC?

Omdat de verpleegkundige zorg heel intensief is. Je moet elk uur kijken of het kind plast en veel controles doen. De eerste vierentwintig uur krijgt het kind vocht via een infuus, daarna gaat het zelf wat drinken. Kleine kinderen zijn soms nog aan de beademing. Omdat ze onrustig kunnen zijn houden we ze een beetje onder zeil tot de volgende dag. Na vierentwintig uur gaan ze over naar de afdeling. Heel kleine kinderen blijven soms wat langer op de IC.