Ik kan het nog steeds moeilijk accepteren

Wanneer kwamen jullie erachter dat Daina iets had?

Ze kreeg steeds vaker klachten, maar we konden die steeds koppelen aan iets anders, een verkoudheid of zo. Totdat ze op een gegeven moment dikke voeten kreeg en dat paste niet bij een gewone ziekte bij een kind. Ik ging met haar naar de huisarts en daar werd bloed en urine afgenomen. De volgende dag moesten we meteen naar het academisch ziekenhuis en toen bleek dat ze een ernstige nierziekte heeft.

Hoe oud was ze toen?

Ze was 15 jaar.

Hoe lang heeft ze met die klachten rondgelopen?

Ze was altijd moe, had regelmatig bloedarmoede en ook een vitamine D-tekort. Dat laatste vond ik raar. Ik let goed op voeding, wij zijn ook veel buiten, hoe kan dat nou? Volgens de huisarts kon dat wel, daar was niks mis mee. Ook het feit dat haar urine een colabruine kleur had werd toegeschreven aan de ijzertabletten die zij voor haar bloedarmoede nam. Zelf wisten we het ook niet. Ik denk dat die klachten wel een jaar hebben geduurd. Dat er toen geen urineonderzoek is gedaan begrijp ik nog steeds niet en ik kan er nog steeds boos over worden. Wellicht dat we dan veel eerder op het juiste spoor waren gekomen.

Dacht je dat het aan de puberteit lag?

Nee dat niet. Zij was juist extreem moe. Daarvoor vond ze het altijd heel leuk om samen dingen te doen, zoals fietsen, dat deden we veel. Maar op een gegeven moment was ze te moe om zelfs naar buiten te gaan. En dat vonden we raar. Het was niet dat ze geen zin had.

Voelde je een drempel om naar de huisarts terug te gaan?

Ik loop zelf niet zo snel naar de huisarts. Maar toen ik zag dat ze dikke benen en dikke voeten kreeg, klopte dat echt niet, daarom gingen we weer naar de huisarts.

Hoe reageerden jullie toen er iets met de nieren aan de hand was?

Dat was heel erg schrikken! We waren nog nooit in een ziekenhuis geweest. Dat ze dan meteen moet blijven, ja, je hoort dat ze een nieraandoening heeft, maar je weet nog niets ervan. Wat het brengt, of dat het chronisch is bijvoorbeeld. Ik ben in ieder geval de hele tijd bij haar gebleven, ik had een bed naast haar bed.

Komen nieraandoeningen in de familie voor?

Mijn moeder is op leeftijd dus haar nieren werken wat minder, maar verder niet.

Ben je op internet gaan kijken?

Nee, ik ben niet op internet gaan kijken. Ik ben daar voorzichtig mee, want er kan zo veel verkeerde informatie op internet staan.

Wanneer kregen jullie de diagnose?

Haar nieren lekten, dat was duidelijk, maar waardoor dat kwam wisten ze niet. Ze kreeg onderzoeken en er werd een biopsie gedaan. Ze bleek MPGN (membranoproliferatieve glomerulonephritis) te hebben. Dat is een zeldzame ziekte met een zeldzame vorm, ze heeft type 3. Dat ben ik wel gaan googelen. Ik had er nog nooit van gehoord en zag allemaal moeilijke dingen, ongrijpbaar vond ik het. Ik liet me liever informeren door de arts.

Wat gebeurde er toen?

Ze kreeg prednison, maar dat hielp niet meteen. Toen heeft ze ook een chemokuur erbij gekregen en daar knapte ze van op. Ze had nog een nierfunctie van 50-60% of zo. Ze heeft twee weken in het ziekenhuis gelegen en daarna kon ze naar huis. Ze moest wel onder behandeling blijven. We kregen een hoeveelheid medicatie mee en dieetvoorschriften. We moesten maar kijken hoe het verder ging.

Wat was dat voor een dieet?

Natriumbeperkt, eiwitbeperkt en vochtbeperkt. Dat was wel moeilijk.

Die vochtbeperking, kon ze dat volhouden?

Ja, ik heb haar wel veel geholpen. Ik ging kleine ijsjes invriezen en gaf haar tips; als je dorst hebt, probeer door een rietje te drinken, neem een half glaasje water in plaats van een heel. Ze hield heel veel vocht vast en was heel veel aangekomen.

Wat gebruikte ze voor medicijnen?

Ze kreeg kalk en vitamine D. Bloeddrukverlagers. Haar bloeddruk was te hoog, dat was al vanaf het begin, daar kwam de hoofdpijn ook van.

Verbeterde het met de medicatie?

Eerst verbeterde het een beetje, ze bleef stabiel. Ze kreeg plastabletten om vocht af te drijven en dat werkte zo goed dat haar gewicht per nacht een kilo kon verschillen. Dat ging op een gegeven moment wat te hard, dus dat moest weer aangepast worden.

Hoe ging het op school?

Vanwege de moeheid kon ze al niet naar school gaan. Ze zat in de tweede klas van het gymnasium en kon op sociale gronden over naar de derde. Haar ziekte was toen nog niet bekend, ze was moe, had bloedarmoede en een vitamine D-tekort. Ze zagen dat ze het wel kon, maar niet de fysieke conditie had om het vol te houden. Ze mocht over in de hoop dat ze dat jaar zou opknappen. Maar toen werd de nierziekte geconstateerd. Toen is ze naar 3 havo gegaan. Het gym zou ze fysiek gezien niet redden. Intellectueel gezien wel.

Hoe vond ze dat?

Ze besefte heel goed dat ze door haar nierziekte het gymnasium niet kon doen, terwijl ze het eigenlijk wel kon. Maar ze heeft het van het begin af aan geaccepteerd. Zij was niet boos, ik wel! Dat dit haar moest overkomen, zo jong en dan hiermee moeten dealen!

Wanneer ging het slechter?

In mei 2014 werd ze opgenomen omdat de nier niet goed was. Even ging het beter en in juni gingen we op vakantie. Maar ze ging zich weer niet goed voelen en kwam ook weer aan. We hebben toen contact gehad met het ziekenhuis en moesten direct komen. Ze werd meteen opgenomen want het ging heel slecht. Ze kreeg een prednisonkuur en ze hebben een aantal keren geprobeerd de nier te redden met plasmaferese en eculizumab. Tot het weer fout was. Je krijg zo'n doses medicatie dat eigenlijk niet goed is voor je lichaam. Toen de nier het niet meer deed, moest zij gaan dialyseren, waarbij zij o.a. epo (i.v.m. de bloedarmoede) kreeg toegediend. Eind 2014 kwam er donornier.

Wan wie heeft ze de nier gekregen?

Van een overleden donor. Dat noem je een koude nier. Twee maanden voor haar zestiende verjaardag werd zij op de kinderwachtlijst gezet, waardoor zij veel punten heeft opgebouwd en snel aan de beurt was. Mocht de donornier onverhoopt worden afgestoten na haar achttiende dan kan zij altijd nog een nier van mij krijgen, want we hebben een match. In dat laatste geval zou zij ruim vier tot zes jaar op een donornier (koude nier) moeten wachten; met mijn nier kan zij sneller geholpen worden.

Waaruit bestaat dat puntensysteem uit?

Je krijgt punten voor je leeftijd en voor hoe lang je op de wachtlijst staat. Ze stond er een jaar op. Ze mocht een jaar niet getransplanteerd worden, want de ziekte was nog te aanwezig, die moest eerst tot rust komen. De ziekte zit in haar lichaam en kan terugkomen. Na een jaar ging ze actief op de wachtlijst en toen was er na zes dagen een nier.

Hoe vind je dat ze het doet?

Geweldig! Ik heb echt respect voor haar. Hoe zij erin staat: 'Ik kan wel lopen morren en sacherijnig zijn, maar dat helpt me niet. Dus ik ga gewoon door. Ik heb nu eenmaal die nierziekte en klaar.' Zo staat ze erin.

Was ze een sportief type?

Nee, ook geen uitgaanstype. Wel met vriendinnen babbelen en op school ook gezellig. Als gezin gingen we wel vaak fietsen. Ze zat niet op een sport zelf. Daar heeft ze nooit zo'n behoefte aan gehad.

Hoe gaat het nu met haar nier?

Dat gaat tot nu toe gewoon goed. Ze heeft een creatinine van 88, dat is een goede waarde. Eerst ging ze een keer per maand op controle, maar vanaf nu is het een keer per twee maanden, tenzij de uitslag tegenvalt. Ze moet medicatie slikken, maar slikt geen bloeddrukverlagers, plaspillen en prednison meer. Ze gebruikt nog wel kalk en ijzertabletten, een antibioticum Trimethoprim® en anti-afstotingsmiddelen als Prograft® en Cellcept®.

Ben jij degene die erop toeziet dat ze dat neemt?

Nee, dat doet ze allemaal zelf.

Gaat ze weer naar school?

Ja, ze zat eerst op het reguliere onderwijs, maar in juni vorig jaar werd gezegd dat ze niet meer mocht doubleren en daarom naar het speciaal onderwijs moest. Ze zit nu weer in 3 havo, maar nu kan ze haar eigen tempo bepalen.

Heeft ze haar energie teruggekregen?

Nee, ik wil dat ze haar energie terugkrijgt. Dat is waar je op hoopt op het moment dat ze getransplanteerd wordt. Als je een nieuwe nier krijgt, ga je je wat beter voelen. Maar dat is helaas niet zo.

Heb je verder nog zorgen?

Tuurlijk, kan ze kinderen krijgen, kan ze een baan vinden met haar ziekte en met de vermoeidheid die ze nu nog heeft. Komt de ziekte terug in haar nier? Zo veel zorgen!

De ziekte kan dus terugkomen?

Ja, maar op dit moment zijn er geen aanwijzingen voor. Hoe langer het duurt na de transplantatie, hoe kleiner de kans wordt. Het eerste jaar is het spannends. Zo ga je per jaar verder. Dan wordt de kans kleiner.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Ja. Ik ga niet naar bijeenkomsten toe, maar bel wel eens met een vraag, laatst nog over een zorgverzekering, want ze wordt 18 jaar. Het blad de Wisselwerking vind ik heel goed. Ik ben niet actief in andere mensen opzoeken. Ik ga altijd met haar mee naar de poli. Dan zie je ook andere ouders waar je mee praat. Die contacten heb je toch wel.

Is er begrip in haar omgeving voor wat ze heeft?

Haar oudere zus begrijpt het niet en sommige vriendinnen snappen ook niet waarom ze niet gewoon doorgaat als ze moe is. De familie begrijpt het wel verder.

Waarom snapt haar zus het niet?

Ze is wel overal bij betrokken, maar ik was veel in het ziekenhuis. Daardoor is de aandacht wel iets verslapt naar haar toe in die periode.

Leidde dat tot spanningen?

Ja, soms wel. Het was denk ik een stukje jaloezie, omdat ik toch wat meer aandacht had voor Daina, je praat over wat er gebeurd is in het ziekenhuis, over de behandeling. Met haar probeerde ik juist weer andere dingen te doen, maar het is toch anders. Je kunt haar nooit die aandacht geven omdat je de zorg hebt voor een ander. Dat is moeilijk.

Acceptatie is belangrijk, heb jij het geaccepteerd?

Ik kan het niet accepteren, ik weet niet hoe. Daina heeft het wel geaccepteerd en ik vraag haar hoe ze dat doet. Ik kan het niet. Haar huid zit nu onder de striae, door de prednison. Ik heb een gaaf kind afgeleverd bij de geboorte, maar zoals ze er nu uitziet, hoort ze niet te zijn. Dat vind ik een van de lastigste dingen. Ze hoort niet moe te zijn, maar moet gewoon een lekker leven kunnen leiden. Ik voel daar veel verdriet over, en pijn.

Als moeder ga je dagelijks met haar om. Zijn er lessen die je geleerd hebt de afgelopen jaren?

Ik denk niet dat ik iets anders had moeten of kunnen doen. Ik ben blij dat ik er voor haar heb kunnen zijn. Dat we er samen doorheen konden gaan. Ik praat ook heel vaak in de we-vorm, dat moet ik minderen. Ik wil niet het zwaan-kleef-aaneffect, maar ik wil wel betrokken zijn en ik wil haar vragen kunnen beantwoorden. Naar haar zus toe had ik het wel beter kunnen doen. Daar heb ik veel aan gedacht. Maar ik heb er geen spijt van. Daina had me toen 200% nodig. Als haar zus het had gekregen had ik het voor haar ook gedaan.