Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Wat heb je voor een nieraandoening?
Ik weet niet wat ik heb. Ik heb een niertransplantatie gehad, zeventien jaar geleden. Ik heb een nier van mijn vader gehad.
Wat doet dat met je?
Ik ben ermee opgegroeid en merk er niet veel van. Ik moet wel om de drie maanden naar het ziekenhuis en medicijnen slikken. Prednison en Cellcept®, voor het tegengaan van afstoting.
Heb je ooit verschijnselen van afstoting gehad?
Nee, het gaat gewoon goed.
Hoe is het met je conditie?
Best redelijk. Ik doe aan fitness twee tot drie keer in de week. Hardlopen mag ik niet meer vanwege mijn rug. De spieren zijn zwak door versoepeling in mijn gewrichten.
Is daar een reden voor?
Het komt niet door de medicijnen, dat heb ik altijd al gehad. Ik doe andere oefeningen. Dat kan ik goed volhouden en ik vind het leuk om te doen. Ik ben aardig gemotiveerd.
Moet je een dieet volgen?
Nee, ik moet wel zoutbeperkt eten, maar ik kijk niet overal op hoeveel zout erin zit.
Wanneer besefte je dat je een andere nier had?
Ik heb het altijd wel geweten, vanwege de medicijnen die ik moest slikken. Ook ben ik tot mijn veertiende met weekenden via de NVN (Nierpatiëntenvereniging) mee geweest voor gezinnen met een kind dat nierpatiënt is. Dat was eigenlijk meer voor de ouders, de kinderen spelen meer en hebben er geen hele gesprekken over. Mijn acceptatie ervan kwam wel later. Toen ik naar Camp Cool ging. Ik was toen zestien jaar.
Waarom zo laat?
Ik kende geen andere nierpatiënten en kon het er niet met iemand over hebben. Thuis spraken we er ook niet veel over. Nu hebben we een heel open houding, maar toen niet. Dat is iets van de laatste jaren. Vroeger hadden we het er sowieso niet over.
Was daar een reden voor?
Nee, onbewust zat het in de taboesfeer.
Tijdens Camp Cool kwam het een beetje los?
Ja, eigenlijk wel.
Wat gebeurde er?
In het begin was ik heel opstandig. Ik wilde er niets mee te maken hebben en snauwde iedereen af. Ik ben de eerste 24 uur een obstakel geweest. Daarna kreeg ik een heel goed gesprek met Farid, een van de jongens die meededen met het kamp. Dat heeft iets bij me losgemaakt waardoor ik wel van het kamp kon genieten en nu al vijf jaar achter elkaar mee ben geweest.
Wat is er zo bijzonder aan het kamp?
Er worden allerlei activiteiten georganiseerd. Je kunt er lekker spelen. Maar op het moment dat je in het kamp bent, heb je ook een bepaalde verantwoordelijkheid. Voor een nierpatiënt is het gemakkelijk thuis te blijven, daar heb je mensen om op terug te vallen. Als ik mijn medicijnen vergeet staat mijn vader direct aan mijn bed. Die verantwoordelijkheid heb je daar zelf. Dat je zelf aan moet geven als je je niet lekker voelt en dat soort dingen. Dat zijn dingen die niet vanzelf gaan, maar het maakt je wel meer volwassen.
Ben je trouw aan je medicijnen?
Ja, maar ik vergeet ze nog steeds wel eens. Mijn vader komt er dan achter of ikzelf, ligt eraan wie er 's ochtends het eerst bij de medicijnendoos is. Een keer in de week of twee weken vergeet ik het denk ik.
Heb je een app of zo die je aan je medicijnen herinnert?
Nee, we hebben sinds twee jaar een medicijnendoos waar ochtend en avond in staat. Daaraan kunnen we zien of ik ze wel of niet heb ingenomen. We hadden ze eerst gewoon in een doos zitten. Dan kwam m'n vader thuis van z'n werk en vroeg of ik m'n medicijnen had ingenomen. Ik wist het niet altijd zeker. Maar dit systeem werkt prima.
Had je vroeger ook wel eens geen zin om de pillen te nemen?
Ja, maar ik nam ze wel. Ik moest van mijn moeder om 20.00 uur thuis zijn om mijn pillen te nemen en daar had ik dan geen zin in. Eigenlijk mocht ik tot 20.30 uur buitenspelen, maar dan moest ik om 20.00 uur mijn medicijnen nemen en volgens mijn moeder kon ik dan net zo goed binnen blijven. Toen was ik zeven jaar of zo.
Verantwoordelijkheid nemen, moet je dat leren?
Ja, maar ik ben wel van mening dat je, ondanks je ziekte, verplicht bent om eerder volwassen te worden. Dat lukt niet iedereen, dat verschilt per persoon.
Ben jij meer volwassen dan je leeftijdsgenoten?
Ja, absoluut.
Waar zit het verschil in?
In bepaalde levenservaringen. Ik heb vriendinnen met een heel zware achtergrond, en vriendinnen die nog niets hebben meegemaakt. Dat zijn een beetje van die huppeltutjes, zo noem ik ze dan voor de grap. Dat verschilt per persoon. Sinds het kamp ga ik wel gemakkelijker om met andere jongeren met een nierprobleem. Je zit in hetzelfde schuitje. Ik heb twee weken geleden in het ziekenhuis gelegen met een nierbekkenontsteking. Dan is het makkelijker om de mensen van het kamp te appen dan mijn eigen vriendinnen. Mijn vriendinnen zijn best begaan met me, maar ze zeggen wel elke keer: ik weet niet hoe het is. Daar zijn ze zich wel van bewust.
Zoek je veel medische informatie op internet?
Juist helemaal niet. Ik overleg met mijn dokter en met de mensen van Camp Cool. Maar dat komt zelden voor. Ik weet wat ik heb en daarmee is alles gezegd.
Hoe was het vroeger op school?
Iedereen wist wat ik had, je moet toch vaker naar de wc, je mag het niet ophouden. Ieder jaar kwam ik weer aan met mijn doktersverklaring, langs iedere leraar. Ik had wel altijd met dezelfde leerlingen in de klas. In het begin moest je altijd een spreekbeurt houden of een presentatie geven over jezelf. Dan begon ik altijd meteen over mijn nieren, dan wist iedereen het meteen.
Hoe ging het op school?
Vlekkeloos. Ik had mooie cijfers en ik was een voorbeeldige leerling. Ik was zeventien toen ik van school kwam en wilde verzorgende worden, maar dat heb ik niet gedaan. Vriendinnen die het wel deden vertelden dat het lichamelijk zwaar was. Nu doe ik financiële administratie.
Een verzorgende moet voor anderen zorgen?
Ja, daar ben ik heel goed in, dingen uit handen geven kan ik totaal niet. Maar van zeurende mensen in een ziekenhuisbed die ik moet gaan helpen, daar word ik zelf sikkeneurig van.
Ben je wel eens ontzettend boos geweest dat je dit hebt?
Ja, dat denk ik wel. Ik kan me nog herinneren dat ik een heel leuke middag had op school en dat ik naar het ziekenhuis moest voor controle. Dan denk je wel 'waarom nou'? Maar de volgende dag ging ik weer naar school en leefde ik gewoon weer door.
Heb je een vriendje?
Ja, en hij heeft ook een nierprobleem. Dat is overigens toevallig.
Vind je het makkelijk om een relatie aan te gaan?
Ik heb er geen problemen mee. Ik ben heel open over mijn nierziekte. Als ik in de stad loop en ik kom iemand tegen, is het min of meer het eerste wat ik vertel. Het hoort bij mij. Je accepteert het of je doet dat niet. Je kiest niet op wie je verliefd wordt, dat is zo gekomen.
Ga je wel eens uit?
Ik heb het sinds een halfjaar ongeveer wel een beetje gehad. Daarvoor ging ik wekelijks uit. Ik heb er niet meer zo'n behoefte aan, het is hier in de stad ook niet zo leuk om uit te gaan.
Was het ook vermoeiend?
Dat denk ik wel, maar ik wilde er niet aan toegeven. Ik probeer nu wel aan te geven wanneer het niet meer gaat en ik naar huis wil. Dat deed ik voorheen niet, dat ging ten koste van mezelf.
Wat waren de consequenties?
Dan was ik een paar dagen uitgeteld.
Vind je dat er meer gedaan moet worden voor jonge nierpatiënten?
Niet alle jongeren zitten daarop te wachten. Als je al kijkt hoe lastig het is mensen te motiveren naar een kamp te gaan. Ik zag mezelf dat ook niet doen. Mijn vader heeft mij met veel moeite overgehaald om te gaan. Wat ik ook veel hoor is dat mensen denken dat het een praatgroep is. Met z'n allen in een kringetje zitten, zoals bij een AA (Alcohol Anoniem) -ontmoeting. Maar dat is het totaal niet.
Zouden er meer mensen naar Camp Cool moeten?
Ik vind van wel, maar dat gebeurt nog niet. Ik ben benieuwd of mijn verhaal eraan bijdraagt dat ze dat wel gaan doen.
Heb je zorgen over de toekomst van je nier?
Nee, ik kan dat wel van me af zetten. Ik leef van dag tot dag. Voor een groot deel tenminste. Ik plan wel dingen voor de toekomst. Natuurlijk doe je dat. Ik ga niet de hele dag bij de pakken neerzitten omdat ik ziek ben, dat kan, maar ik heb dat niet. Daar word je ook niet gelukkig van.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
