Geel is goed, donkergroen niet
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
Jij hebt iets aan je nieren, klopt dat?
Ja, vanaf dat ik in groep twee zat.
Weet je nog wat je toen had?
Nee, dat kan ik me niet meer herinneren. Ik voelde me niet lekker en was ook heel moe. Ik was heel erg dik geworden in mijn gezicht weet ik nog.
Zag je het zelf of zagen je ouders het?
Eerst mijn ouders en daarna ik.
Moest je veel plassen?
Ja, heel veel. Ik weet nog dat ik een keer moest plassen en toen moest ik meteen weer.
Ben je naar het ziekenhuis gegaan?
Ja, ik moest toen een nachtje blijven.
Ging je wel naar school?
Heel weinig.
Hoe gaat het nu met je?
Het gaat wel goed met me. Ik heb nu alleen maar hooikoorts.
Krijg je medicijnen voor je nieren?
Nee, alleen voor mijn hooikoorts. Voor de nieren krijg ik alleen iets als ik er last van krijg.
Hoe controleer je je nieren?
Door naar de dokter te gaan of naar mijn gezicht te kijken. Of ik plas in een potje en dan gaan we sticken. Dan kun je met een stickje zien of het goed is of niet. Geel is goed, donkergroen is niet echt wat we willen.
Denk je wel eens aan je nieren?
Nee eigenlijk niet.
Heb je andere kinderen er wel eens iets over verteld?
Het is gewoon een beetje te moeilijk om uit te leggen. Ikzelf snap eigenlijk ook niet wat ik heb.
Maar ze weten dat je wat hebt?
Ja, dat wel.
Zijn ze aardig voor je?
Ja, meestal wel.
Doe je aan sport?
Ja, ik zit op atletiek. Hardlopen, verspringen en hordelopen. Mijn benen zijn wel sterk. Ik ren wel snel, maar niet het hardst. Ik denk wel dat ik op een andere sport ga, liefst voetbal. Dat vind ik wel een leuke sport.
Weet je al wat je later wilt gaan worden?
Ik twijfel een beetje, tussen tekenaar en uitvinder.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
