Na de transplantatie ging hij groeien

Wanneer wisten jullie dat er iets met Enzo aan de hand was?

Tijdens de twintigwekenecho vroeg mijn man Marcel, die zelf slechte nieren heeft, of de nieren goed waren. Toen ze de nieren nog eens extra bekeken, zagen zij iets en werden we via het lokale ziekenhuis doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis. Het bleek dat zijn nieren vergroot waren. Bij een second opinion in een ander academisch ziekenhuis zagen ze dat de blaas vergroot was, maar niet uitzonderlijk groot. Er werd toen overwogen om een pigtail-katheter in de blaas van de foetus te plaatsen, maar dat bleek uiteindelijk niet nodig. Gelukkig maar, ik werd zo verdrietig van al dat gedoe met ons kind. De veronderstelling van de artsen in het eerste academisch ziekenhuis was dat de problemen mogelijk te maken hadden met een obstructie in de urethra.

Hoe ging het daarna?

We moesten elke twee weken op controle komen, de ene week bij de gynaecoloog, de andere week bij een heel team van gynaecoloog, nefroloog en uroloog. De controle was heel streng, het vruchtwater kon namelijk opraken en dat is iets wat je wil voorkomen. Toen de ontsluiting begon, lag hij in een stuit, en uiteindelijk is hij met een keizersnee geboren, na achtendertig weken.

Hoe ging het na de bevalling?

Enzo kwam niet op gang, hij werd gereanimeerd en moest beademd worden. Hij plaste wel, maar niet voldoende. Bij het echo-onderzoek bleek het inderdaad om een obstructie in de urethra te gaan, veroorzaakt door kleppen die daar niet horen te zijn. Na vijf dagen werd hij geopereerd aan die urethrakleppen, die werden weggebrand. In een later stadium groeiden die kleppen weer aan en moesten zij opnieuw worden weggebrand. Hij is een aantal keer geopereerd om die urethrakleppen te verwijderen en uiteindelijk hebben ze de blaaswand doorgebrand. Hij hield namelijk residu over, er bleef plas staan en dat kon er door een hobbeltje niet uit. Dat hebben ze ook doorgebrand.

Hoe was het met zijn nierfunctie?

Slecht. Hij zat boven de 300 millimol kreatinine, dat was hoog. Met twee maanden medicatie hebben ze dat naar beneden gekregen. Hij kreeg zout erbij, want dat plaste hij steeds uit, en allerlei poedertjes waarvan ik de namen niet meer weet. Alles wat hij uitplaste, moest met medicatie weer aangevuld worden. Zonder medicatie had hij het niet gered.

Hoe ging het verder met hem?

Eigenlijk deed hij het nog wel goed. Na twee maanden konden we hem mee naar huis nemen. Een jaar lang is hij niet ziek geweest. Ik heb heel lang borstvoeding gegeven, hij kreeg alleen maar moedermelk. Maar na bijna een jaar liep het kreatininegehalte weer langzaam op, en daarna ging het steeds slechter.

Wisten jullie wat er kon gebeuren?

Al voor de geboorte wisten we dat we rekening moesten houden met een transplantatie op den duur. Een kind moet, dacht ik, minimaal twaalf kilo zijn om een transplantatie te kunnen krijgen. Vanaf het moment dat hij slechter werd, zijn we gaan zoeken naar donoren. Mijn schoonvader en schoonmoeder wilden ook doneren, maar uiteindelijk ben ik het geworden. Marcel, mijn man, heeft zelf een nierprobleem, dus dat was geen optie, alhoewel er altijd werd gezegd dat zijn aandoening niet erfelijk was. We waren heel blij dat mijn schoonvader eerst ook mee wilde doen, maar helaas is hij nu te oud geworden om zijn nier te doneren.

Je man heeft het een milder nierprobleem?

Ja, het duurt nog wel een jaar of tien voordat er wat aan de hand is. Er is voor mijn nier gekozen omdat die technisch makkelijker te transplanteren was dan die van mijn schoonvader. Dat was de enige reden.

Is er destijds nog erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Nee, want dat is zoeken naar een speld in een hooiberg. Wel hebben Marcel en ik veel met elkaar gepraat, we wilden nog een kindje, maar eventuele jongetjes kunnen misschien hetzelfde probleem krijgen en dat risico wilden we niet nemen. En wat kun je dan nog doen, als er weer getransplanteerd moet worden?

Wanneer kwam het moment van transplantatie?

Toen Enzo een epileptische aanval kreeg, waarschijnlijk door zouttekort. Dat was voor ons het moment om te gaan transplanteren. Hij was in een topconditie, hij was sterk en zat goed in zijn vel. Hij was toen bijna drie jaar.

Begreep hij dat hij een nieuwe nier kreeg?

Dat weet ik niet meer. We hebben hem er wel uitgebreid over verteld, en ook dat papa voor hem zou gaan zorgen als ik er even niet was. Ik denk dat hij slim genoeg is om heel erg goed te weten wat er aan de hand was.

Het moment zelf, was dat spannend?

Eerder raar. Ik dacht, ik doe het voor hem. Hij mag ermee doen wat hij wil. Ik was ervan overtuigd dat het goed zou gaan. Ik heb vertrouwen in hem en in wat zijn lijf doet.

Hoe ging de transplantatie?

Goed, na drie weken mocht hij naar huis. Hij kreeg wel een infectie. Daar waren ze al bang voor. Van een drain in zijn nek, dat ging mis. Maar de nier sloeg aan.

Zag je verschil tussen Enzo voor en na de transplantatie?

Ik had een totaal ander kind. Als ik foto's bekijk, denk ik: wat zag hij er eigenlijk slecht uit. Na de transplantatie ging hij groeien. Wat wel vervelend was, dat we een jaar lang hebben getobd met blaasontstekingen. Het gekke was dat hij niet eens meer koorts had. Hij werd net zindelijk en zijn blaas was heel groot geworden. Hij werd heel erg korzelig en snel moe. Er was echt een disbalans in zijn hele zijn. Dat was dan het moment om zijn urine te laten onderzoeken.

Hoe ging het qua ontwikkeling met Enzo?

Met zijn hoofd is niets mis. Dat gaat als een tierelier.

Hoe gaat het nu na een jaar tobben met hem?

Het gaat heel goed. Hij krijgt medicatie tegen de afstoting zoals Cellcept? en Prograft?, twee keer per dag Labetalol? en Amlodipine?-bloeddrukverlagers en Dridase? voor de ontspanning van de blaas. Hij heeft een nachtkatheter. Ernaast gebruikt hij magnesiumcitraat, natriumbicorbonaat en vitamine D.

Hoe is het met zijn blaas?

De blaas is een soort ballon. Als je hem opgeblazen hebt en je laat hem weer leeglopen, dan krijg je een geribbelde versie. Als je die als het ware weer opblaast, wordt hij steeds een stukje groter. Enzo kan zijn blaas vullen met plas, zonder in de gaten te hebben dat deze vol is. Hij zit nu op school en gaat op gezette tijden naar de wc. Op school pakken ze dat heel goed op. Hij weet precies de momenten dat hij moet gaan plassen. In de nacht doen we nachtkatheterisatie omdat hij heel veel water drinkt, anderhalf tot twee liter. Dat moet, om te blijven spoelen.

Waarom moet hij zo veel drinken?

Na een transplantatie houden je eigen nieren er op den duur meestal langzaamaan mee op. Bij hem functioneren ze nog. Maar omdat zijn eigen nieren het verkeerde doen, drijft hij heel veel vocht uit, wel een halve liter per dag, blijkt uit onderzoek. Dat moet hij bijdrinken. En hij zweet ook, dat moet wel aangevuld worden.

Hoe is het met de transplantatienier?

Die is in orde en stabiel.

Wat doen jullie om hem verder goed gezond te houden?

Veel laten plassen en veel laten drinken. Tegen de eventuele urineweginfecties gebruikt hij preventief nitrofurantoïne.

Doet hij aan sport?

Hij zit op zwemles en er wordt hier enorm gevoetbald en getennist. Dat gaat steeds beter. Ik ga hem nu opgeven voor funkyhockey. Het is wel een ballenkind. Zijn motoriek is super, zijn fijne motoriek, maar hij is niet zo sterk in zijn benen en met rennen, vergeleken met andere kinderen. Maar dat komt aardig bij.

Zoek je contact met andere ouders?

In het begin niet, toen was ik heel erg bezig met zorgen. Ik had ook een keizersnee gehad en was daardoor beperkt. Later toen we bij de grotere kinderen zaten, ben ik zeker in contact gekomen met andere ouders. Op de poli kom ik nu ook mensen tegen die kinderen hebben die getransplanteerd zijn of daarop wachten.

Hoe zie jij de toekomst?

Voor Enzo rooskleurig. Ik denk dat hij wijs genoeg is om te weten wat hij wel en niet kan. Hij heeft een tijd gehad dat hij heel moe was, voor de transplantatie, maar ook daarna. Dat gaat nu beter. Ik weet nu dat hij echt om 18.30 uur in bed moet liggen en om 17.30 uur gegeten moet hebben. Dat maakt het wat rustiger, makkelijker. Wat me heel vaak opvalt is dat het zo'n positief kind is. Mijn man is megapositief, en Enzo heeft dat ook. Die heeft er echt heel veel zin in. Dat is leuk en heel mooi om te zien.

Wat zijn voor jou de geleerde lessen?

Ik heb altijd gezegd, het komt wel goed. Ik heb zoveel vertrouwen in hem. Enzo doet het allemaal en ik vind dat hij het heel goed doet, ik ben echt trots op mijn kind.