Ik heb heel veel last van bijwerkingen
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
Waar heb je last van?
Ik heb het nefrotisch syndroom. Het is een aanval op mijn nieren vanuit mijn immuunsysteem. Ik heb niet echt last van de ziekte zelf, maar van de bijwerkingen van de medicijnen. Ik heb veel hoofd- en buikpijn en ik kan mijn benen niet goed bewegen door krachtverlies. Dat kan voor een deel door de ziekte komen, maar de klachten heb ik sinds ik medicijnen gebruik. Vanaf mijn zesde denk ik.
Weet je nog wanneer je voor het eerst iets merkte?
Eigenlijk merkte ik zelf niets. Ik voelde me altijd al niet zo lekker. Op een ochtend keek iedereen me opeens heel raar aan, ik leek op een Chinees. Mijn ogen zaten helemaal dicht, maar ik zag wel alles. Het was ook de tijd rond Sinterklaas. Als ik zwart was geschminkt, zag je het gelukkig niet goed.
Schrok je?
Ik weet het niet meer precies, maar dacht wel: 'what the f..k'! Uit onderzoek in het ziekenhuis bleek later dat ik het aan mijn nieren had.
Wist je wat er mis was met je nieren?
Nee, ik wist niets over nieren. Dat kwam later allemaal toen ik in het ziekenhuis lag, daar legden ze uit wat er aan de hand was.
Kreeg je medicijnen?
Ik kreeg eerst prednison. In het begin vond ik het niet erg, ik dacht dat alles dan wel over zou gaan. Maar ik had best wel last van de bijwerkingen. Dingen die ik normaal nooit had. Ik was soms heel blij, maar te blij, en dan weer heel verdrietig, maar dan ook heel erg verdrietig, en dan weer heel erg boos. Ik had ook te maken met mijn broers. Normaal pikte ik wel wat ze zeiden, maar ik was zo boos, alles was tien keer zo erg.
Hoe vond je het dat je gedrag zo beïnvloed werd door de medicijnen?
Ik had er zelf niet zo veel last van, mijn omgeving had meer last van mij. Als ik ineens heel verdrietig was, werd dat moeilijk begrepen door anderen. Ik was ook niet ergens verdrietig over, maar voelde me gewoon verdrietig. In het begin was het echt extreem. Daarna wist ik het wel in de hand te houden, toen werd de prednison ook afgebouwd. Uiteindelijk werd het een stuk minder.
Je gezicht veranderde ook door de prednison, vond je dat erg?
In groep drie kreeg ik daar wel opmerkingen over, maar niet veel. Toen legde de meester in de klas uit waarom ik wat dikker werd. Daardoor hadden de kinderen er meer begrip voor, en gingen ze vragen hoe het met me ging en zo. Ze deden daarna heel aardig.
Hoe ging het op school?
In de les kon ik niet opletten. Dan was ik opeens boos op de docent. Uit het niets, zonder reden. Als ik ergens op aangesproken werd, werd ik nog bozer. Dan werd ik daar weer op aangesproken en dan flipte ik helemaal.
Hielpen de medicijnen?
De rituximab die ik als laatste kreeg hielp wel. Het was een overgang, van best boos zijn en wisselende stemmingen door de prednison, naar me opeens normaal voelen. Maar toen kwamen er weer andere klachten. Ik had afkickverschijnselen van de prednison.
Je hebt je derde kuur rituximab gehad, wat merk je nu?
Als ik nu prednison neem, heb ik eerder het gevoel dat het helpt, maar niet voor het gedrag. Het is meer een soort oppepmiddel. Het onderdrukt de hoofdpijn. Daardoor ga ik beter naar school. Als ik er weer mee stop, komt het terug. Normaal gingen we na een kuur voor het nefrotisch syndroom de prednison afbouwen en dan kijken of het goed ging. Dan kreeg ik weer klachten. Nu krijg ik wel klachten, maar veel minder.
Voel je het aankomen als je nier gaat opspelen?
Ja, bij de tweede kuur wel. Ik voelde me opeens twee weken achter elkaar niet lekker. Toen had ik een terugval. Het eiwitgehalte in mijn urine was ook te hoog.
Vertel je het meteen als je je niet lekker voelt?
Nu wel. De eerste keer vertelde ik het pas na twee weken. Ik vertelde wat ik voelde, maar niet wat ik dacht. Nu zeg ik het na een dag of drie. Niet te vroeg, anders wordt er heel erg op me gelet, dat is geen fijn idee.
Had je een reden om niet te vertellen wat je denkt?
Als ik prednison neem, vind ik het makkelijker om te vertellen wat ik denk. Ik let wel op wat ik zeg, dus zeg ik niet alles wat ik denk.
Hoe gaat het nu?
Ik zit in de tweede klas van de havo. Met het verzuim gaat het niet zo goed. Maar met de cijfers is het anders. Als ik toetsen moet inhalen en ik op de inhaaldag ziek ben, dan krijg ik gewoon een 1. Meestal mag ik dat weer inhalen, alleen ziet het rapport er dan slechter uit dan het eigenlijk is.
Baal je dat je dit hebt?
Natuurlijk wel, het is vooral zoeken naar een goed middel. Iets wat alle klachten wegneemt. Ik ben er verder wel aan gewend, ik weet niet beter.
Wil je nooit eens met dingen gooien omdat je boos bent?
Als ik prednison heb wel. Maar dan gaat het per ongeluk.
Begrijpen de kinderen in je klas je nu beter?
Op de middelbare school weten veel van de kinderen het niet echt, dus dan komt het niet ter sprake.
En je vrienden?
Ze vragen hoe het gaat en of ze iets kunnen doen. Ze zitten bij me in de klas en begrijpen het wel.
Wat doe je in je vrije tijd?
Met zwemvaardigheid ben ik gestopt omdat het best slecht ging door de prednison. Ik heb ook nog op scouting gezeten, maar dat vind ik niet meer leuk. Nu zit ik graag achter de computer.
Ben je net als andere kinderen of voel je je anders?
Ik ben heel erg hetzelfde, maar qua schoolverzuim en hoe ik me voel, ben ik anders. Verder zijn er geen grote verschillen. Ik ben wel iets verder dan anderen, ik kijk wat minder met een naïeve blik naar de wereld. Ik denk meer in oplossingen voor problemen, sommige kinderen van mijn leeftijd kijken er wat kinderlijker naar.
Maak je je zorgen over de toekomst?
Nee, niet heel erg. Ik denk wel dat er een middel gevonden wordt dat helpt.
Wordt je leven bepaald door je ziekte?
Niet heel erg, want ik kan alles, alleen mijn benen zijn slap en die moeheid is wel hinderlijk.
Wat wil je later worden?
Geen idee, iets met computers.
Wat voor advies heb je voor andere kinderen?
Kijk wat er voor mogelijkheden zijn en kijk vooral verder. Ga niet meteen in op het eerste aanbod, zoals toen met Endoxan?. Anders heb je meer last of bijwerkingen. Het lijkt me ondragelijk om meer bijwerkingen te hebben dan nu.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
