Ik voel me niet ziek
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
Hoe is het begonnen?
In 2012 kreeg ik een heel zware keelontsteking. Ik kon niets meer, niet drinken, niet eten en ik lag alleen maar op bed. Ik was zo moe, ik dacht dat ik doodging. Na een paar weken werd ik een beetje beter. Toen kreeg ik dikke voeten en erg opgezwollen ogen. Mijn moeder dacht dat het door het lange uitslapen kwam, maar de buurvrouw dacht dat het wel ernstig kon zijn. Ik ging naar de dokter en toen bleek dat ik te veel eiwitten in mijn urine had. Ik werd meteen doorverwezen naar het ziekenhuis waar ik allerlei onderzoeken kreeg. Na een week hoorden we van de dokter dat ik een nierbiopsie moest ondergaan. Ik ging naar het AMC, en het deed zo veel pijn allemaal.
Wat deden ze precies?
Eerst kreeg ik een echo en daarna een roesje, maar ik voelde alles. Met een heel dikke naald gingen ze in mijn nieren. Die liggen op je rug. Ik lag op mijn buik en alles deed pijn, ik schreeuwde het uit. Ik hoorde dat er een stukje uitgehapt werd en ik mocht het ook zien. Maar ik was zo duizelig dat ik het me niet meer kan herinneren. Mijn nieren bleken niet goed te functioneren, er zaten littekens op en ze waren ook ontstoken. Ik heb wel zes weken in het ziekenhuis gelegen. Elke dag kreeg ik slecht nieuws, dan was mijn nierfunctie niet goed of ik had hoge bloeddruk. Als ik me goed voelde mocht ik een dag naar huis, maar ik werd altijd weer gebeld om terug te komen.
Was je moe in die tijd?
Ja, ik lag alleen maar op bed. Ik wilde weer naar school gaan en voetballen, maar ik kon het niet. Ik had geen conditie meer. Dat was heel erg. Ik ben nog steeds moe, altijd. Als ik een lange dag heb gehad, kan ik de hele dag slapen.
Hoe lang heb je in het ziekenhuis gelegen?
Een week in het streekziekenhuis en daarna vijf weken in het AMC.
Kreeg je ook medicijnen?
Prednisolon, daar werd ik heel dik en opgezwollen van, vreselijk. Ik kreeg ook pillen voor de hoge bloeddruk en de eiwitten, en vitamine D. En om de drie weken prik ik mezelf in mijn been met epo. Dat creëert bloedcellen in mijn lichaam. Ik heb ook bloedarmoede en ijzertekort.
Hoe gaat het nu met je nieren?
Het is stabiel. Ik heb een keer of tien plasmaferese gehad, via een dialyseapparaat. Dan maken ze eerst een echo om te kijken waar je goede bloedvaten zitten en welke kant ze zullen pakken. Dan krijg je een soort buisje, dat deed wel pijn, maar daarna wende ik er aan.
Voelde je je daarna beter?
Ik heb nooit pijn gehad aan mijn nieren. Ik voel me ook niet ziek. Elke keer dat ze met iets nieuws kwamen, medicijnen of plasmaferese, merkte ik geen verschil. Op dit moment slik ik dagelijks medicijnen en het is stabiel. Ik weet dat ik voor altijd medicijnen moet slikken, het is chronisch namelijk. Dit hoort nu bij mij. Ik heb het geaccepteerd en kan er op dit moment goed mee leven.
Hoe gaat het medicijnen slikken je af?
Soms echt vreselijk. Ik vind het lastig om het in mijn dagelijkse routine te plannen. Ik slik Aranesp? om de aanmaak van mijn rode bloedcellen te stimuleren, Enalaprilmaleaat? en Lasortankalium? tegen mijn hoge bloeddruk. Daarnaast gebruik ik trouwens ook antibiotica, broxil om infecties te voorkomen, een ijzertabletje, dat is heel goor, en vitamine D, Divisun? 800 IE.
Vergeet je het wel eens?
Ja, ik heb soms dagen dat ik gewoon in slaap val. Ik kan ze niet in de ochtend slikken, dan word ik misselijk. Ik heb school tot 17.30 uur, dat is heel vermoeiend voor mij. Dan kom ik thuis en ga eten. Of ik begin aan mijn schoolwerk en ga slapen, dan denk ik er niet aan. Ik zit op het roc, mijn richting is onderwijs. Het is niet heel moeilijk maar wel veel, door al die verslagen die ik moet maken. Ik doe niveau vier, dan kan ik doorstromen naar het hbo. Dat wil ik graag.
Wat wil je later worden?
Docent of politieagent, maar dat laatste kan niet met mijn ziekte. Daarvoor moet je een parcours kunnen rennen, en ik kan niet eens de straat uitrennen. Ik wil geen kantoorbaan, maar docent Engels of geschiedenis vind ik ook erg leuk. Ik kan de hele dag over geschiedenis lezen.
Ben je de enige in de familie met dit probleem?
Ja, mijn moeder heeft vroeger wel nierstenen gehad. Maar dit is iets heel anders.
Voetbal je nog?
Nee, dat lukt niet meer. Vroeger kon ik een wedstrijd volhouden, nu moet ik om de minuut stoppen. Ik krijg ook pijn in mijn benen. Dat is heel jammer.
Begrijpen je vrienden en vriendinnen wat je hebt?
Mensen vergeten vaak dat ik iets heb. Ze weten wel dat ik veel moet drinken, en dat ik moe kan zijn. Ik zit nu in dezelfde klas als mijn beste vriendin, dat vind ik fijn. Ze weet een beetje hoe het zit en houdt er ook wel rekening mee. Voor de rest praat ik er niet echt over, ik gedraag me ook niet ziek. Ik doe gewoon als iedereen. Ik leef mijn leven en als ik moe ben of pijn heb begrijpen ze dat.
Moet je ook een bepaald dieet volgen?
Ja, een beetje zoutarm. Als ik hoge bloeddruk heb, krijg ik hoofdpijn of een piep in m'n oren. Dan weet ik dat ik iets extra's moet doen.
Wat doe je nu om gezond te blijven?
Veel water drinken, en mijn medicijnen op tijd nemen. Niet pas slikken als ik pijn heb. Goed voor mezelf zorgen en als ik pijn heb, schakel ik gelijk een arts in.
Kun je naar het buitenland?
Ja, ik neem altijd genoeg medicijnen mee als ik op vakantie ga. Mijn spuiten neem ik niet mee. Dat doe ik een keer in de drie weken. Ik spuit net voordat ik wegga en dan is het niet meer nodig.
Hoe vaak moet je op controle?
Om de twee maanden geef ik mijn urine af en laat ik bloed prikken. De doktersassistent meet mijn lengte en gewicht en de dokter vraagt hoe het met me gaat, of er bijzonderheden zijn.
Kijk je wel eens op internet?
Ja, pas geleden zocht ik nog iets op over epo, wat het inhoudt en wat de stof is. In het verleden heb ik ook vaak dingen opgezocht over mijn nierziekte. Maar als je op internet gaat kijken kom je ook rare dingen tegen. Niet alles is waar, en als je dat allemaal gaat lezen word je gek. Je weet ook nooit of het betrouwbare bronnen zijn.
Hoe zie jij je toekomst met deze aandoening?
Daar denk ik niet aan. Ik ga gewoon elke dag naar school, in principe leef ik prima. Alleen zie ik mezelf later niet vijf dagen in de week werken. Dat is te vermoeiend.
En een gezin stichten?
Daar heb ik nog nooit aan gedacht, dat dat een probleem kan zijn. Ik denk dat ik later ga trouwen en kinderen kan krijgen.
Heb je advies voor kinderen die ook het nefrotisch syndroom hebben?
Dat je vooral geduld moet hebben en het moet accepteren. Dat is belangrijk. In het begin kun je de hele dag wel janken, maar je hebt het nu eenmaal. Als je het eenmaal geaccepteerd hebt, kun je er prima mee leven. Ik voel me niet ziek, ik shop, ga naar buiten en ga vaak met vrienden weg. Het is wel moeilijk in het begin, maar je went er wel aan. Na het verdriet komt er weer happiness. Niet meteen gek worden en denken dat je leven voorbij is, of dat mensen je niet meer zullen accepteren of je anders gaan bekijken, daar heb ik gelukkig helemaal geen last van.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
