Vereenzaming is een groot risico voor ouders

Spreek je alle kinderen die in dialyse gaan?

Dat doe ik standaard. Als een kind te horen krijgt dat het nierfunctie vervangende therapie gaat krijgen, ga ik kennismaken. Dat gebeurt wel eens samen met de arts. De arts vertelt het kind wat het te wachten staat en daar ben ik over het algemeen bij. Dat is niet protocollair, gewoon de manier waarop we het doen. Het eerste gesprek is met de ouders, en soms ook met het kind als het ouder dan twaalf jaar is. Daarna is het aan de ouders wat ze verder van mij willen.

Wat voor soort vragen krijg je?

Dat varieert van praktische dingen als verzekering, vervoer en vergoedingen, tot vragen over verwerking en omgaan met de situatie. Dialyseren is een enorme belasting voor het kind en het gezin. Het hele gezin lijdt eronder. Ouders hebben vaker stress en problemen op het werk en in de relatiesfeer. Ze moeten een paar keer per week naar het centrum komen, week in week uit, jaar in jaar uit, en dat is zwaar. Burn-out onder ouders komt enorm vaak voor. Ik probeer ze op zo veel mogelijke manieren te ondersteunen, emotioneel maar ook praktisch. Ik wijs ze op regelingen zoals het pgb en overleg met de werkgever over de zorgtaken die thuis gedaan moeten worden. Belangrijk is dat het kind de behandeling kan krijgen die het nodig heeft.

Hoe doen de meeste ouders dat?

Ze kiezen er vaak voor dat een van de twee thuisblijft en het werk voor een aantal jaren opgeeft. Soms lukt het werken voor allebei niet. Dan gaat het financieel ook slechter lopen. Ouders kunnen er alleen voor komen te staan, omdat het zo zwaar is dat hun sociale leven eronder leidt. Ze vinden vaak weinig erkenning en herkenning in hun omgeving. In het begin is er enorm veel begrip voor wat er gebeurt, maar na verloop van tijd verliezen de mensen hun interesse. Ouders op hun beurt kunnen het niet altijd opbrengen om van andere ouders verhalen te horen over hun kinderen als die ook wat hebben, maar niet zo zwaar ziek zijn als hun kind. Vereenzamen is een groot risico. Het gebeurt ook heel regelmatig dat ouders hun relatie niet in stand kunnen houden.

Heb je tips voor ouders om slijtage in hun relatie tegen te gaan?

Probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden en heb aandacht voor vriendschappen, werk en je relatie. Ouders hebben de neiging zich volledig te richten op hun kind. Vaak is een beetje werken beter dan helemaal niet meer. Dat leidt uiteindelijk tot isolatie en vereenzaming. Blijf aandacht houden voor je vrienden en vriendinnen en voor wat zij meemaken met hun kinderen. Zo houd je het langst je vrienden vast. Ook belangrijk is om je kind zo gewoon mogelijk te behandelen. Kinderen knappen daar enorm van op. Laat ze afwassen, ook al zijn ze moe, blijf eisen aan ze stellen, maar stel ook grenzen. Zeg dat er momenten zijn dat je even iets voor jezelf gaat doen. Je eigen leven leiden en
kinderen behandelen als een normaal kind, dat zijn de twee punten waar ik op richt. Als ze ziek zijn, geef je ze extra aandacht, is dat weer over, dan stel je normale eisen en grenzen.

Hoe kun je de ouders helpen?

Zeker in de beginfase, als er zo veel op ze af komt, hebben ze het gevoel overgeleverd te zijn aan de artsen. Dat kan wel eens leiden tot verzet of boosheid. Soms worden ze ook passief. Samen met de ouders kijken we hoe ze de regie terug kunnen pakken. Wij geven adviezen, maar uiteindelijk moeten ze het zelf doen. Soms moeten ouders wat meer steun krijgen, wat meer ontlast worden of beter geïnformeerd. Iedereen gaat ervan uit dat ouders het beste willen voor hun kind, dat willen ze ook, maar niet iedereen is in staat om het te doen. Wij kijken wat er voor nodig is dat ouders dat ook echt kunnen doen.

Kom je ook bij de mensen thuis?

Niet standaard, dat heeft te maken met bezuinigingen. Ik doe het nu alleen op indicatie. Dan kijk ik hoe het er thuis uitziet, of er aanpassingen moeten komen en of de spullen voor de thuisdialyse er kunnen staan. Of het bijvoorbeeld in de slaapkamer kan. Soms vinden mensen het ook fijn om dingen niet in het ziekenhuis te bespreken, maar thuis.

Hoe houden de ouders zo'n thuisdialyse vol?

Daar wordt soms te makkelijk over gedacht. Het is niet heel moeilijk, maar het is wel zeven dagen in de week. Het gaat altijd door. Het dialyseren gebeurt 's nachts. Je moet altijd op een bepaalde tijd aansluiten. Je kunt wel naar een feestje, maar je zit met een aansluittijd. Het legt een enorm beslag op je leven. Dat is ook de reden dat we begonnen zijn met Respijtzorg, om ouders te ontlasten, zodat ze af en toe eens de deur uit kunnen. Dan komt er een speciale oppas die de dialyse kan uitvoeren. Als ouders overgaan van PD (peritoneale of buikdialyse) naar HD (hemodialyse), vinden ze dat vaak heel fijn, dan zijn er ook momenten dat ze niet met de dialyse bezig zijn. En ze hebben al die spullen niet in huis.

Waarom kiezen ouders dan toch voor PD?

Omdat PD soms het advies is. Het voordeel van PD is dat de kinderen overdag meer vrij zijn en sociaal minder beperkt zijn. Op de tweede plaats komt hemodialyse in aanloop naar transplantatie. Want een kind vier tot zes keer naar een ziekenhuis laten komen voor HD is een enorme belasting. Het heeft dus de voorkeur om de buikdialyse in dat opzicht enigszins te promoten. Maar het mooiste plaatje is zo snel mogelijk transplanteren, liefst voor dialyse nodig is.

Zie je de kinderen ook wel eens alleen?

Ik heb vooral te maken met de ouders. Officieel kunnen ze als ze zestien jaar zijn een beroep op me doen, maar dat gebeurt weinig. Het is de groep die het moeilijkst bij hulpverleners aanklopt. Ze gaan echt niet naar mij om te horen of ze wel of geen Wajong-uitkering kunnen krijgen of wat ze moeten doen als ze achttien jaar worden en de verzekering verandert.

Komen de kinderen in aanmerking voor een Wajong-uitkering?

Steeds minder. Dat heeft te maken met de veranderende wetgeving. Ik vind het wel een goede ontwikkeling. Kinderen met nieraandoeningen werden vroeger automatisch afgekeurd en kregen een uitkering. De prikkel om wat te doen is dan minimaal. Alleen als bewezen is dat je nooit meer aan het werk kunt, kom je nu nog in aanmerking voor een Wajong-uitkering. Sommigen gaan dat traject in, anderen vinden dat ze best wat kunnen werken of een bijbaantje kunnen hebben. Dat kan bijvoorbeeld via Emma at Work. Vijftien jaar geleden adviseerde ik kinderen die achttien jaar werden om een Wajong-uitkering aan te vragen en een urgentie voor een woning. Dat is nu allemaal niet meer zo. Ze gaan zo wel meer participeren en worden gedwongen om na te denken over wat ze wel en niet aankunnen.

Adviseer je ze om naar Camp Cool te gaan?

Het is niet mijn stijl om mensen te overtuigen. Er zijn jongeren die het drie jaar lang afwijzen, maar dan toch een keer gaan kijken en razend enthousiast worden. Maar het is niet voor iedereen weggelegd, niet iedereen houdt van lotgenotencontact of van creatieve dingen doen. Soms vinden ze het bedreigend om met leeftijdsgenoten met dezelfde ziekte bij elkaar te zitten. Veel jongeren hebben ondanks hun aandoening de behoefte een normaal leven te lijden. Camp Cool kan dan afschrikken. Het feit dat het specifiek voor nierpatiënten georganiseerd is, kan een drempel voor jongeren zijn.

Wat is voor jou wel een reden om over Camp Cool te beginnen?

Er is een groep kinderen die het heel fijn vindt om dingen uit te wisselen. Als je hoort dat er op school veel onbegrip is, vertel ik ze dat het misschien fijn is om het met andere mensen te delen. Of als een kind zich soms geremd voelt in dingen, kan dat voor mij ook een reden zijn. Maar bovenal is het ontzettend leuk. Een werkweek op school is ook heel leuk. Iedereen komt altijd enthousiast terug, beschouw het maar als zoiets.

Hoeveel kinderen volg je?

Kinderen die dialyseren, dat zijn er nu zo'n vijf tot tien in de week, zie ik niet iedere keer. Kinderen met PD komen nog minder vaak. Het zijn kleine aantallen. Er is ook een groep getransplanteerde kinderen die ik op wat meer afstand volg. Over het algemeen volg ik kinderen tot hun achttiende jaar. Daarna gaan ze naar het centrum van Dianet voor volwassenen. Het gaat dus vaak om een lange relatie.

Kom je nog speciale problemen tegen?

We begeleiden allochtone ouders en de laatste jaren ook asielzoekers, die weer andere problemen meebrengen, trauma's en dergelijke. Dat zijn geen zaken die ik oplos, maar die wel doorverwezen moeten worden naar andere instanties. Bij allochtone ouders zijn de praktische hulpvragen enorm. Hun behoefte ligt meer bij de voorzieningen en regelingen waar ze gebruik van kunnen maken en minder bij hoe om te gaan met de ziekte van hun kind. We moeten vaak met tolken werken en dat is heel arbeidsintensief. Alles gaat in overleg met vluchtelingenwerk, zij bekijken wat hun en wat onze rol is. Zij vragen de verzekeringen en uitkeringen aan. Financiële problemen kan ik bijvoorbeeld niet oplossen. Ik verwijs dan vrij snel door naar instanties die daar goed in zijn. Jeugdwerk is naar de gemeente gegaan en veel hulp die ouders nodig hebben, moeten deze via de wijkteams regelen. Ik verwijs ook naar andere instanties, zoals Stichting MEE. Als mensen een pgb willen aanvragen zijn daar tegenwoordig speciale instanties voor. Dat is namelijk knap ingewikkeld. Mensen wegwijs maken, dat is een belangrijke taak.