Ik help haar door positief te blijven
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
Wat heeft Ariana precies?
Ze heeft nierdysplasie met cystes. Een afwijking aan haar nierweefsel, aan beide nieren, en dat komt niet vaak voor. Meestal zit het maar in een nier en dan is de andere nier ondersteunend.
Wanneer kwam je erachter?
Al tijdens de zwangerschap. Bij de twintigwekenecho zagen ze dat haar niertjes wat lichter van kleur waren. Het leek eerst niet heel erg, maar we werden toch doorverwezen naar het academisch ziekenhuis. Daar vertelden ze me dat ze nierproblemen zou kunnen krijgen. Ik heb toen veel op internet gezocht en dikke tranen gehuild. De diagnose was nog niet bevestigd. Ik wilde ook geen punctie of zoiets. Ik ben zelf kerngezond en Arthur, mijn zoon, is dat ook, je verwacht het gewoon niet. Ik dacht ze hebben beslist een fout gemaakt. Je hoopt ook op een wonder. Nog steeds trouwens. Dat waren pittige tijden voor ons. Ik moest om de drie weken terugkomen voor een echo om de ontwikkeling te volgen, hoeveel vruchtwater ik had en uiteindelijk moest ik bevallen in het ziekenhuis. Direct na de geboorte zag je niets aan haar, ze woog drie kilo en de bevalling op zich ging ook vrij goed. Maar haar kreatininegehalte was meteen al boven de tweehonderd. Dat was flink, want een baby hoort ongeveer dertig te hebben. Met een echo na de geboorte is de diagnose multicysteuze nierdysplasie toen vastgesteld.
Moest Ariana een dieet volgen?
Nee, dat hoefde niet. Ik ben een traditionele moeder en heb drie jaar borstvoeding gegeven. Daar deed ze het prima op. Maar daarna werd ze een ontzettend slechte eter, ze groeide overigens vanaf het begin al niet goed. Zij is altijd al een tenger maar wel sterk meisje geweest. Thuis werken deed ik al voor haar geboorte, maar na haar geboorte deed ik mijn werk als het ware 'naast' haar, aangezien zij niet naar de crèche ging.
En hoe zat het met de zouten?
Zij kreeg zout toegediend, natriumchloridedrank. Dat krijgt ze nog omdat ze het heel veel uitplast. Haar bloeddruk is overigens goed. Ze krijgt ook vitamine D en ijzer omdat ze veel traint. Het innemen gaat niet altijd gemakkelijk omdat ze het erg vies vindt. Verder krijgt ze ook groeihormonen, uit voorzorg. Ze heeft ook een tijdje vitamine K gehad.
Hoe gaat het op school?
Ze doet het hartstikke goed. Ze kan goed leren en is een van de besten van de klas. Ze kan ook mooi tekenen, ze heeft talent. Net als voor turnen. Dat doet ze al een jaar of drie. Toen ze begon met turnen moest ik denken aan de twintigwekenecho. Ze lag helemaal dubbelgeklapt en haar teen zat in haar mond. Ik zei: 'Het lijkt wel een turnster.' Toen ze klein was, was ze ook altijd aan het dansen. Ze was heel beweeglijk en heel vrolijk en eigenwijs.
Was ze niet moe?
Aan het einde van de dag wel, maar dat hebben meer kinderen. Het is soms moeilijk te onderscheiden of het nou door de nieren komt of omdat ze gewoon moe is. Arthur mankeert niets, maar op vakantie viel hij tijdens het eten gewoon in slaap. Als dat bij Ariana was gebeurd zou ik meteen denken: 'O het zijn haar nieren.' Ze traint nu drie à vier keer per week drie uur, plus de wedstrijden. Dat is heel veel, maar ze kan het aan. Al is ze nu wel de laatste tijd wat meer moe, maar dat kan ook komen door de warmte en het einde van het schooljaar dat eraan komt.
Hoe is het met de nierklaring?
Die is zeventien procent. Haar nierfunctie zakt langzaam maar zeker. Dat is ook van tevoren gezegd, maar niemand weet hoe snel het gaat. Hoe het loopt is voor iedereen anders.
Hoe vaak gaan jullie naar het ziekenhuis voor controle?
Eens per drie maanden. Dan worden er iedere keer zo'n zeven buisjes bloed afgenomen. Het kreatininegehalte ligt nu rond de 300, maar het schommelt wel. We zitten ook in de voorbereiding voor het transplantatietraject. Ik ben al getest. Eerder hebben we genetisch onderzoek laten doen en toen bleek dat mijn man ook een nier heeft die niet werkt. Dat wist hij zelf niet. Dat was een grote schok.
Hoe was dat voor jou?
Niet makkelijk. Ik heb geen familie om me heen die me kan steunen, mijn moeder woont in Amerika en verder is er niemand. Dat was wel pittig. Ik moest alles draaiende houden. En er is ook nog een ander kind dat aandacht nodig heeft. Gelukkig is Arthur gezond.
Wat kwam er uit de test voor de transplantatie?
Dat ik niet geschikt ben, ik heb een andere bloedgroep. Mijn man kan geen donor zijn omdat hij maar een nier heeft en maar 35% klaring heeft en Arthur is nog een kind. Mocht het zover komen, dan zal er een vreemde donornier gezocht moeten worden. Maar ze heeft nu nog zeventien procent, dus het is nog een beetje te vroeg om haar op de lijst te zetten. We willen het zo lang mogelijk uitstellen.
Maak je je zorgen?
Natuurlijk, ik had het liever zelf gehad. Voor mij is het nog steeds onwerkelijk. Ik probeer haar te helpen door positief te blijven. Onze woorden hebben ook kracht. We praten er natuurlijk wel over, maar ik wil het niet te zwaar voor haar maken. Heel voorzichtig heb ik haar over haar nieren verteld, dat ze wat zwakker zijn en regelmatig gecheckt moeten worden. Ariana stelde natuurlijk vragen waarom zij regelmatig in het ziekenhuis bloed moest laten prikken en haar broer Arthur niet. Daarop moest wel een antwoord komen. Maar ik probeer het voorzichtig over te brengen, zonder er te zware druk op te leggen. Zo van: niets verschrikkelijks aan de hand. Ik wil niet dat ze er te veel mee bezig is in haar hoofd en zich richt op leuke dingen. En de geneeskunde ontwikkelt zich met grote stappen. Ik blijf hoop houden dat er dingen gaan veranderen.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
