Ik hoop dat ik kan blijven turnen
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
Wat heb je aan je nieren?
Ik heb maar 17% nierfunctie. Maar wat ik nu precies heb, weet ik niet zo goed.Hoe voel je je vandaag?
Goed, ik ben niet moe. Soms ben ik wel moe, maar niet vaak.Hoe vind je het dat je een nierziekte hebt?
Aan de ene kant vind ik het vervelend. Als ik moe ben en mensen steeds vragen waarom, zeg ik soms dat ik iets aan mijn nieren heb, en dat vind ik irritant.Aan de andere kant vind ik het niet erg, ik voel er niet veel van. Ik heb geen pijn, behalve als ik ziek ben. En heel soms heb ik een beetje buikpijn.
Moet je ook medicijnen slikken?
Ja. Ik heb druppeltjes, pilletjes. Eentje is heel vies, ijzertabletten, en die neem ik dan niet zo vaak.Ik hoorde dat je goed kunt turnen? Hoe lang doe je dat al?
Ongeveer vanaf mijn zesde jaar. Bij mijn eerste proefles deed ik een paar koprollen en radslagen, en toen bleek dat ik best wel goed was. Ik mocht meteen naar de selectie. Ik turn nu vier keer per week drie uur, dus twaalf uur per week. Dat gaat zonder problemen. Alleen als het heel warm is vind ik het wel vermoeiend, het ligt een beetje aan het weer.Heb je prijzen gewonnen met turnen?
Ja, bij mijn eerste wedstrijd, toen ik zes was, werd ik meteen eerste. Sinds ik acht ben doe ik ook mee met landelijke wedstrijden. Bij de kwartfinale van het NK werd ik eerste, toen kwamen de halve finales, en werd ik ook eerste. En bij de finales werd ik Nederlandse kampioen turnen (goud) bij instappers N2. Ik deed ook mee met de toestellen en won goud op de brug, op de balk brons en op de vloer ook goud.Maak je je zorgen over je nieren?
Soms op school denk ik wel eens, hoe zou het verder met mij aflopen. Krijg ik nou een operatie of niet. Misschien gaan mijn nieren niet achteruit en wordt mijn nierfunctie beter, dat hoop ik. Mijn moeder heeft ook een piramide gekocht voor in de tuin, die we af en toe gebruiken om geneeskracht te geven. Ik denk er ook wel eens aan dat ik moet stoppen met turnen. Dan zou ik heel erg jammer vinden.Word je dan somber?
Nou, ik kan dan soms een beetje voor me uit gaan staren, dan zeggen de kinderen in mijn klas soms: hallo, ben je daar nog. Ik ben dan even helemaal weg.Praat je er over met andere kinderen?
Nee, niet echt, ik begin er zelf niet over. Ik wil er ook niet te veel over nadenken. Dat er iets kan gebeuren of zo.En als je naar het ziekenhuis moet voor controle?
Dan ben ik wel benieuwd naar de nierfunctie. Die getalletjes onthoud ik dan en anders doet mijn moeder dat.Wat wil je later worden?
Turnster, natuurlijk, maar dat ben ik eigenlijk al. Ik zou ook wel trainster willen worden of iets anders met turnen.Wat zou je aan andere kinderen willen zeggen die hetzelfde hebben?
Dat ze gezond moeten eten natuurlijk, en veel drinken. Ik moet namelijk wel bijna twee liter per dag drinken. En gewoon blijven doen wat je leuk vindt. En je moet niet luisteren naar wat andere kinderen zeggen, dan zeggen ze bijvoorbeeld: 'Jij hebt lekker een nierziekte.' Daar moet je je niets van aantrekken. Soms zeggen ze gewoon maar wat, maar jij weet het zelf het beste. Mijn trainster zegt ook altijd dat ik een wijs grietje ben.-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
