Ik blog over wat ik meemaak
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
Kun je herinneren wat je had?
Ik moest vaak naar het ziekenhuis, dat moet ik al mijn hele leven. Toen ik een jaar of zes was moest ik veel pillen slikken. Veel meer dan ik nu moet slikken. Maar het drong pas echt tot me door toen ik uit moest leggen wat ik had aan andere mensen. Dan zei ik dat ik een ziekte had gehad, een nierziekte. Later moest ik ook een dieet volgen, toen was ik dertien jaar. Met weinig eiwitten en kalium. Limonade en zo mocht ik wel hebben, maar niet te veel.
Hoe voelde je toen in die tijd?
Ik had heel weinig energie. Als ik in het weekend druk was geweest, kon ik maandag niet naar school, ik was zo moe. Of ik had heel veel zin in een feest of een verjaardag en dan was ik gewoon te moe om ernaartoe te gaan. Daar baalde ik echt van.
Wat deed je dan?
Dan zat ik gewoon achter mijn iPad of mijn Nintendo. Als ik alleen ben, sla ik weer energie op. Ik trok me een beetje terug.
Deed je wel aan sport?
Ja, tot mijn twaalfde zat ik op streetdance, musical dance en ballet. En ook op zwemmen, ik heb al mijn diploma's gehaald. Toen was ik tien jaar en de anderen in mijn zwemgroep waren vier of vijf. Ik zwom tussen kleuters en dat vond ik verschrikkelijk.
Wanneer gingen je nieren achteruit?
Volgens mij toen ik twaalf was. Toen heb ik een spreekbeurt gehouden om te vertellen dat ik een nieuwe nier moest krijgen.
Wat vond je daar zelf van?
Ik was heel erg geschrokken en ik was bang.
Van wie heb je de nier gekregen?
Van mijn vader.
Hoe vond je dat?
Ik was heel opgelucht. Ik weet nog al die testen voor de transplantatie, steeds maar naar het ziekenhuis. Steeds maar afwachten of onze bloedgroepen wel klopten. Ik was zo dankbaar dat mijn vader donor kon zijn, en dat ben ik nog steeds. Ik denk nog heel vaak aan wat er gebeurd zou zijn als het niet gelukt was. Dan was ik in een wachtrij voor een nieuwe nier gezet. Een kind in mijn klas wacht al drie jaar op een nier, maar er komt niks.
Was je bang voor de transplantatie?
Ik was zenuwachtig, maar ik keek er ook naar uit.
Hoe ging de operatie?
Toen ik wakker werd na de operatie, was ik heel erg aan 't trillen. Dat was echt een domper. Ik dacht dat ik gezond zou zijn en meteen uit bed zou kunnen stappen, maar alles deed pijn. Dat vond ik heel erg jammer. Ik ben een week in het ziekenhuis gebleven, mijn vader maar vier dagen.
Hoe voelde je daarna?
Ik ben een ander mens geworden. Ik voel me meer blij, ik voel meer emoties. Het is een heel andere wereld.
Wat voor emoties voelde je?
Goede, maar ook slechte. Ik heb een dagboek bijgehouden en daarin schrijf ik op 21 mei 2016: '… toen werd ik ontzettend boos want ik kon niet tegen haakjes die daar hingen. Die gingen ze ophangen. Dus ik werd ontzettend boos, vond het zonde van de muur. Ik begon met kussens te gooien, was een monster. Ik heb een rek kapot getrokken, mijn deur opengetrapt en mijn bed afgehaald. Mijn kledingkast leeg getrokken en alles op de grond gegooid. Ik lag om een uur in bed en toen was ik uitgeraasd.' Ik weet niet hoe het kwam, misschien lag het aan de medicijnen, ik slikte prednison, en een bijwerking daarvan is dat je emoties heel erg kunnen stuiteren. Ik werd ook heel depressief.
Had je ook meer energie?
Ja, ja, ja!
Hoe gaat het nu met jou?
Het voelt alsof ik dingen beter kan ruiken en zien. Of ik cola gemixt met koffie heb gedronken. Het geeft een enorme kick.
Wat moet je nu doen om gezond te blijven?
Ik heb twee keer in de week fysio om mijn conditie goed te houden. En ik moet medicijnen slikken, Cellcept? en ProGraft?, en vitamine D. Ik heb ook een zoutarm dieet.
Gaat je dat gemakkelijk af?
Ja, heel gemakkelijk. Mijn ouders koken altijd vers.
Heb je nog ergens last van?
Nu ik meer energie heb, krijg ik klusjes van mijn ouders. Ik ben linkshandig. Als ik iets met mijn hand vast moet pakken, een glas of zo, kan ik dat niet lang vasthouden, dan gaat mijn rechterhand trillen. Die is minder krachtig.
Beweeg je beter voor je gevoel?
Ja, zeker na de fysio. Ik zit ook op pianoles. Dat helpt ook voor mijn handen, dat ze niet gaan trillen.
Heb je vrienden en vriendinnen?
Ik heb een heel goede vriendin, een 'best friend'. Zij was heel steunend toen ik in het ziekenhuis lag. Dat was heel fijn. Ik heb individuele vrienden. Ik houd niet van groepen. Voor de operatie was het me teveel als iedereen aan 't praten was, dan voelde het net alsof de stemmen in elkaar overgingen. Daarom heb ik liever een-op-eencontact.
Hoe zie je de toekomst?
Daar denk ik vaak aan. Ik denk ook vaak aan het verleden. Aan alle fouten die ik heb gemaakt, maar anderen vinden het juist goed om fouten te maken. Ik baal ook van mijn depressie, ik vroeg toen heel veel van de mensen. Ik had ook assertiever willen zijn. Ik wil heel graag naar het conservatorium. Als ik naar muziek luister, denk ik het meest over de toekomst na. Dat is mijn droom.
Maak je je wel eens zorgen?
Ik maak me zorgen over mijn nier, of deze goed blijft. De dokter vertelde dat een nier veertig jaar mee kan. En wat dan, dan ben ik zevenenvijftig jaar. Maar ik probeerde wel positief te blijven. Elke dag schrik ik even; heb ik mijn medicijnen wel genomen vanmorgen? Vorig jaar vergat ik ze best vaak. Ik wil geen prednison meer slikken, dus moet ik goed mijn medicatie nemen, want anders moet ik die slikken.
Wat zou je tegen een andere jongere zeggen die een nieuwe nier krijgt?
Het begin is eng, maar het zal geweldig zijn. Het komt goed, niet bang zijn. Neem een groep mensen in gedachten die heel belangrijk voor je zijn. Dat kunnen docenten zijn of een idool waar je je goed bij voelt, en geef die groep een naam. Denk aan alles wat zij zeggen waar je door geïnspireerd wordt. Dat doe ik zelf ook. Ik heb een app, die heet BKSTG, daarmee kun je je favoriete artiesten volgen. Ik volg Ariane Grande. Ik blog ook over wat ik meemaak. Iemand had een keer anorexia en die vroeg mij om advies. Daar schrok ik wel van, ik wist niet dat het zo'n invloed had wat ik blogde. Maar ik heb haar wel geholpen. Ik had ook iemand die zelfmoord wilde plegen. Ook haar heb ik kunnen helpen, en dat raakt me wel. Ik heb nu 1307 volgers. Ik post wel tien berichten per dag. Soms schrijf ik ook een verhaal. Ik schrijf ook mijn eigen muzieknummers, over mijn persoonlijke leven. Ook toen ik een depressie had, daar heb ik ook veel over geschreven.
Wat wil je later worden?
Zangeres, soul of blues.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
