Ik heb een nier van mijn vader gekregen
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
Wat heb je voor nierprobleem?
Ik heb de ziekte van Wegener. Ik maak te veel aan van een stofje dat zorgt voor vasculitis, ontsteking in de (heel) kleine bloedvaten in mijn nieren. Daardoor worden ook bepaalde delen van mijn lichaam aangetast. Ik heb nachten wakker gelegen omdat ik last had van mijn gewrichten, vooral mijn enkels. Eerst dacht de huisarts aan groeipijnen. Maar ik had elke dag wel ergens een ontsteking. Toen die stof ook bij mijn nieren kwam werd ik direct doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis met de ambulance. Daar is er verder onderzoek verricht. Onder narcose is een nierbiopsie verricht en zijn dialyselijnen geplaatst. Als behandeling heb ik o.a. plasmaferese gekregen en daarna hemodialyse. Ik had twee lijnen uit mijn borst lopen, een voor in het dialyseapparaat en de andere voor eruit. Omdat uit het biopt bleek dat 90% van de nier ontstoken was, werd alles ingezet, ik kreeg natriumbicarbonaat en ook een fosfaatbeperking (ik kreeg hiervoor fosfaatbinders). Ik was toen negen jaar.
Kreeg je ook medicijnen?
Ik kreeg een hoge dosis prednison, daar kreeg ik een opgeblazen gezicht van. Het is een medicijn dat werkt tegen ANCA-vasculitis, waaronder ook de ziekte van Wegener, of zoals het nu heet, granulomatose met polyangiitis, valt. Daar heb ik nu nog steeds wat van, zodat het niet terug kan komen. Ik kreeg ook azathioprine, een middel dat de afweer onderdrukt. Dat is een cytostaticum. Dat heb ik tot voor de transplantatie gebruikt. Ik had ook foliumzuur en bloeddrukverlagers.
Hoe zat het met je enkels?
Na het ziekenhuis heb ik er niet meer echt last van gehad. Maar het zat ook in mijn andere gewrichten, mijn polsen of knieën. Het was een beetje raar eigenlijk. Het versprong. Mijn nieren waren het eerste orgaan dat aangetast werd. Toen was het wel echt goed fout. Maar het zat niet in mijn andere organen, zoals de longen en ogen.
Was je nierfunctie eigenlijk slecht?
Ja, heel laag, nul procent en nog wat geloof ik. Ik plaste ook nauwelijks. Maar daarna is het door de dialyse weer naar 25% gegaan, daarom hoefde ik niet meteen een niertransplantatie. Maar daarna ging het weer langzaam naar beneden.
Hoe was je bloeddruk?
Die was heel hoog. Ik kan me een bovendruk van 211 herinneren.
Hoe lang duurde de dialyse?
Drie maanden. In het begin moest het heel erg vaak, zes keer per week. Toen was ik ook nog opgenomen. Toen ik weer thuis was, was het twee à drie keer in de week, dan moest ik met een taxi naar het academisch ziekenhuis. Daarna werd het een keer per week en toen durfden ze het aan zonder dialyse maar met medicijnen en een dieet.
Hoe lang heeft de periode zonder dialyse maar met medicijnen geduurd?
Vijf jaar denk ik. Ik heb op mijn vijftiende mijn nieuwe nier gekregen.
Hoe voelde je je in die periode?
Heel moe en ik moest overal bij opletten. Ik mocht niet meer fietsen omdat mijn bloeddruk te hoog was en ze niet te veel extra medicijnen wilden geven. Ik moest zoutbeperkt eten en ik had een drinkbeperking, dat vond ik altijd heel erg lastig. Eigenlijk eten we nog steeds minder zout, met de hele familie.
Hoeveel mocht je drinken?
In het begin mocht ik 800 ml per dag drinken, dat was bijna niet te doen. Ik leefde op ijsklontjes. Daarna was het iets van 1250 ml en voor mijn niertransplantatie tweeëneenhalve liter dacht ik. In de tussentijd is het steeds iets opgelopen.
Deed je aan sport in die tijd?
Ja, altijd gedaan. Ik doe aan free runnen. Dat kon ik nog wel, ik heb er nooit echt problemen mee gehad. Dat deed ik samen met een paar vrienden. Af en toe in de zaal maar vooral buiten.
Wat vonden je vrienden ervan dat je dit had?
Ik had geen moeite mee om mee te komen met de rest. Sommigen dachten met me mee, dat ik mijn medicijnen moest nemen. Ik vind het niet ongemakkelijk om medicijnen te nemen of zo waar anderen bij zijn. Het is tenslotte goed voor me.
Werd er, toen je dialyseerde, al gesproken over transplantatie?
Ja, maar wel in de toekomst.
Van wie heb je de nier gekregen?
Van mijn vader. Die had de beste match. Mijn moeder kon ook, maar mijn vader was een nog betere match.
Wat vond je ervan dat je een nier van je vader kreeg?
Op zich wel leuk.
Moest je daarna lang in het ziekenhuis blijven?
Tien dagen, maar dat is op zich niet heel lang. Ik voelde me daarna wel moe en had veel pijn aan mijn lies. Maar dat was waarschijnlijk van bloeduitstortingen, niet echt van de operatie. Ik had geen pijn aan de nier of zo.
Werd je conditie snel beter?
Nee, dat heeft best wel lang geduurd. Wel een halfjaar voordat ik echt weer het mannetje was. Niet dat ik daarvoor als een zieke rondliep, maar ik had gedacht dat het beter en sneller zou verbeteren. Het is al bijna twee jaar geleden.
Hoe is het nu met je?
Goed. Ik voel me beter dan voor de operatie en mijn conditie is goed, maar het kan beter denk ik. Ik weet niet waar dat aan ligt. Ik sport niet te weinig, ik doe nog steeds twee à drie keer per week aan free runnen. Als ik een stuk ga rennen, kan het nog beter denk ik.
Had je veel schoolverzuim?
Dat viel wel mee. Ik zit nu op de havo en daarna wil ik een medische richting op. Welke weet ik nog niet. Ik denk dat het ziekenhuis wel een rol heeft gespeeld in die keuze. Omdat ik daar vaak kom en van alles zie dat ik interessant vind.
Hoe is het met de aandoening die je had?
Die is wel onderdrukt. Ze zeggen dat ik nog wel ziek ben, maar het is niet actief. Het wordt onderdrukt door de prednison.
Wat doe je om gezond te blijven?
Ik heb geen dieet meer, maar wel veel medicijnen. Eerst tacrolimus, maar dat had effect op mijn bloedsuiker. Die ging omhoog. Ik heb vervolgens drie maanden insuline moeten spuiten. Daarom moet ik wat anders nemen, ciclosporine. En ik heb een onderhoudsdosis prednison en Cellcept?. En daarnaast slik ik labetalol (tegen verhoogde bloeddruk), alfacalcidol (stimuleert de opname van calcium), colecalciferol (VitD), macrogol-poeder en panteprazol (maagbeschermers).
Ben je nog zo moe?
Als ik nu moe ben komt dat niet door mijn ziekte maar omdat ik te veel gedaan heb of te laat naar bed ben gegaan. Ik heb ook een baantje, ik werk bij de Hanos, de groothandel.
Hoe zie je de toekomst?
Ik denk er niet veel over na. Ik probeer zo goed mogelijk mijn medicijnen in te nemen en doe wat het beste voor mijn nier is. Dat lukt wel goed. Ik heb een alarm op mijn telefoon dat me aan mijn medicijnen helpt herinneren. Het is wel eens misgegaan, dat ik het uitgezet heb, maar dat is een zeldzaamheid. Ik rook ook niet, geen behoefte aan. Er zijn wel klasgenoten die roken, maar dat zijn niet mijn vrienden. Mijn vrienden hebben er ook geen behoefte aan.
Wat zou je andere jongeren met hetzelfde adviseren?
Goed met je ouders bespreken hoe je je voelt. Als er iets mis is, kan het ook echt goed mis zijn. Bij mij was het een keer juist andersom. Iedereen dacht dat het mis zou gaan, maar het ging niet mis. Ik had een heel hoge bloeddruk en was naar vrienden in Kampen gefietst. Toen kreeg ik een bericht dat ik me niet meer mocht inspannen. Maar ik was al vijftien kilometer aan het fietsen. Gelukkig gebeurde er niks. En je moet de dingen op je af laten komen. Ik heb zelf ervaren dat het niet veel zin heeft om over alles te gaan stressen.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
