Niertransplantatie

Na transplantatie voel je je veel beter dan met dialyse. Soms moet je eerst een tijdje dialyseren omdat er nog geen nieuwe nier is. Of je moet eerst groeien tot je groot genoeg bent om de nieuwe nier in je buik te kunnen plaatsen. Dat kan bij een gewicht van ongeveer tien kilo. Een transplantatie moet heel goed voorbereid worden. Er komt veel bij kijken.

• Donornier
• Voorbereiding voor niertransplantatie
• Niertransplantatie: de operatie
• Behandeling en begeleiding na de transplantatie
• Complicaties na de transplantatie

15.1 Donornier

Een donornier kun je krijgen van iemand die is overleden, dat heet een postmortale nier. Of van iemand die een van z’n nieren afstaat en zelf met één nier doorleeft, een living related donor. Vaak is dat een familielid. De donor moet zo gezond zijn dat hij of zij met één nier kan leven.

Een getransplanteerde nier kan wel twintig tot vijfentwintig jaar meegaan. De duur is afhankelijk van meerdere factoren, zoals de kwaliteit van de nier die je hebt gekregen, of er afstotingen zijn geweest, of de nierziekte terugkomt in je nieuwe nier, of je last hebt van de bijwerkingen van medicijnen en of je infecties hebt doorgemaakt.

15.1.2 Wachtlijst

Er is een wachtlijst voor niertransplantaties. Het duurt ongeveer vier jaar voordat je de nier krijgt. Maar als je geen weinig voorkomende bloedgroep hebt, geen zeldzame weefseltypering (HLA) en niet geïmmuniseerd bent (bijvoorbeeld door de ontwikkeling van antistoffen door eerder doorgemaakte bloedtransfusies), krijgen de meeste kinderen een nier binnen een jaar.

15.2 Voorbereiding voor niertransplantatie

Eerst moet je weten welke nierziekte de oorzaak is van je terminale nierinsufficiëntie. Dat is belangrijk omdat je niet wilt dat die ziekte in de getransplanteerde nier terugkomt. Als daar grote kans op is, kun je soms geen nier van een familielid krijgen. Dat is jammer, want het heeft voordelen om een nier van een familielid te krijgen: de transplantatie kan worden gepland, en soms is er geen dialyse nodig.

Verder mogen er geen blaasproblemen zijn: de urine moet goed uit je nier naar je blaas kunnen stromen. Er mogen geen infecties door reflux zijn en geen opzwelling van je nier door ophoping van urine. Bij problemen kan de kinderuroloog helpen.

De donornier die je van een ander krijgt moet passen bij je lichaam. Dat heet een match. Op twee gebieden moet er een match zijn:

• de bloedgroep moet matchen;
• de HLA-typering (weefseltypering) moet overeenkomen. HLA (human leukocyte antigen) is een erfelijk kenmerk van witte bloedcellen. Voor de match kijken we naar drie labels van HLA (A, B en DR). Alhoewel er meer labels zijn, wordt daar bij transplantatie geen rekening gehouden.

Belangrijk bij de voorbereiding:

• je mag geen antistoffen in je bloed hebben als ontvanger. Die kun je krijgen als je veel bloedtransfusies hebt gehad, of als je bloed tijdens de zwangerschap is vermengd met het bloed van je moeder of als je al een eerdere niertransplantatie hebt gehad en je lichaam daartegen antistoffen heeft aangemaakt.
• je moet alle vaccinaties hebben gehad. Dat is belangrijk omdat je door de afweer onderdrukkende behandeling na de transplantatie heel ziek kunt worden van virussen zoals waterpokken of mazelen. De vaccins voor deze ziekten zijn namelijk levend verzwakt.

Verder mag je geen infectie, kanker of een ernstige hart- en vaatziekte hebben, omdat de kans dat de operatie slaagt dan heel klein is.

Lees voor meer informatie ook het interview van Tonny Bouts, kindernefroloog over ‘voorbereiding niertransplantatie’.

15.3 Niertransplantatie: de operatie

Als je op de wachtlijst staat en er is een nier van een overleden donor beschikbaar, moet je naar het ziekenhuis komen. De donornier gaat dan naar hetzelfde ziekenhuis per taxi of vliegtuig. De postmortale donornier moet het liefst namelijk binnen achttien uur nadat hij verwijderd en in het ijs heeft gelegen zijn getransplanteerd. De operatie kan drie tot vier uur duren. Je bloedvaten moeten op de nier worden aangesloten en de ureter op je blaas. De nier wordt naast je heupbeen geplaatst of in je buikholte, en dus niet in je rug waar je eigen nieren liggen. Je eigen nieren worden niet verwijderd, behalve als er een infectie is of als ze voor hoge bloeddruk zorgen. Meestal gaat de nier na het aansluiten meteen werken, maar soms kan het een paar weken duren.

15.4 Behandeling en begeleiding na de transplantatie

Bij de zorg voor de getransplanteerde nier zijn drie fasen belangrijk.
Fase 1: direct na de operatie kan er risico zijn op lekkage van urine, er kan trombose (verstopping van de bloedvaten) ontstaan of de nier komt niet op gang. Dit is een spannende fase.

Fase 2: je kunt infecties krijgen in de nier, wondinfecties en bijwerkingen van medicijnen. Maar ook infecties van ‘buiten de nier’, zoals de ziekte van Pfeiffer of CMV , die via de transplantatienier kunnen worden doorgegeven.

Fase 3: je kunt bijwerkingen van medicijnen krijgen met achteruitgang van je nierfunctie, een hoog bloedsuikergehalte en hoge bloeddruk, met klachten als vermoeidheid of hoofdpijn. Maar ook infecties van ‘buiten de nier’ zoals de ziekte van Pfeiffer of CMV , die via de transplantatienier kunnen worden doorgegeven.

15.4.1 Dieet en medicijnen

Als je een nieuwe nier hebt, hoef je geen dialyse meer omdat je vocht- en zoutgehalte door je nieuwe nier worden geregeld. Ook het strenge dieet is niet meer nodig en je kunt weer meer drinken. Je moet natuurlijk wel gezond blijven eten om je nieuwe nier niet onnodig te belasten. Ook hormonen worden door je nieuwe nier geproduceerd. Je conditie verbetert direct na de operatie en je voelt je veel energieker.

Je moet wel medicijnen gebruiken om de natuurlijke afweerreactie van je lichaam te onderdrukken. Dit noem je immunosuppressiva. Je lichaam merkt namelijk dat de getransplanteerde nier vreemd is en zal hem proberen af te stoten. Medicijnen kunnen dit voorkomen, maar je moet ze elke dag slikken en je moet regelmatig worden gecontroleerd, om te kijken of je nieuwe nier goed werkt, of je geen eiwit verliest, of je geen hoge bloeddruk hebt en of je de medicijnen goed kunt blijven innemen.

15.4.2 Medicijnen om afstoting (rejectie) te voorkomen

Immunosuppressiva, zoals prednison, onderdrukken de witte bloedcellen die je afweerreactie aanzetten. De afweerreactie in je lichaam ruimt niet alleen vreemde indringers zoals bacteriën en virussen op, maar ook je nieuwe nier. Die is voor je lichaam ook een vreemde indringer. Hierdoor kan rejectie (afstoting) van de getransplanteerde nier ontstaan. Omdat je op de niertransplantatie goed wordt voorbereid, komt vroege afstoting bijna niet voor. De kans op late afstoting in het eerste jaar na de transplantatie is 10%. Medicijnen als ciclosporine (dat in de jaren ’80 werd gegeven) en tacrolimus gaan de aanmaak van T-cellen (een bepaalde type witte bloedcel) en het stofje interleukine tegen. Azathioprine en mycofenolaat remmen de groei van witte bloedcellen. Prednison remt ook de aanmaak van T-cellen, cytokine en antistofproductie.

De behandeling met immunosuppressiva bij een niertransplantatie gaat als volgt: zes uur voor het begin van de operatie krijg je basiliximab per infuus, dat is een T-celblokker (IL2 receptorblokker). De T-celreceptoren kunnen nu hun werk niet meer doen, namelijk het herkennen van lichaamsvreemd materiaal (in dit geval de getransplanteerde nier) en het starten van een afweerreactie door de T-cellen. Basiliximab krijg je in totaal twee keer. Daarnaast krijg je een hoge dosis prednison, die in een week volledig wordt afgebouwd. Daarna krijg je Prograftâ (tacrolimus), een medicijn dat o.a. de vorming van T-cellen remt. Daar ga je altijd mee door, behalve als je het middel niet kunt verdragen. Prograft® geeft als vervelende bijwerking dat het kreatininegehalte omhoog kan gaan.

En ten slotte krijg je Cellcept® dat de productie van antistoffen remt en je afweer onderdrukt. Die laatste twee medicijnen houd je voor de rest van je leven. Soms moet je ook prednison blijven slikken, bijvoorbeeld als je al een afstoting hebt doorgemaakt of als je de andere medicijnen niet goed verdraagt.

De hoeveelheid medicijnen die je krijgt en de bijwerkingen ervan kunnen per kind verschillen. Het kan soms wel maanden duren voordat de goede combinatie is gevonden. Belangrijk is om steeds het bloed te controleren om te zien of het medicijn voldoende wordt opgenomen en hoe de nierfunctie is. Als het probleem in de blaas zit, gaan de klachten door na transplantatie. Bijvoorbeeld vaker plassen of urineweginfecties. Het is goed om daarop te letten.

15.4.3 Drinken na de transplantatie

Hoeveel je na een transplantatie mag of moet drinken, hangt af van hoe je nieuwe nier functioneert. En of je eigen nieren blijven zitten die misschien ook nog urine maken. Dan is er totaal meer urineproductie en moet je meer drinken.

Lees voor meer informatie ook het interview van Tonny Bouts, kindernefroloog over ‘na niertransplantatie’.

15.5. Complicaties na de transplantatie

Complicaties zijn de bijwerkingen of problemen die je krijgt door je ziekte of door de behandeling ervan.

15.5.1 Complicaties van de ziekte

Helaas kun je na de niertransplantatie de ziekte die je had ook weer in de getransplanteerde nier terugkrijgen. Dat kan bij sommige soorten nefrotisch syndroom of bij stofwisselingsziekten. Het is dus belangrijk om voor de niertransplantatie goed uit te zoeken wat de oorzaak is van de nierinsufficiëntie.

15.5.2 Complicaties van de transplantatie

De belangrijkste complicaties zijn afstoting (rejectie), trombose, infectie, bijwerking van immunosuppressiva en nierschade door zuurstoftekort tijdens het transport van de nier en de transplantatie. Behandeling van deze complicaties moet op tijd gebeuren omdat anders de nefronen kapotgaan en je nierfunctie achteruitgaat.

Als de concentratie van medicijnen in je bloed onvoldoende is, kun je afstoting krijgen. Bijvoorbeeld omdat je darmen de medicijnen niet goed opnemen (bij buikgriep) of omdat je de medicijnen een aantal dagen niet hebt ingenomen. Meestal merk je de afstoting niet zo. Het eerste teken is het stijgen van het kreatininegehalte. Andere klachten bij afstoting kunnen zijn: koorts, minder urineproductie, bloed in de urine en soms heb je pijn op de plek van je nieuwe nier.

Eerst kijken we of er andere oorzaken zijn, bijvoorbeeld of je urine wel goed afloopt en je afvoerleider niet verstopt is. Of dat je een infectie hebt of bijwerking van bepaalde medicijnen, dan gaat het kreatininegehalte ook omhoog. Als dat allemaal niet het geval is, dan kunnen we een nierbiopt (een hapje weefsel uit de nier) nemen om het zeker te weten. Een nierbiopt doe je meestal onder een roesje zodat je er niets van merkt.

Behandeling van afstoting
Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor afstoting. Soms worden er meer T-cellen geactiveerd, soms meer B-cellen en soms allebei. Deze cellen bepalen welke afstotingsbehandeling je krijgt. Afstoting wil overigens niet zeggen dat je nier het niet meer doet, maar wel dat de nierfunctie verminderd is. Als je er snel bij bent en de behandeling slaat goed aan, hoef je hem niet te verliezen. Als je het afstotingsproces niet kunt stoppen, betekent dit uiteindelijk het einde van de nier. Als behandeling krijg je meestal prednison in hoge dosis via een infuus. Soms heb je andere medicijnen nodig, afhankelijk van de vorm van de afstoting.

Trombose
Dit is afsluiting door een bloedstolsel in je bloedvaten die met je nier verbonden zijn. Hierdoor kan je nier afsterven. Om dit te voorkomen krijg je tijdens de transplantatie heparine, wat de bloedstolling tegengaat. Ook na de transplantatie krijg je het nog tien dagen via het infuus, of je krijgt een middel dat je kunt slikken of onder de huid spuiten. Jonge kinderen hebben kleine bloedvaten, waardoor ze meer kans hebben op trombose.

Infectie
In het algemeen ben je na transplantatie vatbaarder voor infecties dan ervoor, maar er zijn grote verschillen tussen kinderen die getransplanteerd zijn, de een heeft om de haverklap een infectie, de ander nauwelijks. Dit heeft te maken met de aangeboren afweer die bij de een beter werkt dan bij de ander.

Een virus dat door de afweer onderdrukkende medicijnen regelmatig kan opspelen, is het epstein-barrvirus (EBV) dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt. Je kunt het virus namelijk ook van de donornier krijgen. Daar is geen medicijn voor. Je kunt wel de immunosuppressie wat verlagen waardoor je eigen antistoffen aanmaakt om het virus de baas te kunnen. Dat moet je goed in de gaten houden. Hetzelfde geldt voor het CMV -virus (cytomegalovirus), een soort herpesvirus, dat kinderen vaak niet hebben gehad, maar volwassenen wel. Als je ziek wordt van het CMV -virus dat opspeelt, kan zich dat uiten in koorts, longontsteking, ontstekingen van je lever, buik- en longvlies. Voor dit virus hebben we wel medicijnen. Om te voorkomen dat je vroeg na de transplantatie ziek wordt van het CMV -virus, geven we antivirale profylaxe. Je moet ze tot drie maanden na de transplantatie slikken.

Je kunt ook een infectie krijgen doordat er bacteriën vanuit je blaas of via je bloed in je nier komen. Omdat je medicijnen neemt die de afweerreactie onderdrukken, krijgen infecties ook meer kans. Het begint vaak met koorts. Het is soms lastig te zien of je een infectie hebt of afstoting. Via urineonderzoek (urinekweek) kun je zien of er bacteriën zijn die de infectie veroorzaken. Je krijgt dan een antibioticumkuur om de infectie te bestrijden.

Bijwerkingen van medicijnen
Sommige medicijnen kunnen vervelende bijwerkingen geven. Het nemen van die medicijnen is dan best een uitdaging. Als je prednison gebruikt kun je last krijgen van het syndroom van Cushing. Een combinatie van een ‘vollemaansgezicht’, een andere vetverdeling en minder spiermassa. Als je het langer slikt kun je ook problemen krijgen met de groei, botontkalking, hoge bloeddruk en suikerziekte. Het is ook niet goed voor je ogen. Omdat prednison tegenwoordig in principe in een week wordt afgebouwd, komt dit niet meer zo vaak voor. Ook kun je last hebben van stemmingswisselingen (slecht humeur), maagzweer, hoge bloeddruk, slechte wondgenezing. Ook heb je meer kans op bepaalde soorten kanker en wordt de eigen aanmaak van je stresshormonen (die belangrijk zijn om je lichaam een extra oppepper te geven bij ziekte) onderdrukt. Ciclosporine (Neoralâ) en tacrolimus (Prograftâ) kunnen schadelijk zijn voor je nieren en je lever, dus dat moet goed in de gaten worden gehouden. Tandvleesgroei (beide) en meer lichaamsbeharing (Neoralâ) zijn andere bijwerkingen. Van CellCept® kun je maag- en darmklachten krijgen, bloedarmoede of een tekort aan witte of rode bloedcellen. Je bent ook vatbaarder voor infecties. Van tacrolimus (Prograftâ) kan je kreatinine omhooggaan. Maar tacrolimus is een krachtig en goed medicijn tegen afstoting, dus je kunt moeilijk zonder. Er zijn nog geen nieuwe middelen die geen vervelende bijwerkingen hebben.

Andere opties als anti-afstotingsmedicijnen te veel bijwerkingen geven
Als CellCept® heel veel diarree geeft, kun je een middel krijgen dat we vroeger gebruikten, Imuran® (azathioprine). Als je Prograft® niet verdraagt, kun je sirolimus of everolimus (mTOR-remmers) krijgen. Soms krijg je minder Prograft® en combineer je het met een mTOR-remmer of weer prednison. Voor de operatie weet je niet of je bepaalde medicijnen wel of niet verdraagt. Dat heeft onder andere te maken met hoe je lever de medicijnen afbreekt. Als ze bijna niet worden afgebroken, heb je een lagere dosering nodig, en als ze wel goed worden afgebroken, moet je juist een hoge dosering krijgen. Daarom heeft de een meer last heeft van bijwerkingen dan de ander. Ieder kind krijgt een persoonlijke behandeling en moet regelmatig op controle komen.

De kunst van het innemen van de medicijnen
Om je nieuwe nier zo goed mogelijk te laten werken, moet je je medicatie op het juiste moment en in de juiste hoeveelheid innemen. Maar therapietrouw kan voor tieners soms lastig zijn. Het niet innemen van medicijnen is bij hen de belangrijkste oorzaak van afstoting. Daarom ga je de eerste maand na transplantatie wekelijks naar de kindernefroloog, om dit samen in de gaten te houden. Tot zes maanden ga je een keer per maand en als alles goed gaat ga je daarna langzaam naar eens in de acht weken.

Waarom is medicatie innemen een probleem?
Bij jonge kinderen zorgen de ouders voor het innemen van de medicatie. Sommige kinderen vinden het vervelend om pillen te nemen, of ze weigeren, maar de ouders houden het in de gaten. Bij tieners kan het een probleem zijn, omdat ze steeds meer voor zichzelf mogen en moeten zorgen. De verantwoording ligt bij henzelf. Bijna ieder tiener krijgt een fase dat ze niet willen weten dat ze iets hebben, en dat ze denken dat ze wel zonder medicijnen kunnen. Of ze vergeten het omdat ze met andere dingen bezig zijn. En hoe vaker je je medicijnen vergeet, hoe groter de kans op afstoting.

Kinderen en ouders kunnen ook buiten kantooruren met een centraal telefoonnummer bellen om het team van de nierdokters (kindernefrologen) te bereiken. Ook krijgen ze vragenlijstjes over hun conditie, medicatie en andere zaken om thuis of in de wachtkamer in te vullen (website KLIK) zodat de dokter op het computerscherm ziet hoe het met het kind gaat.

Andere voorzorgsmaatregelen
Roken is heel slecht voor je hart en bloedvaten en als nierpatiënt heb je een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Ook omdat de medicijnen die je gebruikt hoge bloeddruk geven. Hoe gezonder je leeft, niet roken en weinig drinken, hoe beter.

Kans op afstoting na transplantatie
In het eerste jaar heb je tien procent kans op afstoting. Dat wil niet zeggen dat je de nier kwijt bent. Het betekent wel achteruitgang van je nierfunctie. Dat kun je behandelen, maar elke keer dat je een afstoting krijgt, gaat je nierfunctie verder achteruit. Bij jongeren komt dat vaak door therapieontrouw. Het kan ook komen omdat je een nierziekte hebt die terugkomt.

Sporten na transplantatie
Sporten is goed voor je. Bijna alle sporten mogen, behalve kickboksen. Dan kun je een trap tegen je buik krijgen en kan je nier, die aan de voorkant, zit beschadigen. Turnen kan ook lastig zijn als je met je buik om een stang draait.

De cognitieve ontwikkeling van kinderen die leven met een getransplanteerde nier
Als je veel school hebt gemist door dialyse, kan je ontwikkeling achterblijven. Extra begeleiding kan helpen om zo veel mogelijk schoolwerk te blijven doen. Ook als je een transplantatie hebt gehad moet je proberen om al je kansen op school te benutten en een zo normaal mogelijk leven te hebben. Er is geen werk dat je niet mag doen, al wordt er soms wel gediscrimineerd. Mensen die patiënt zijn mogen soms niet in de zorg werken. De stichting Emma at Work in het AMC kan je helpen bij het vinden van een baan.

Leven na de transplantatie
Na de transplantatie krijg je weer meer energie. Je hoeft niet meer drie keer per week te dialyseren of ’s nachts aan de machine. Je kunt weer van alles eten, maar je moet wel zuinig zijn met zout. En je pillen moet je altijd blijven slikken. Maar als alles goed gaat, gaat je leven erop vooruit.