In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen

Wat had je precies aan je nieren?

Ik heb nefronoftise sinds mijn twaalfde. Dat is een nieraandoening waarbij de trilhaartjes in de nierbuisjes het niet goed doen. Ik groeide niet meer, en was net zo klein als Bart de Graaf. De schoolarts had mij doorverwezen naar het regionale ziekenhuis. Daar bleek dat ik een nieraandoening had en toen ging ik naar het academisch ziekenhuis voor verder onderzoek.

Vond je het vervelend dat je niet groeide?

Ja, want jongere kinderen waren groter dan ik. Toen heb ik groeihormoon gehad waardoor ik wel gegroeid ben.

Hoe ging het in die jaren met je?

Op mijn twaalfde was mijn nierfunctie nog maar 20%. Ik was heel mager en kreeg geen speciaal dieet, maar met de hulp van een diëtiste ging toch weer meer eten. Ik was niet ziek, maar ik was tot aan de transplantatie wel heel vaak moe. Ik bleef vaak thuis van school, had geen vrienden en ging niet naar buiten, ik was altijd moe.

Hoe vond je dat?

Op school heb je vriendengroepen en doe je na school dingen samen, maar omdat ik niet naar school ging, miste ik dat. Dat was wel vervelend.

Wanneer werd duidelijk dat je aan de dialyse of een transplantatie moest?

Toen ik 14 jaar was. Mijn vader was het jaar daarvoor al gescreend en goedgekeurd. Toen moest hij weer gescreend. Ik was heel blij dat mijn vader een nier kon geven. Ze hadden me al wel verteld wat dialyse inhoudt. Daar schrik je erger van dan van een transplantatie.

Wat deed dat met jou?

Ik was heel boos en verdrietig. Ik ben ook meerdere malen kwaad weggelopen uit het ziekenhuis. Ik wilde het gewoon niet horen, niet begrijpen dat mijn nieren het niet gingen redden.

Kon je thuis erover praten met je ouders?

Ik praatte er niet echt over. Omdat ik het gewoon van me af wilde schuiven. Ik wilde net als andere kinderen zijn.

Ben je in die periode op internet gaan kijken of anderen dit ook hadden?

Ja, ik ben wel met andere kinderen in contact gekomen via internet. Ook heb ik via internet met klasgenoten van school gepraat. Zo was ik er wel bij met leuke dingen.

In die periode van je twaalfde tot je veertiende kreeg je ook groeihormonen?

Ja, toen ging ik ook groeien. En omdat ik zo weinig energie had, kreeg ik ook epo. Omdat ik geen rode bloedlichaampjes aanmaakte. Dan kon ik wat meer doen.

Ben je toen weer naar school gegaan?

Ja, langzaamaan een paar uurtjes. Dat deed me heel goed. Ik zit nu op het mbo. Toen ik mijn transplantatie kreeg zat ik op het vmbo.

Je kreeg een niertransplantatie. Hoe vond je dat?

Ik was heel bang want je weet niet wat er gaat gebeuren. Ik was bang dat ik niet meer wakker zou worden. Als kind weet je niet goed wat er gebeurt.

Hebben de dokters het je goed uit kunnen leggen?

Ja, toen was ik ook minder boos. Ik kon het beter accepteren en me gelijk ook makkelijker voorbereiden op de operatie, ik had ook minder angst.

Weet je nog wat je gedaan hebt op de dag van de transplantatie?

Donderdagavond zat ik gewoon op de bank tv te kijken, toen mijn moeder een telefoontje kreeg van het ziekenhuis dat er iemand uitgevallen was en dat ze de transplantatie wel wilden doen. Ik had geen tijd om na te denken. Ik was tegelijkertijd bang en verdrietig, maar ook heel blij dat het eindelijk zover was. Ik had ook geen tijd om te twijfelen of me terug te trekken want het was de volgende dag al.

Voelde je het verschil voor en na de operatie?

Gelukkig is de operatie goed geslaagd. Voor de transplantatie was ik heel moe en down en na de operatie had ik veel meer energie, en ik lachte ook en ik kon weer van alles. Ik kon mijn school afmaken en ik kon weer naar buiten. Ik kreeg ook meteen weer meer vrienden. Dat ging gelukkig beter.

Hoe ging het thuis?

Voor de operatie was ik best wel moeilijk. Ik vind het wel heel knap van mijn ouders, niemand is makkelijk als ie zo moe, boos of verdrietig is. Ze hadden wel wat te verduren. Ik kon er na de operatie wel wat makkelijker over praten, maar wat ik erbij voelde vond ik lastig.

Wat moet je nu doen om je lichaam goed te houden?

Medicijnen slikken twee keer per dag. Belangrijk is goed drinken en niet veel alcohol. Ik rook niet. Ik leef wel en ik doe dingen met anderen zoals uitgaan en zo, maar ik let op alles.

Is het moeilijk om maat te houden als je uitgaat?

Nee, mijn nier gaat boven alles. In het begin vond ik het wel moeilijk, maar nu niet meer. Ik drink wel eens een biertje, maar niet veel. Een of twee.

Welke medicijnen moet je slikken?

Prednison en Cellcept® tegen de afstoting en ik heb en had een heel hoge bloeddruk. Daarvoor slik ik Labetalol®. Door de medicijnen is mijn bloeddruk nu goed. Ik hoef geen vitaminen meer te slikken.

Ben je gevoeliger voor infecties?

Ja, omdat de afstotingspillen je weerstand platleggen. Als ik naast een verkouden iemand zit, dan heb ik kans om ook heel snel verkouden te worden.

Hoe vaak ben je verkouden?

Wel vaak, maar niet zo dat ik steeds mijn bed in moet.

Is je leven veranderd door de transplantatie?

Ja, heel erg, in positieve zin.

Je moet best wat medicijnen slikken, hoe gaat je dat af?

Goed, soms vergeet ik ze wel eens, maar dan helpen mijn ouders me. Maar over het algemeen slik ik ze op tijd.

Is dat ook veranderd na de operatie?

Ja, want voor de operatie wilde ik ze niet slikken. Ik wilde geen patiënt zijn en er niet mee geconfronteerd worden.

Je bent ook naar Camp Cool gegaan, hoe vond je dat?

Ik was heel verlegen en ik voelde me vaak alleen. Ik wilde wel in contact komen met andere kinderen met een nierziekte. Ik had niet eerder met zulke kinderen contact gehad. Het academisch ziekenhuis adviseerde me om naar Camp Cool te gaan. Ik vond het heel fijn om met anderen te praten die hetzelfde hadden. Ik was nog wel heel verlegen, maar het voelt wel heel prettig om daar met anderen die hetzelfde meemaken te zijn.

Was je een kind dat makkelijk vertelde wat het had?

In het begin niet, maar later kon ik dat makkelijker.

Ben je bezig met vriendschappen en relaties?

Ja, af en toe. Ik heb nu geen vriend, maar ik zou het best willen. Sommige jongeren vinden het moeilijk te begrijpen wat je hebt. Die kunnen zich moeilijk in je verplaatsen.

Snappen mensen wat het is om een nierziekte te hebben?

Nee, ze denken dat als je een nieuwe nier hebt, dat alles goed is, dat alles voorbij is. Maar dat is niet zo. Er komt heel veel bij kijken.

Heb je op school verteld hoe het zit?

Ja, op het vmbo heb ik een presentatie in de klas gegeven over wie ik ben, over de medicijnen die ik slik en over hoe het is om nierpatiënt te zijn. Ik heb wel een nierziekte, maar ik ben niet mijn ziekte. Dan gaan ze me anders behandelen en dat wil ik niet. Ze mogen me wel altijd vragen stellen, dat heb ik wel gezegd.

Ben je er ooit mee gepest?

Nee, in het begin was ik echt heel verlegen, maar ik ben wel standvastiger geworden. Gepest ben ik nooit.

Heb je nu een paar goede vriendinnen?

Ja, ook buiten Camp Cool. Een vriendin heeft alles meegemaakt van dichtbij. Daar kan ik ook goed mee praten.

Wat wil je later worden?

Iets in de zorg, maar omdat ik prednison slik, heb ik een ziekte aan mijn voeten. Het heet Morbus Freiberg (de ziekte van Freiberg) en het is heel zeldzaam. Dat veroorzaakt pijn bij het lopen en staan. Wat ik dus zou willen lukt niet echt. Maar achter de receptie zitten vind ik ook fijn, als ik maar mensen kan helpen. Ik weet hoe mensen zich kunnen voelen.

Je hebt heel veel meegemaakt, heb je een advies voor andere jongeren die in dezelfde situatie komen?

Praat erover met je ouders, vrienden of lotgenoten. Hoe meer je praat, hoe makkelijker het te verwerken is. En dingen niet forceren. Dat heb ik wel gedaan en toen ben ik heel hard teruggeroepen door mijn nier en door de rest van mijn lichaam.

Kun je een voorbeeld geven?

In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen en niet drinken. Ik ging gewoon door met naar school gaan en met vrienden afspreken. Maar op een gegeven moment ging het niet goed met me, ik moest in het ziekenhuis opgenomen worden omdat mijn lichaam dat gewoon niet aankon. Ik was toen bijna zestien jaar en had de getransplanteerde nier al. Het is heel belangrijk dat je je medicijnen blijft nemen. Soms heb ik wel eens een periode dat ik slecht in mijn vel zit. Dan neem ik de medicijnen te laat in of ik vergeet ze, maar na een week of zo neem ik ze weer in. Je moet er wel altijd mee bezig zijn. Je moet ook genoeg drinken, daar moet je ook aan denken. Dat gaat niet bij iedereen even soepel

Hoe kun je ervoor zorgen dat jongeren wel hun medicijnen nemen?

Je kunt een doosje met een alarm nemen. En ik heb ook medicijnen in mijn schooltas zitten, als ik ze vergeten ben, dan kan ik ze onderweg nemen.

Ben je ook buddy op Camp Cool geweest?

Ja, dan help je anderen enorm. Ze kijken een beetje tegen je op omdat je al veel hebt meegemaakt, goed met de medicijnen overweg kunt en veel vragen kunt beantwoorden.

Ben je lid van de NVN?

Mijn vader wel, ik niet. Ik weet ook niet of ik dat wil.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik weet niet hoe het gaat lopen met mijn nier. Ik moet sowieso in de toekomst weer een nieuwe nier hebben. Hoe en wanneer dat weet niemand. Ik vind dat wel moeilijk.