Een van de mooiste momenten uit mijn leven
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
Wanneer kwamen jullie erachter dat er iets was?
Toen ze anderhalf jaar oud was zeiden mensen in onze omgeving dat ze er niet goed uitzag. De huisarts vond dat ze niet ziek was, omdat ze nog speelde. Tot we een keer een vervangende huisarts hadden. Die liet toen wel bloed prikken. We moesten met spoed naar het ziekenhuis en toen bleek dat haar nieren ernstig ziek waren. Ze werd per ambulance overgebracht naar het academische ziekenhuis en heeft die nacht nog bloed gekregen. De eerste twee maanden dachten ze dat ze het HUS had. Als je een niet gare hamburger eet waar een bepaalde bacterie in zit, kun je een tijdelijke uitval van de nierfunctie krijgen. Dat vonden we raar, want ze was pas anderhalf jaar oud. Maar het kwam niet goed, ze werd dikker en dikker en hield vocht vast. Toen kreeg ze niervervangende therapie en een slangetje in de buik voor buikdialyse. Het zou allemaal tijdelijk zijn, maar het duurde maar voort. Na een paar weken kreeg ze een nierbiopt en toen bleek dat het foute boel was. Het slangetje werd vervangen door een blijvend slangetje. Er werd nu gedacht aan tubulo-interstitiële nefritis waardoor er terminale nierinsufficiëntie is ontstaan.
Hoe ging het verder?
We woonden inmiddels in het Ronald McDonald huis waar ons zoontje ook werd geboren. Zes maanden zijn we daar geweest. We zijn toen opgeleid om buikdialyse te doen. De slaapkamer werd aangepast en de spullen werden thuisgebracht. We hebben het een halfjaar gedaan, maar het was een drama. Ziekenhuis in en uit. Toen werd besloten om te stoppen met de buikspoeling en over te gaan op drie keer per week hemodialyse. Dat bracht een stuk rust thuis.
Waarom was de buikdialyse een drama?
Linda had de ene buikvliesontsteking na de andere. Dan waren we een paar weken thuis en konden we weer terug naar het ziekenhuis. En dat herhaalde zich steeds. En dat in combinatie met een pasgeboren zoontje, dat was een en al drama. Het apparaat begon ook steeds te piepen 's nachts. Dan gingen de alarmen af en lag de baby in een ander kamertje te huilen. De nefroloog zag na een jaar ook wel dat we dat niet vol gingen houden. Toen werd besloten om Linda over te laten stappen op de hemodialyse. Daarvoor moesten we drie keer per week naar Nijmegen.
Ging dat beter?
Toen kwam er wel rust in het gezin. Het ging ook beter met Linda.
Groeide ze toen ook beter?
Nee, het eten en drinken ging niet geweldig, maar ze voelde zich wel beter.
Hoeveel jaar heeft ze hemodialyse gedaan?
Anderhalf jaar. Al vrij snel na de start van de hemodialyse vroeg de nieuwe nefroloog of we wel eens nagedacht hadden over nierdonatie. We hoefden er niet heel lang over na te denken en toen zijn de onderzoeken gestart. Zowel mijn vrouw als ik waren geschikt, alleen ik was iets geschikter en gaf minder kans op afstoting. Toen is de datum geprikt, 29 september 1998 was het zover.
Hoe beleefde jij de operatie?
Op een maandag werden we allebei opgenomen, dan heb je nog contact met elkaar. Dinsdag word je wakker en dan heb je operatiekleren aan. Dan zie je je dochter niet meer en ga je de operatie in. Als je dan een paar dagen later in je bed naar haar toe wordt gereden en je ziet hoe goed het heeft uitgepakt, ben je zo gelukkig. Dat was wel een van de mooiste momenten uit mijn leven. Ik had haar ruim twee jaar niet zien eten en toen zat ze een boterham te eten! Dat was fantastisch!
Hoe ging het daarna met Linda?
Ze ging heel goed eten en drinken en was heel snel de sonde kwijt. Ze begon te groeien als kool. Het ging eigenlijk allemaal heel goed en dat gaat het nog steeds. Tot op de dag van vandaag heeft ze geen afstotingen gehad.
Hoe ging het tijdens de puberteit?
De medicijnen heeft ze altijd probleemloos genomen. Ook de medicijnen waar je best veel haargroei van kreeg, maar het is nooit een probleem geweest.
Hoe ging het op school?
In het begin was het moeizaam, dat kon ook niet anders met al dat ziekenhuisbezoek. Ze heeft een tijdje op het bijzonder onderwijs gezeten. Maar toen het goed met haar ging, kon ze terug naar de reguliere basisschool. Vanaf dat moment is alles weer normaal gegaan.
Hoe ging het met jullie als ouders?
Ik weet nog dat een moeder ons de tip gaf om samen te blijven praten, anders raak je elkaar kwijt. Ik denk dat we dat niet genoeg gedaan hebben. We hebben allebei op onze eigen manier de ziekte van Linda verwerkt. En toen we over transplantatie begonnen na te denken, ik voel me er niet schuldig over, ben ik daar misschien te veel mee bezig geweest en heb ik te weinig oog voor haar gehad. Zo'n gebeurtenis kan je relatie sterker maken, maar ook zwakker en uiteindelijk kan hij sneuvelen.
Wanneer ging het fout tussen jullie?
Dat was vrij snel na de transplantatie. In september 1998 is ze getransplanteerd en op kerstavond zei mijn vrouw dat het over was. Ik had het eigenlijk wel kunnen weten. Ze luisterde de laatste weken heel veel naar Marco Borsato, de Waarheid. Dat liedje doet nog steeds zeer als ik het hoor.
Maar met Linda ging het niet minder?
Nee, dus leidden we gewoon ons normale leventje.
Kreeg je als alleenstaande vader begrip van je omgeving?
Dat ging wel, iedereen leidt zijn eigen leven. Mijn werk was flexibel, ik werkte in ploegendiensten. Dan kon ik eerder beginnen zodat ik eerder thuis kon zijn. En als ik avonddienst had, konden mijn kinderen bij mijn ouders eten. Tot ze oud genoeg waren, nu koken ze zelf en dat maakt het wel makkelijker.
Hoe gaat het nu?
Ze wonen nu tien jaar bij mij, ik moet vader en moeder tegelijk zijn. Ik denk dat ik het goed gedaan heb. Maar net als andere ouders zal ik achteraf zeggen dat ik sommige dingen beter of anders had kunnen doen. Ik heb een gezonde zoon en een zieke dochter. Als mijn zoon ziek is, denk ik dat het wel weer goed komt. Maar als er met mijn dochter iets is, krijg ik buikpijn en begin ik me zorgen te maken. Ik ben altijd bang voor afstoting. Zij is nu 21 jaar. Buiten over kleine dingen heb ik me gelukkig geen grote zorgen hoeven te maken.
Linda is ook een keer naar Camp Cool gegaan, van wie kwam dat idee?
Van mij. De nierverpleegkundige had al een paar gezegd dat het wellicht iets voor Linda was, maar ze hield altijd de boot af. Ik heb haar toen toch een keer opgegeven en daar was ze niet blij mee. We reden erheen en er zaten allemaal jongeren buiten op het terras. Ze keek me aan van: waar heb je me nou weer naartoe gebracht, neem me weer mee. Maar na een week haalde ik haar op en was ze in tranen dat ze afscheid moest nemen van haar nieuwe vrienden. Ze was heel blij dat ze geweest was, sindsdien is ze buddy en gaat ze al jaren vast naar Camp Cool. Ik ben er zelf ook actief bij betrokken.
Wat doe je precies?
Ik organiseer met twee andere vaders het familieweekend. Toen ik er één keer was geweest had ik hetzelfde als Linda met Camp Cool; ik wilde er daarna ieder jaar naartoe. Je komt andere ouders tegen die aan één woord genoeg hebben om te begrijpen wat je zegt.
Wat kun je andere ouders adviseren?
Loslaten.
Is dat moeilijk?
Ik denk ik het redelijk kan. Ze gaat al vier jaar zelf naar de poli. In het begin reed ik nog wel mee, maar sinds twee jaar heeft ze haar rijbewijs en gaat ze zelf. Dat is wel moeilijk. In het begin voer je als ouder het gesprek, maar daarna neemt je kind het over en blijf je in de wachtkamer zitten, of je blijft thuis. Dat is iets wat ouders moeten leren. Hun kinderen durven loslaten.
Je hebt een belangrijk orgaan gegeven, maakt ze het waar in jouw ogen?
Ik ben heel trots dat ik die nier heb mogen geven, die het inmiddels al negentien jaar doet. Qua medicijngebruik doet ze het heel netjes en qua drinken ook. Ze is er heel zuinig op. Ik heb haar nog nooit dronken gezien. Ik hoop dat ze niet rookt en het vol kan houden. Het zou heel jammer zijn als je zoiets kostbaars krijgt en er dan niet zuinig mee omgaat.
-
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
-
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
-
Ans van Wijk is kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij is hoofd van de afdeling Kindernefrologie. Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied is o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.
-
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
-
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
-
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
-
Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
-
Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.
-
Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).
-
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
-
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
-
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
-
Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
-
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
-
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
-
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
-
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
-
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
-
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
-
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
-
Ingrid (47) is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
-
Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
-
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
-
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
-
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
-
Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
-
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
-
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
-
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
-
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
-
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam
-
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
-
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
