Ik heb elke maand bloed nodig
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
Hoe oud was je toen je merkte dat je iets had?
Toen ik klein was. Op de basisschool begon het al. Ik kon niet zo lang rennen als de andere kinderen en was sneller moe. In de winter was ik sneller ziek, en ik moest me dik aankleden.Heb je wel eens een crisis gehad?
Ja, vroeger vaker maar nu minder. Dan had vooral ik rugpijn en was ik heel erg moe.Hoe ging het op school?
Dat ging wel goed. Soms miste ik lessen, maar dat kon ik altijd wel inhalen. Nu op de middelbare school ook. Ik zit op de vakschool. Ik leer voor kok.Slik je medicijnen?
Foliumzuur, hydrea, exjade, paracetamol als ik pijn heb diclophenac en forlax . Ik had ook broxil, maar dat heb ik niet meer nodig.Hoe voel je je nu?
Goed.Doe je aan sport?
Nu niet meer, vroeger zat ik op worstelen. Ik kan het wel maar doe het nu niet.Wat weet je van sikkelcelziekte?
Ik kijk nooit op internet. Ik weet het wel zo’n beetje. Ik heb halvemaancellen en heb elke maand bloed nodig.Hoe vaak ga je naar het ziekenhuis?
Elke maand krijg ik nieuw bloed, omdat ik geen eigen bloed aanmaak. En een keer in de zes maanden moet ik op controle. Ik moet er dan een hele dag zijn. Dat is soms wel leuk, want dan hoef ik niet naar school, maar ik mis dan wel weer dingen.Voel je je na de bloedtransfusie beter?
Eerst voel ik me moe en daarna heel fit. Ik voel het ook als ik nieuw bloed nodig heb. Dan voel ik me heel moe.Wat doen ze op de controles?
Naar mijn hart luisteren en naar mijn lever kijken. Ze stellen ook vragen of ik mijn medicijnen neem. Dat doe ik heel goed overigens. Soms vergeet ik exjade wel eens ‘s ochtends.Weten de kinderen in de klas wat sikkelcelziekte is?
Ik had van het ziekenhuis een boekje mee gekregen over sikkelcelziekte en heb een presentatie gegeven. Ze begrijpen het wel. Ik moet veel drinken, en daar helpen ze me mee. Dan zeggen ze dat ik moet drinken. En ook met gym zeggen ze dat ik rustig aan moet doen. Ze zorgen dus ook een beetje voor me.Heb je vanwege het vele drinken last gehad van bedplassen vroeger?
Ja, maar nu niet meer. Dat is over.Hoe gaat het verder denk je?
Ik moet nog drie jaar naar school. Ik denk dat kok zijn wel een zwaar vak is. Ik moet vaak lang staan.Ga je ook uit?
Ja, maar ik blijf nooit zo lang, ongeveer tot half een. Dat is goed te doen en ik kan dan nog uitslapen.Heb je verkering?
Ik heb nog geen vriendin. Die wil ik later wel hebben. Als mijn vriendin ook sikkelcelziekte zou hebben, krijgt mijn kind het ook. Als zij het niet heeft, kan ze wel drager zijn van het gen.Het maakt mij niet uit of ze sikkelcelziekte heeft of niet.
Vind je jouw ziekte vervelend?
Soms wel en soms niet. Het heeft ook wel voordelen zoals uitjes met het ziekenhuis. We mochten vorig jaar een week lang naar de Efteling. Maar dat ik vaak weg moet van school, veel mis, sneller ziek ben en niet mee kan doen met de klas, is wel erg vervelend.Ken je andere kinderen met sikkelcelziekte?
Ja, sommigen zie ik vaak. Ze zitten in mijn vriendenkring. Ik heb ze ontmoet op een sikkelceldag. Zij hebben wel een lichtere vorm.Wat zou je andere kinderen met sikkelcelziekte willen adviseren?
Alles proberen en meedoen maar stoppen als het niet gaat. En veel drinken. Je kunt alles doen wat je wilt.Zijn er meer mensen in je familie met sikkelcelziekte?
Mijn broer heeft het ook. Hij heeft het erger dan ik. Hij heeft meer bloed nodig dan ik en hij is ook verlamd. Ik zie hem niet heel vaak.-
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
-
Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
-
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
-
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
-
Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
-
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
-
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
-
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
-
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
-
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
-
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
-
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
-
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
-
Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
-
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
-
Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
-
Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
-
Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
-
Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
-
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
-
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
-
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
-
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
