Beter volgen in de ontwikkeling

Wat is jouw rol binnen het sikkelcelteam?

Die is tweedelig; ik heb de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar neurocognitieve ontwikkeling, emotionele en gedragsproblemen en kwaliteit van leven van sikkelcelpatiënten. Daar ben ik ook op gepromoveerd in januari 2012. Momenteel ben ik bezig met een vervolgproject bij de sikkelcelgroep. En met het opzetten van een standaard neuropsychologische screening bij deze patiënten.
Daarnaast werk ik als psycholoog in de patiëntenzorg binnen het sikkelcelteam. Binnen het team houd ik me vooral bezig met de (neuro-)psychologische diagnostiek. We hebben een multidisciplinair team, met artsen, verpleegkundigen, een maatschappelijk werkster, een psycholoog (dat ben ik) en mensen van de educatieve voorziening. Die verzorgen de communicatie tussen ziekenhuis en scholen. Als het met een kind niet zo goed gaat op school, wordt er door de educatieve voorziening contact opgenomen met de leerkracht. Als het nodig is kan ik daarna neuropsychologische testen afnemen bij het kind, en vervolgens met de ouders en school kijken hoe we het kind het beste kunnen helpen. Ik kijk ook of het kind ook wel op de juiste school zit.

Waar heb je onderzoek naar gedaan?

Naar het neurocognitieve functioneren van kinderen met sikkelcelziekte van 6 tot 18 jaar. Hoe het gaat met het leren op school, en of ze emotionele problemen hebben (bijvoorbeeld verdrietig of teruggetrokken zijn) of gedragsproblemen (bijvoorbeeld niet naar hun ouders luisteren en opstandig zijn). Ook heb ik de kwaliteit van leven in kaart gebracht. Voor het onderzoek heb ik een groep van 40 kinderen uitgebreid onderzocht. We hebben ook gezonde broers en zusjes gevraagd om mee te doen met het onderzoek. Om te kijken wat de verschillen zijn, zodat we beter weten wat de gevolgen van de ziekte zijn en wat te maken kan hebben met de achtergrond van de kinderen.

Wat is er te zeggen van de effecten van de ziekte op de hersenen?

Er is eerder onderzoek gedaan, ook in ons ziekenhuis, om te kijken hoe de hersenen beïnvloed worden door sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte kan schade aanbrengen in het hele lichaam. Dat heeft o.a. te maken met het gebrek aan zuurstof. Diezelfde schade kan ook ontstaan in de hersenen. Bij kinderen met sikkelcelziekte is vaak ook sprake van onzichtbare schade. Je ziet er niks van aan de buitenkant, maar onderzoek met een MRI scan laat wel schade zien. Bij een groot percentage kinderen die onderzocht zijn in ons ziekenhuis was daar sprake van. Naar aanleiding hiervan hebben we mijn onderzoek opgezet, omdat we wilden weten wat het gevolg is van deze ‘onzichtbare’ beschadigingen voor het dagelijks leven van de kinderen. Of ze ook effect hebben op de schoolprestaties en leiden tot gedragsproblemen, of een lage kwaliteit van leven.

Waarom hebben jullie gezonde broertjes en zusje mee laten doen in het onderzoek?

Dat hebben we gedaan omdat we wilden weten wat het gevolg is van de ziekte en wat niet. We hebben gekeken naar kinderen die in hetzelfde gezin opgroeien. Als je dezelfde vragen stelt of dezelfde testjes afneemt bij het zieke kind en bij zijn gezonde broertje of zusje (brusjes), hoop je te kunnen zien of de problemen door de ziekte komen of door iets dat bij het gezin hoort.

Wat heb je gevonden?

Op het gebied van de neurocognitieve ontwikkeling, het leren, hebben we gevonden dat kinderen met sikkelcelziekte in vergelijking met broertjes en zusjes gemiddeld een lagere intelligentie (IQ) hebben. Meer dan de helft van de kinderen heeft een IQ lager dan 80. Een gemiddeld IQ ligt rond de 100. Een kind met een IQ van 80 of lager heeft hoogstwaarschijnlijk meer moeite om mee te komen op school of (hulp vanuit het) speciaal onderwijs nodig.

Daarnaast hebben we ook gekeken naar andere vaardigheden die belangrijk zijn om goed te kunnen leren. Planning, concentratie, geheugen, enzovoort. Het bleek dat er ook problemen zijn met het visuele werkgeheugen. Bijvoorbeeld de plek kunnen onthouden waar bepaalde voorwerpen zich bevinden. Ook het vasthouden van aandacht is wat lastiger, en de visuele motoriek. Dat is het ‘vertalen’ van wat je ziet, bijvoorbeeld iets kunnen natekenen op papier. Dat bleek ook lastiger voor kinderen met sikkelcelziekte in vergelijking met hun gezonde brusjes.

We hebben ouders en leerkrachten ook vragenlijsten laten invullen op het gebied van gedrag en emotionele problemen, over hun zieke kind en hun gezonde kind. Daaruit bleek dat zowel ouders als leerkrachten aangeven dat bij kinderen met sikkelcelziekte vooral sprake is van zogenaamd internaliserend gedrag: ze gedragen zich vaker teruggetrokken, angstig en verdrietig. Dat was best een hoog percentage. Bij 25% was de score zo hoog dat er een indicatie is voor psychologische hulp. Bij de gezonde bevolking is dat 9%. Bij de gedragsproblemen was het opvallend dat leerkrachten aangaven dat zowel de brusjes als de kinderen met sikkelcelziekte wat meer problemen hebben dan kinderen uit de algemene bevolking. Ouders gaven dat niet aan. Daar zat een verschil in. Maar dat komt wel vaker voor. Op school is het gedrag vaak anders dan in de thuissituatie.

Wat kwaliteit van leven betreft; kinderen hebben een vragenlijst ingevuld over allerlei verschillende domeinen: school, thuis, fysiek functioneren enzovoort. Kinderen met sikkelcelziekte vonden dat ze een lagere kwaliteit van leven hadden op het gebied van hun fysiek functioneren. Heel logisch eigenlijk. Op de andere gebieden waren er niet heel veel verschillen te vinden tussen de kinderen met sikkelcelziekte en hun brusjes. De oudere kinderen gaven wel een lagere kwaliteit van leven aan op het gebied van de autonomie: het zelfstandig worden. Dat zie je bij andere kinderen met een chronische ziekte ook terug, omdat de ontwikkeling toch wat anders verloopt dan bij gezonde kinderen. Ze blijven wat langer afhankelijk van hun ouders. Tegelijkertijd is het wel belangrijk om zelfstandiger te worden.

Wat kunnen we eraan doen? Moeten we de kinderen beter volgen?

Dat is een reële vraag. Er is eigenlijk nog heel veel onbekend over hoe de kleine beschadigingen ontstaan. Er wordt nog veel onderzoek gedaan, ook in het Emma Kinderziekenhuis, omdat we er nu nog niet genoeg van weten. We weten wel dat het belangrijk is om de kinderen goed te volgen en te kijken of zij zich goed ontwikkelen. Daarom zijn we gestart met een neuropsychologische protocollaire screening. Daarvoor komen ze op zesjarige leeftijd bij mij zodat ik hun cognitieve functioneren in kaart kan brengen en kan toezien op dat ze op het juiste onderwijs zitten en dergelijke. Ik zie ze dan nog twee keer terug, bij de stap naar het middelbaar onderwijs en halverwege de middelbare school. Op die manier kunnen we hulp bieden als dat nodig is en die tijdig starten.

Ik vraag het kind daarvoor eerst langs te komen voor diagnostiek, door middel van testjes. Dan breng ik in kaart hoe de cognitieve ontwikkeling is en kijk ik waar de problemen liggen, bijvoorbeeld bij de intelligentie, het vasthouden van de aandacht, of het geheugen. Dan vindt er ook altijd een gesprek plaats met de school en de ouders en kijken we samen hoe we het kind het beste kunnen helpen. Als het nodig is kunnen we ook doorverwijzen voor ander soort hulp. Als er bijvoorbeeld problemen zijn met de motoriek sturen we kinderen vaak door naar Fitkids.

Hoe kun je een vertaalslag maken van de resultaten van je onderzoek naar de praktijk?

Dat doen we door middel van KLIK, een internet systeem dat we steeds meer gebruiken binnen het Emma kinderziekenhuis, op verschillende afdelingen. Daarbij beantwoorden ouders en kinderen vanaf 8 jaar voorafgaand aan elke poli-afspraak bij de dokter online vragen om te zien hoe het met de kinderen gaat. Daarbij kijken we naar kwaliteit van leven, gedragsproblemen, emotionele problemen en ook het cognitief functioneren. Voor dat laatste vullen de ouders vragenlijsten in. In de toekomst willen we ook dat leerkrachten deze vragenlijst in kunnen vullen. Op die manier kunnen we er beter op tijd bij zijn als het niet zo goed gaat met een kind. De arts vraagt natuurlijk wel hoe het op school gaat en met vriendjes en dergelijke, maar met KLIK vragen we dat helemaal uit en doen we dat gestructureerder. Zodat we een volledig beeld krijgen en de kinderen beter in hun ontwikkeling kunnen volgen.