De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen

Wanneer werd bij Duane sikkelcelanemie vastgesteld?

Toen hij bijna negen maanden oud was werd hij behoorlijk ziek. Onderzoek wees uit dat hij sikkelcelanemie had.

Wat had hij precies?

Hij werd met hoge koorts opgenomen en zijn urine zag oranje. Hij had een nierweginfectie, maar na verder onderzoek bleek dat het om sikkelcelziekte ging.

Wist je wat sikkelcelanemie was?

Niet precies, ik wist wel dat het bestond, maar niet wat het inhield. Toen ik nog in Suriname woonde, was het ook niet zo bekend.

Zijn er nog meer familieleden met sikkelcelanemie?

Van mijn zus wisten we dat ze drager is. Toen ze ons later gingen onderzoeken bleken alle vier de kinderen drager te zijn. Ik dus ook.

Hoe is het daarna met Duane gegaan?

De eerste vier jaar was het ziekenhuis in en uit. Hij was heel vaak ziek en werd regelmatig opgenomen met een longontsteking. Hij had heel veel crises. Vanaf dat hij naar school ging, leek het wat beter te gaan, 1-2 opnames per jaar, dus dat viel mee. Maar na nog meer onderzoeken bleek dat hij een vernauwd bloedvat in zijn hoofd had. Op 6-jarige leeftijd zijn ze gestart met bloedtransfusies. Dat heeft hij twee jaar gehad en toen ging het prima met hem. Af en toe een crise maar geen ziekenhuisopnames. De laatste drie jaar is hij wel weer aan ’t sukkelen. Met crises en ontstekingen.

Waarom moesten jullie zo vaak naar het ziekenhuis in het begin?

Ik heb er geen verklaring voor, ik denk dat het gewoon pech was. Een sikkelcelziektepatiënt is zo vatbaar voor infecties. Hij kreeg standaard antibiotica maar desondanks bleef hij infecties krijgen.

Wat was het effect op jullie gezin?

Vanaf dat ik wist dat ik een kind had met een chronische ziekte, heb ik het een plek gegeven. Dit ging mijn leven worden, met ziekenhuis bezoek en alles wat erbij hoort. Daardoor kon ik er makkelijker mee om gaan.
Van mijn werk ging ik vaak direct door naar het ziekenhuis. Of ik haalde eerst zijn oudere broer op en dan gingen we samen. Dat werd een soort routine. Ik had wel een flexibele werkgever. Dat maakte het misschien wel makkelijker om te dragen.

Kreeg Duane’s broer nog een speciale rol in het gezin?

Nee, ik heb hem altijd zijn ding laten doen. Ik heb hem altijd betrokken bij de ziekenhuisbezoeken, maar als hij geen zin had, hoefde hij niet mee. Een ziekenhuis is ook geen plek voor een kind om daar een hele middag of avond te zitten. Naarmate hij groter werd, werd het ook minder. Nu is hij student dus ik verplicht hem dat ook helemaal niet. Hij heeft een eigen leven.

Schrok u toen ze het vernauwde hersenvat ontdekten?

Dat was even schrikken ja. Duane moest meteen starten met bloedtransfusies toen we terug kwamen van Suriname. Ze vertelden me ook dat deze patiënten vatbaar zijn voor herseninfarcten en dat ze daarom onderzoek blijven doen. Vanaf zijn zesde kreeg hij twee keer per jaar een echo en bij iedere echo bleek dat het steeds beter ging. Die bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen. Hij heeft ongeveer twee jaar transfusies gehad. Daarna waren de echo’s goed en ook de bloedvaten zagen er goed uit. Dan is transfusie niet echt meer nodig.

Kreeg hij toen andere medicijnen?

Ja, na de transfusies moest hij ontijzeren, want door die transfusies krijg je ijzeropstapeling. Daarvoor kreeg hij pillen maar ook een medicijn via een soort infuusje. Dat mocht ik zelf aanbrengen, hij kreeg het ’s nachts, ongeveer een jaar lang. Hij slikt ook hydrea. Daar is hij na de transfusies en het ontijzeren mee begonnen.

Hoe gaat het medicijnen slikken?

Toen hij jong was zette ik het iedere avond klaar. Toen hij ouder werd, ergens in groep 8, moest hij het zelf gaan doen van mij. Maar ik zag er wel op toe. Nu hoeft dat eigenlijk niet meer. Na het avondeten slikt hij zijn medicijnen en dat gaat goed.

Hoe deed hij het op school?

Wonderwel goed. Hij is nooit blijven zitten. Wel hebben ze hem in groep 2 een jaar extra laten kleuteren, omdat hij nog niet klaar was voor groep 3. Hij was toen heel veel ziek en sliep ook veel op school. Die gelegenheid kreeg hij ook. Vanaf groep 3 is hij altijd goed overgegaan. Ook nu op de middelbare school gaat het gewoon prima. Hij zit nu in het examenjaar van het VMBO.

De laatste drie jaar is het weer wat minder geworden, is daar een verklaring voor?

Mijn eigen verklaring is dat pubers een andere leefstijl hebben. Een sikkelcelpatiënt heeft heel veel rust nodig en een puber gunt zichzelf dat niet. Hij wil zich anders kleden en met zijn jas open lopen wat niet goed is. Daar betrap ik Duane wel eens op.
Hij heeft gewoon pech gehad met ontstekingen. Daar heeft hij het afgelopen jaar veel last van gehad. Zoals een botontsteking in zijn linkerbeen. Daar is hij ook aan geopereerd. En in de zomervakantie kreeg hij een ontsteking in zijn heup. Daar is hij ook aan geopereerd. Het deed heel veel pijn. Dat heeft veel effect op zijn lichaam gehad. Hij had geen energie.

Had hij nog meer klachten?

Hij had ook een crise in zijn linkeroog, waardoor de oogbol naar voren werd gestoten en de iris naar beneden werd geschoven. Je zag dan alleen oogwit. Zijn oog en alles daaromheen was opgezwollen. Toen maakte ik me echt erge zorgen. Het zag er akelig uit, en het deed heel veel pijn. Zijn arts zag pas voor de tweede keer een patiënt met deze complicatie. Het duurde een maand voordat het was weggetrokken. Het zicht in het oog is goed. Bij de controle waren ze heel tevreden.

Doet hij wat aan sport?

Hij heeft het geprobeerd. Een paar jaar terug heeft hij gebasketbald. Als je moe bent kun je gemakkelijk uit het spel. En hij vond het leuk. Toen hij klein was wilde hij graag voetballen, maar ik wilde dat liever niet. De weersomstandigheden zijn niet gunstig voor hem. Liever een zaalsport. Maar toen verhuisden we en werd het een beetje te ver om te fietsen. Als hij dan aankwam op de training was hij al moe dus dat was niet te doen. Hij heeft een beperkte energievoorraad.

Hoe is hij daar zelf onder?

Duane is geen prater, maar af en toe merk je dat hij er behoorlijk van baalt dat hij een chronische ziekte heeft. Maar hij heeft een hobby en dat is gamen. Daar vindt hij heel veel voldoening in. Hij zegt wel steeds dat hij het basketballen wil oppakken, maar doordat hij de afgelopen tijd toch weer vaak ziek was, kwam dat ook niet van de grond.

Geeft hij aan als het niet goed gaat?

Vroeger zag ik het. Dan kreeg hij gele ogen en een andere uitdrukking in zijn gelaat en was hij extra vermoeid. Na een dag kreeg hij dan weer ergens pijn. De afgelopen twee jaar gebeurt het van het ene op het ander moment. Dat is jammer want je kunt wel maatregelen treffen als je het aan ziet komen. Bijvoorbeeld extra drinken. Daar ben ik iedere dag mee bezig want dat doet hij eigenlijk niet goed. Ik moet er steeds op wijzen. Hij eet liever dan dat hij drinkt.

Hoe ging dat op school?

Steeds als ik hem ging inschrijven op een school nam ik een boekje mee van het AMC. En bij ieder nieuw schooljaar vroeg ik een gesprek aan met de leerkracht en om uit te leggen hoe ze kunnen zien dat Duane niet lekker is. Als hij ging hangen of in slaap viel, werd ik gebeld. Dat heb ik altijd gedaan. Ook op de middelbare school.

Is hij iemand die er makkelijk over praat?

Nee, en op de basisschool al helemaal niet. Op de middelbare school heb ik hem ertoe gedwongen. Ik heb veel contact met de leerlingenbegeleidster, de mentoren en de zorgcoördinator. Samen hebben we ervoor gezorgd dat hij een keer heeft verteld wat de ziekte inhield. Omdat hij zo vaak ziek was en zijn klasgenoten niet precies wisten wat hij had.
Duane is wel vaak examenpatiënt geweest voor artsen in opleiding. Hij had altijd de mazzel dat hij in het ziekenhuis lag als er een groep examen moest doen. Zij moesten hem dan vragen stellen om uit te zoeken welke ziekte hij had.

Hoe is hij in zijn sociale leven?

Het is niet een kind dat heel veel uit gaat. Ze hebben hier in Amsterdam van die tienerfeestjes voor kinderen van 13 tot 16 jaar. Dat vindt hij leuk. Daar mag hij ook heen. Met zijn broer gaat hij vaak naar de bioscoop en af en toe komen zijn vrienden hier gamen of gaat hij naar hen toe. Hij heeft een beste vriendin waar hij na school mee op stap gaat vaak. Dan gaan ze chillen. Hij zorgt er wel voor dat hij op tijd thuis is. Hij rebelleert niet.

Komt dat door zijn ziekte of door dat je er grip op hebt?

Doordat ik er grip op heb denk ik. Hij heeft ruimte om zich te uiten en ik ben niet echt een strakke ouder. Ik vind het ook leuk dat hij af en toe weg gaat maar er zijn grenzen en dat weet hij ook. Ik wil hem voor het eten thuis hebben.

Hoe kijk jij naar zijn toekomst?

Ik maak me niet echt zorgen. Hij weet wat hij wil worden, iets in de ICT. Dat stelt mij gerust omdat hij dan een baan heeft waarbij hij binnen kan zitten en iets kan doen wat hij zelf leuk vindt. Ik hoop ook dat hij zich daarin kan ontwikkelen.
Ik ben ook lid van de Oscarvereniging voor sikkelcelanemiepatiënten. Ik ga ook heel vaak naar de bijeenkomsten. Dan hoor je wat anderen bereiken in de maatschappij en dat stelt me een beetje gerust. Ik sta er nuchter in en dat probeer ik hem ook mee te geven.

Als hij later een vriendin krijgt, wil hij dan weten of zij ook drager is?

Dat weet ik niet. Ik heb het er vanaf de middelbare school met hem over gehad. Wanneer je een vriendin krijgt met een donker huidskleur, laat haar dan testen op sikkelcellen. Mocht het zo zijn dat ze drager is of zelf ziek is, dan moeten jullie samen nadenken en beslissen. Als je naar je eigen leven kijkt, denk er dan goed over na of je dat een kind wilt aandoen. Dat heb ik hem gezegd. Hij moet er zelf verder iets mee doen. Maar ik denk niet dat hij er nu mee bezig is.

Maak je hem bewust zelfredzaam nu hij wat ouder wordt?

Ja. Ik denk het wel. Je probeert je kinderen normen en waarden mee te geven. Mijn opvoeding heeft mij goed gedaan, dus dat probeer ik ook weer over te brengen maar dan op mijn manier. Ik wil hem leren met vrijheid om te gaan, maar hij moet wel weten dat er huisregels zijn. Daar moet hij balans in zien te vinden. Over twee jaar is hij achttien en gaat hij naar de zorg voor volwassenen. Ik ben nu bezig om hem zelfstandig te maken. Hij heeft zijn eigen gegevens en hij gaat nu ook zelf naar de poli en naar de orthopeed. Dat lukt aardig.

Heb je advies voor andere ouders?

Let erop dat ze, vooral als ze klein zijn, goed drinken en goed gekleed gaan. Als ze tegenstribbelen, gewoon uitleggen. Het maakt niet uit hoe klein ze zijn. En probeer zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Als er activiteiten zijn, gewoon meedoen. Je ziet dat heel veel ouders niet naar bijeenkomsten gaan, maar je krijgt zoveel informatie en je komt andere ouders tegen. Je kunt ervaringen delen met elkaar. Dat is echt waardevol. Ik heb het altijd gedaan.

Nog meer tips?

Wees open, speel open kaart. Surinamers praten niet graag over privézaken met buitenstaanders maar mij heeft het veel gebracht. Bijvoorbeeld op mijn werk ben ik altijd open geweest over de gezondheidstoestand van Duane en zo heb ik ook de nodige steun en begrip gekregen.