Cyberpoli
Sikkelcelziekte
Cyberpoli
Sikkelcelziekte
Interviews
De sikkelcelverpleegkundige

De sikkelcelverpleegkundige

Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.

Wat doet een sikkelcelverpleegkundige?

Een heleboel. Als je voor controle naar het ziekenhuis komt, ga je eerst bij de sikkelcelverpleegkundige langs. Natuurlijk kijken we hoe lang je geworden bent, hoe zwaar, of het lukt om je medicijnen in te nemen en of we ergens mee kunnen helpen. Na de verpleegkundige ga je meestal naar de arts.

Wat doen jullie op het speciale spreekuur?

We hebben twee verschillende spreekuren. Op donderdag is er sikkelcelpoli. Het is belangrijk om te weten hoe het met je gaat of hoe het met de medicijn inname staat. Op vrijdag zien we kinderen waar we wat extra aandacht aan willen geven. Bijvoorbeeld kinderen die uitleg nodig hebben over de leefregels met sikkelcelziekte. En er komen kinderen die bijna overgaan naar de volwassen poli.

Houden kinderen zich aan de leefregels?

O ja, heel vaak. Dat is knap omdat bijvoorbeeld de medicijnen dag in dag uit genomen moeten worden. Als het niet lukt zoeken we samen naar een oplossing. Want de voorgeschreven medicijnen helpen om grote problemen te voorkomen.

Wat voor problemen kom je tegen?

Kinderen van de basisschool moeten twee keer op een dag hun medicijnen slikken. Dat is lastig voor de kinderen en de ouders. Daar komt nog bij dat de drankjes van medicijnen vaak bij de apotheek gehaald moeten worden. Dat is elke keer weer `gedoe`.
Oudere kinderen gaan steeds meer dingen doen zonder hun ouders. Daarom is het voor iedereen met sikkelcel zo belangrijk dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun medicijninname, voor controles naar het ziekenhuis komen en dat ze weten wanneer ze echt contact met het ziekenhuis moeten opnemen.

Wat is jullie ervaring met taalproblemen?

Meestal komen we er samen uit, maar er zijn situaties waar het lastig is. Dan doen we het samen met de tolkentelefoon.

Waar hebben de patiënten het meest last van?

Sommige kinderen hebben vaak last van pijnlijke crises. Als je dit kan voorkomen door altijd veel te drinken is dat heel fijn. Maar het gebeurt ook dat je alles gedaan hebt wat je kon en toch een crise krijgt. Dat is heel naar. Bijna alle kinderen vinden het vervelend als hun oogwit geel is. Helaas is daar niets aan te doen.
En sommige kinderen blijven lang klein en dat is ook vervelend. Gelukkig gaat uiteindelijk iedereen groeien in de puberteit maar met sikkelcel gebeurt dat wat later dan bij andere kinderen.

Wat is lastig voor de ouders?

Het is voor ouders heel moeilijk om aan te moeten zien dat hun kind pijn heeft. En het altijd rekening moeten houden met de sikkelcel. Veel drinken, warm aankleden, rustig aan doen, gezond eten, het klinkt zo makkelijk maar kinderen hebben er niet altijd zin in. Of school die niet begrijpt dat een kind met sikkelcel vaak moet plassen. Dan neemt de schoolvoorziening van het AMC contact op met de school van het kind.

En ’s nachts, moet je dan ook meer plassen?

Ja, en soms plassen kinderen veel langer in hun bed dan leeftijdgenootjes. Diep slapen, en nieren die het net wat minder goed doen, en natuurlijk drink je veel, daardoor komt dit vaak voor. Lastig ook bij schoolkampen of logeerpartijtjes. Ook voor de ouders is het een groot probleem, omdat het veel gebroken nachten geeft. Kortom voor iedereen vervelend.

Hebben kinderen last van hun ziekte bij het maken van vrienden?

Als je beste vriend of vriendin weet dat je sikkelcelziekte hebt, kun je daar veel steun aan hebben. Op school is het ook handig om te vertellen. Dan snappen de kinderen in je klas waarom dingen bij jou soms anders gaan.

Organiseren jullie iets voor de jongeren?

We gaan o.a. een keer per jaar zeilen met een groep kinderen. Dat is altijd een hele gezellige dag waar we echt niet de hele dag over sikkelcel praten, maar gewoon veel plezier maken.

Jullie organiseren ook ouderochtenden?

Ongeveer 1 keer per maand hebben we een koffieochtend voor ouders. Daar wordt van alles besproken rond een bepaald onderwerp of waar de ouders het maar over willen hebben.

Heb je nog een tip?

Natuurlijk! Heel veel zelfs. Maar als ik moet kiezen dan deze: denk aan leefregels, kom naar de poli voor je controles en neem contact op als je vragen hebt!
Regelmatig controleren op orgaanschade