Cyberpoli
Sikkelcelziekte
Cyberpoli
Sikkelcelziekte
Interviews
Alles wat mis kon gaan ging mis

Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).

Hoe ben je pleegmoeder van Chris geworden?

Ik leerde Chris kennen via mijn zuster. Hij was daar vaak en ik paste wel eens op. Later werd Chris officieel mijn pleegkind. De biologische moeder van Chris komt oorspronkelijk uit Congo. Zij is daar behoorlijk getraumatiseerd geraakt en kon niet goed voor haar kinderen zorgen.

Wat wist je van zijn sikkelcelziekte?

Ik wist niets van sikkelcelziekte, ik moest alles leren. Maar in het AMC hebben zij alles heel goed uitgelegd en ik kreeg heel goede begeleiding, daar heb ik heel veel aan gehad. Chris heeft de homozygote vorm HbSS. In het begin was hij heel vaak erg ziek. We zaten wel een paar keer per week in het ziekenhuis. Overigens heeft zijn broer ook sikkelcelziekte. Hij is halfzijdig verlamd maar of dat door de sikkelcelziekte komt of iets anders weet ik niet.

Hoe ging het met Chris?

Omdat hij zo vaak ziek was hebben zij uiteindelijk besloten hem om de vier weken bloedtransfusies te geven. Het zag er naar uit dat hij die transfusies heel lang zou moeten hebben. Toen begonnen ze in het AMC over beenmergtransplantatie om hem van de sikkelcelanemie af te helpen. In 2004 zijn ze ons daar geleidelijk op gaan voorbereiden.

Hoe verliep die beenmergtransplantatie?

De eerste keer werd de donor vlak voor de transplantatie plotseling ziek. Toen ging die transplantatie niet door. Later vond die transplantatie toch plaats in Leiden in het LUMC. Bijna alles wat er mis kon gaan is ook misgegaan. Uiteindelijk is de transplantatie mislukt. En Chris moest heel lang in het ziekenhuis blijven. Een zware tijd en de omgeving hielp ook niet echt. Hij lag tussen heel erg zieke kinderen, en dat was erg naar om mee te maken. Deze periode heeft een enorme impact op ons gehad. Onder andere door die moeilijke tijd ben ik van mijn toenmalige man gescheiden.

Wordt er nu nog over beenmergtransplantatie gedacht?

Zo’n tijd die we achter de rug hebben, dat wil ik niet meer. Als Chris volwassen is kan hij zelf beslissen. Op dit moment krijgt hij hydrea en daar reageert hij goed op. En natuurlijk krijgt hij ook iedere maand een bloedtransfusie en exjade voor het ontijzeren.

Hoe is het met zijn energieniveau ?

Vlak voor zijn bloedtransfusie heeft hij minder energie. Hij heeft dan zo’n laag Hb dat wij gewone mensen het daarmee niet zouden redden. Maar daar is hij al aangewend.

Heeft Chris de laatste twee jaar nog crises gehad?

Net niet. Als hij zich niet lekker voelt pakken we meteen de thermometer, en drinken, drinken, drinken. Er staat altijd overal water. Dan proberen we het te redden met medicatie. Ik ga dan wel snel naar de eerste hulp om bloed te prikken en om te kijken welke medicatie ik kan geven. Meestal zijn we dan de crisis voor. Maar in principe moet hij geen crisis meer krijgen omdat hij bloedtransfusies krijgt.

Mag Chris uitgaan?

Ik was heel streng, maar mijn huidige vriend heeft mij geleerd om hem vrij te laten. Hij mag nu wel uit, maar hij moet het wel vragen. Dan gaan we samen eerst even kijken. Chris heeft een vriend waar hij veel mee doet en die gaat vaak mee. Ik vind half een ‘s nachts laat genoeg. En andere ouders kennelijk ook. Van zijn biologische vader mag hij minder, dus als hij een feestje heeft en bij zijn vader is loopt het via mij. Chris kan niet zo goed praten met zijn vader. Wij begrijpen meer. We leggen ook regels op maar geven iets meer ruimte. Op feestjes drinkt hij fris.

Heeft Chris een baantje?

Hij krijgt zakgeld, maar hij is gek op dingetjes kopen. Ik vind dat een kind moet leren dat hij moet werken voor zijn geld. Daarom heeft hij een krantenwijk. Ik loop wel mee omdat ik niet wil dat hij klachten krijgt, en ook omdat ik wil dat de krant goed bezorgd wordt. Nu wil hij vakkenvuller worden bij de C1000. We moeten kijken of hij dat kan. Het is wel lekker warm in de winkel, maar ze gaan tot 22.00 uur 22.30 door. Maar kijken of hij het volhoudt.

Hoe kijk je naar zijn toekomst?

Ik maak me wel zorgen. Hij overschat zichzelf. Maar daar komt hij zelf wel achter, hoe hard dat ook klinkt. Ik denk niet dat hij straks een veertigurige werkweek kan volhouden. Hij denkt zelf van wel. Ook de transitie naar de volwassenzorg houdt me bezig. Ik ken geen volwassenen met deze ziekte. Ik kan hem niet vergelijken met een ander. En bij het googelen lees je zulke nare verhalen. Ik wil realistisch naar de toekomst kijken. Zelfstandig wonen, zal hij wel kunnen. We zullen hem altijd blijven ondersteunen, maar dat doen volgens mij veel ouders.

Is hij bezig met vriendinnen?

Op school heeft hij alleen maar meiden om zich heen. Maar het is geen player. Hij heeft mij wel eens gevraagd of hij later kinderen kan krijgen. Ik vind dat hij heel open over zijn ziekte moet zijn. Ook naar eventuele vriendinnen toe. Dan is de keus aan hen samen of ze een kind willen of niet.
Ik heb elke maand bloed nodig Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya
Volgend onderwerp