Wintersport gaan we gewoon proberen
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
Villy is nog niet zo heel lang bij jullie. Wat wisten jullie van sikkelcelanemie?
Villy is sinds maart 2012 hier, iets meer dan een maand. Toen we wisten dat hij kwam, hoorden we dat hij sikkelcelziekte had en toen ben ik erover gaan lezen. Ik ben nu beter op de hoogte, maar we zijn nog wel een beetje aan ’t zoeken wat het in de praktijk allemaal inhoudt.Hoe kwam Villy bij jullie?
Dat was redelijk spontaan. Villy zit bij mijn vrouw op school. Ze hoorde dat het niet zo klikte bij zijn vorige gezin en dat ze op zoek waren naar een ander plekje. Toen hebben we aangeboden dat hij hier bij ons kon komen. Zo kunnen we hem ook helpen om goed door de middelbare school te komen en verder.Hoe lang heeft hij bij zijn vorige gezin gezeten?
Ongeveer twee jaar. Daarvoor zat hij bijna vijf maanden bij een andere pleeggezin, maar dat was tijdelijk totdat ze een goed gezin hadden gevonden. Villy heeft al van jongs af aan heel wat omzwervingen van familie naar pleeggezin meegemaakt.Hoe gaat het met de sikkelcelziekte?
We moeten er erg op letten dat hij voldoende drinkt, als hij dat niet doet krijgt hij hoofdpijn en soms pijn in zijn rug. Dat merken we wel. Ik had ook begrepen dat zijn nierfunctie niet helemaal goed is. En omdat hij zoveel moet drinken is bedplassen nog aan de orde. Daar zijn we nu mee bezig om dat te trainen.Hoe doe je dat dan?
Door om de drie uur te plassen. Het signaal uit z’n blaas komt niet goed aan in zijn hersenen of het signaal is te zwak. De blaas wordt dan te groot. Door regelmatig te plassen hoop je dat deze niet meer zo groot wordt en de signalen beter aankomen in de hersenen. Zodat hij zelf wakker wordt of zelf weet wanneer hij naar de wc moet. Ik ga heel laat naar bed, rond 12 uur, dan halen we hem er nog even uit. Daarna slapen we de hele nacht door. Dat werkt tot nu toe wel goed. Hij is niet altijd droog, maar het gaat wel beter.Waar vind je informatie over sikkelcelziekte?
Ik kijk op het internet en op de poli kan ik mijn vragen kwijt. Ik had bijvoorbeeld praktische vragen over vakanties. We willen op wintersport, dus ik wilde weten hoe dat ging, op grote hoogte, qua inspanning en zo. Hij zat ook op voetbal, maar doet dat niet meer omdat hij het niet leuk vond.En hoe zit dat met de wintersport?
Een antwoord hadden ze eigenlijk niet; ‘ga maar kijken hoe het gaat’. Ze hadden er volgens mij niet echt ervaring mee. De lucht en de hoeveelheid zuurstof zijn anders. Wat is daarvan de consequentie, omdat zijn zuurstoftransport normaal al moeizamer is, en dan ook nog in combinatie met de kou. Dat is ook nog een probleem. Maar we gaan het gewoon doen.Is het leven nu veranderd?
Wij zijn normaal met zijn tweeën, dus dat was sowieso een grote verandering. Maar het went heel snel. Ik kan het me al bijna niet anders meer voorstellen. Wat de ziekte betreft proberen we een bepaald systeem aan te houden. Je moet er constant aan denken. Dat is mentaal soms best vermoeiend omdat je dingen vergeet en soms denkt: hoe moet dat nou? Het moet een plaatsje in je leven krijgen, maar we gaan er gewoon mee om.Heeft Villy nog andere familie in Nederland?
Zijn moeder woont in België, we hebben contact met haar. Ze belt een keer in de twee weken. De dag dat hij bij ons kwam, was ze er ook. Als ze hier is, eens in de zoveel tijd, kletsen ze samen. Het zijn korte gesprekjes van maximaal een uur. Dat is zoals het zou moeten. Vili komt uit Congo. Zijn vader zit volgens mij in Rotterdam maar daar hebben we geen contact mee. Hij heeft een stiefbroertje, maar ik weet niet of hij ook sikkelcelziekte heeft.Wat houdt een Jenaplan school in?
Het is in principe normaal onderwijs, maar er wordt van het kind uitgegaan. Hier zijn allemaal combinatie groepen, groep 6, 7 en 8 bij elkaar. Ze hebben allemaal een maatje en als ze ergens niet uitkomen, dan helpen ze elkaar. Maar het is gewoon regulier onderwijs. Hij heeft HAVO advies gekregen en gaat ook naar een normale HAVO.Ga je ook lid worden van de patiëntenvereniging?
Geen idee. Er komen nog zoveel dingen op ons af. We moeten nog zoveel regelen.Kun je wat noemen?
Inschrijven bij de gemeente, een zonnebril op sterkte, doktersdingen. We gaan binnenkort op vakantie dus dat moeten we regelen. Praktische dingen, kleding en zo. Eerst dat maar eens doen, daarna kijken we verder.Hoe vind je dat het gaat?
Toen we alle informatie over sikkelcelziekte kregen, schrokken we wel even. Het heeft ook veel gevolgen voor later, en je weet niet wat er allemaal nog kan komen. Maar we gaan er gewoon mee aan de slag. We hebben de keuze gemaakt om Villy een kans te geven op een goed leven.Vind je dat je er met Villy over moet praten?
Hij vraagt er zelf ook wel naar, wat dingen betekenen en zo, en dat leg ik gewoon uit. Ook al kennen we elkaar nog maar kort, we hebben wel een open relatie.-
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
-
Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
-
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
-
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
-
Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
-
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
-
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
-
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
-
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
-
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
-
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
-
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
-
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
-
Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
-
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
-
Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
-
Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
-
Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
-
Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
-
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
-
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
-
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
-
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
