Veel last van taboes

Wat valt je op aan ouders van kinderen met sikkelcelziekte?

Het is een oudergroep die vaak heel geïsoleerd is. Het gaat meestal om alleenstaande moeders (60%). Sommige vaders laten het afweten als hun kind ziek wordt. Ze ontkennen gewoon dat het kind ziek is, waardoor de moeders heel veel alleen moeten doen. En de ziekte is ook omgeven door taboes.

Wat zijn die taboes?

Mensen denken dat het besmettelijk is. En omdat het een erfelijke ziekte is voelen veel mensen zich schuldig; hun kind heeft de ziekte van hen gekregen. Vaders denken ook vaak dat het alleen via de moeder overerft en dat is echt niet zo!
Schuldgevoel wordt in sommige culturen heel sterk bevestigd; een ziek kind wordt daar vaak gezien als een straf van de goden voor slecht gedrag.

Wat kun je voor ze doen?

Maatschappelijk werk is heel breed. Ik regel basale dingen voorde ouders van een kind met sikkelcelziekte, zoals huisvesting en financiële zaken. Voor ouders die op een eenkamerwoning wonen met een ziek kind probeer ik betere huisvesting te regelen. En verder geef ik ook voorlichting, bemiddeling, opvoedingondersteuning en help met het verwerken van gevoelens van rouw omdat hun kind sikkelcelziekte heeft.
Sommige mensen hebben grote problemen, dan moet ik ze er echt uit het moeras trekken. Als ze geen geld hebben, en zelfs geen eten.
Laatst had ik een moeder van zes kinderen, waarvan twee met sikkelcelziekte. Ze had een hoge huurschuld omdat haar man die het geld verdiende was weggelopen. Ze woonde nu in een veel te duur huis en zat volledig aan de grond. Ik heb op alle terreinen hulp gezocht. We zijn samen naar de sociale dienst gegaan zodat ze weer een uitkering kreeg. Ik heb een ander huis voor haar gezocht en ze kreeg hulp aan huis. En dat heeft fantastisch gewerkt! Ze doet nu een opleiding en het gaat heel goed met het gezin.

Kom je veel bij de mensen thuis?

Ik doe het een enkele keer. Als je ziet hoe slecht het met een gezin gaat kun je ook de problemen van het gezin beter verwoorden in brieven die naar de diverse instanties gestuurd moeten worden.
Mijn filosofie is dat als de basisdingen niet voor elkaar zijn, je ook geen ruimte hebt om een goede ouder te zijn. Ik probeer ook altijd te kijken naar de opvoedingskant. Dat is nog een hele uitdaging om daar je weg in te vinden. Bij Afrikaanse mensen is dat nog wat moeilijker dan bij bijvoorbeeld Surinaamse mensen.

Is het moeilijk communiceren?

De meeste ouders spreken naast hun eigen taal wel een extra taal. Ik spreek zelf Nederlands, Engels en Frans en daar red ik het meestal mee. Ik stimuleer mensen wel altijd heel erg om op Nederlandse les te gaan. Helaas moeten de mensen het in de toekomst zelf gaan betalen. Ik stuur de ouders in Amsterdam Zuid- Oost door naar Dokters van de Wereld, daar krijgen ze gratis les.
Sinds twee jaar organiseer ik maandelijks een bijeenkomst voor ouders. Daar kunnen ze elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en informatie halen. En hopelijk kan ik ook ouders uit hun isolement halen. Iedere keer komt een ander thema aan bod. De opkomst is wisselend. Sommige ouders durven niet goed of ze moeten werken.

Hoe zorg je voor een goed contact met de ouders?

Als maatschappelijk werker probeer ik altijd aan te sluiten bij de ervaring en gevoelens van de ouders.
Zo kende ik een toegewijde ouderpaar van een tweeling, die moeite hebben om alles te overzien. Een van de twee had sikkelcelziekte en was een slechte eter. Voor de ouders was dat een groot probleem. Ze kreeg iedere dag vier boterhammen mee naar school en daar bleef er altijd een van over. Dan zeg ik; geef er nou drie mee, dan heeft ze wel succes. Verder belde de oma iedere dag of het kind wel goed gegeten had en daar werd de moeder weer heel nerveus van. Toen heb ik een gesprek met de oma gehad en wat bleek; ze dacht dat het meisje kanker had en doodging. Na uitleg dat ze sikkelcelziekte had en dat het met medicijnen goed met haar zou gaan, was het probleem van de baan.

Wat is jouw ervaring met andere culturen?

Ik heb veel geleerd van mensen uit andere culturen. De manier waarop ik met ze om ga gaat over vertrouwen en respect. Steun is heel belangrijk. De meeste mensen hebben een hekel aan betutteling. Als witte hulpverlener kan je daar snel in vervallen. Ik probeer dat niet te doen, ik ga niet zeggen dat mensen iets zus of zo moeten doen. Ik probeer heel veel steun te geven. En als het vertrouwen er is, is er soms een beetje ruimte voor advies. Ik begin met steunen, dan ga ik wat vragen en als het kan een beetje duwen. ‘Goed dat je het zo doet, maar misschien kun je ook een beetje zo….’.. Ik kan zelf wel een bepaalde manier in gedachten hebben om het doel te bereiken, maar dat werkt niet altijd zo. Ik probeer het tempo van de mensen te volgen. Ik zie me zelf als een tankstation voor steun waar mensen als het nodig is, langs kunnen komen. Dit lukt door je altijd aan je afspraken te houden en heel duidelijk te zijn.
Ik ga niet over iemands leven. Ik wil dat mensen emanciperen, en zorgen dat ze hun eigen kracht oppakken.

Wil je nog iets zeggen?

Ik lees op dit moment een boek over migratie; hoe het voor zwarte vrouwen is om te migreren. Ze moeten altijd sterk zijn, ze moeten overleven. Veel witte vrouwen kunnen kiezen; een leuke baan, een man, kinderen… Veel zwarte vrouwen kunnen niet kiezen; ze moeten het leven nemen zoals het is. In de lagere milieus is dat overigens vaak ook zo. Ik ben vaak onder de indruk hoe ze daar mee om weten te gaan.
Verder heb ik geleerd dat wat voor de gemiddelde Nederlander belangrijk is, niet voor iedereen belangrijk is.