Vooral ’s nachts doet het veel pijn
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
Hoe lang heb je al sikkelcelziekte?
Sinds ik geboren ben.Weet je wat sikkelcelziekte is?
Dat is een ziekte. Als ik buikpijn heb, dan is dat niet zoals bij andere kinderen, maar dan heb ik echt heel veel buikpijn en krijg ik last van mijn gewrichten.Hoe vaak heb je daar last?
Heel soms.Ben je dan echt ziek?
Ja, dan heb ik heel veel pijn in mijn buik, ik ben misselijk, heb koorts en kan niet meer zo goed slapen. ‘s Nachts doet het heel veel pijn, dan blijf ik de hele tijd op. Dat duurt een dag of zo. Dan blijf ik thuis en moet ik medicijnen nemen; paracetamol, diclofenac, codeïne. Ik moet ook veel drinken en gezond eten, veel groente en fruit.Weten de kinderen in je klas wat je hebt?
Ik heb het aan een paar kinderen verteld. Ze begrijpen het wel. Eentje vond het wel moeilijk, die begreep het niet, maar de anderen wel.Vertel jij er makkelijk over?
Nee, niet iedereen hoeft het te weten.Lees je er wel eens wat over?
Nee, ik luister liever naar mama.Kun je meedoen op school en met je vriendjes?
Met gymmen word ik heel moe en ben ik buiten adem. Dan ga ik even aan de kant zitten. Daarna doe ik weer mee.Wat doe je met koud weer?
Dan kleed ik me heel dik aan. Soms is het in de klas ook heel erg koud. Maar ik mag dan niet mijn jas aanhouden. Dan vraag ik aan de juf of de ramen dicht mogen en dat doet ze dan. De juf weet het ook. Volgende week moet ik een spreekbeurt houden en dat doe ik over het ziekenhuis. Dat vind ik wel leuk om te doen. Ik heb ook wat spulletjes meegekregen.Denk je wel eens na over deze ziekte?
Dan denk ik aan wat mijn moeder zegt. Bijvoorbeeld dat ik niet teveel vet mag eten, want daar krijg ik snel buikpijn van.Wanneer ben je voor het laatst in het ziekenhuis opgenomen?
Vorig jaar na de vakantie. Toen was ik er drie weken. Ik had een zware longontsteking.Doe je aan sport?
Ik zit op schoolzwemmen. Dat gaat goed. En ik hou van buitenspelen en rennen. Soms ren ik ook op school, daar kun je op een lange baan wedstrijdjes doen. Dat doe ik met mijn vriendjes. Soms voetbal ik ook op school.Hoe voel je je nu?
Ik voel me goed.-
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
-
Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
-
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
-
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
-
Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
-
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
-
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
-
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
-
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
-
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
-
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
-
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
-
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
-
Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
-
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
-
Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
-
Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
-
Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
-
Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
-
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
-
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
-
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
-
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
