Sikkelcelziekte - Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoek…

Cyberpoli

Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.

Wanneer kreeg Kiswana klachten?

Al heel jong, maar de huisarts was niet bekend met sikkelcelziekte. Als peuter had ze veel last van haar keel- en neusamandelen. Ze moest steeds naar de dokter, voor antibiotica. Er werd eigenlijk weinig mee gedaan. Ik zag wel dat haar oogjes geel waren. Ik zit zelf ook in de gezondheidszorg en kijk toch anders naar mijn kind.
Toen ze zes was gingen we naar het carnaval en ze kon helemaal niks. Ze was helemaal op. De hele dag moe in de kinderwagen en weer die gele oogjes. Toen ze ook hoge koorts kreeg zijn we naar de EHBO gegaan. Daar konden ze eigenlijk weinig vinden. Ze vonden haar amandelen niet groot genoeg om te verwijderen, maar die gele oogjes waren raar en toen vroegen ze of er soms sikkelcelanemie in de familie voorkwam. Ik had er wel eens van gehoord, maar had me er niet in verdiept. Toen deden zij een test en kon ze meteen blijven. Gelijk aan het infuus en alles. Dat was wel even schrikken.

Hoe werd je geïnformeerd?

We kregen wel wat informatie, maar niet voldoende. Dus hebben we ook veel op het internet gekeken. In het Erasmus MC kregen we duidelijker uitleg en begon Kiswana het zelf ook veel beter te begrijpen. Het ging veel meer leven. Ze snapte beter dat medicijnen belangrijk zijn, en goed drinken, goed eten en goed kleden.

Deed ze dat ook?

Ze is een beetje eigenwijs, dus niet altijd. Vooral wat medicijnen betreft. Ze moest een tijd geleden vier keer daags medicijnen nemen, en dat vergat ze wel eens. Ik had een medicatiedoosje gekocht en als ik zag dat niet alles eruit was, dan wist ik wel genoeg. Dat vond ze wel het moeilijkst. Kleding en alles, dat viel wel mee.

Moest ze de medicijnen ook op school slikken?

Dat viel wel mee. We konden het thuis doen, tussen de middag en na school.

Toen kwam er opeens dat trombosebeen. Schrok je daarvan?

Ja heel erg! Ze was een dag thuis na een opname in het ziekenhuis. Ze had heftige koorts. Ik had een halve dag gewerkt en toen ik thuis kwam zag ik dat been! Ze kon er niet op lopen. Hellemaal dik en rood. Ik wist het gelijk. Meteen gebeld en weer naar het ziekenhuis. Gelijk bloedverdunners gehad.

Maak je je ongerust over haar toekomst?

Nee, absoluut niet. Maar dat heeft ook met ons geloof te maken. We weten dat God geneesheer is, dat Hij voor je zorgt, dat je veilig bent bij Hem en je beschermt. Dan hoef je je eigenlijk geen zorgen te maken. Dat is onze grootste krachtbron. We ervaren er rust door. We hoeven ons geen zorgen te maken.

Een eventuele partner moet zich laten testen. Denk je daar ook over na?

Ik denk niet zo. Ikzelf ben draagster. De vader van Kiswana wilde niet meewerken aan de test, dat hebben we losgelaten. Mijn broertje en mijn schoonzus zijn ook allebei drager en die hebben een gezond kind, dus dat kan ook. Ik maak me er eigenlijk niet zo druk om. Ik kan niet voor haar bepalen hoe zij haar leven zal leiden en van wie ze gaat houden. Anders ga je selecteren, dan kun je beter een blanke man trouwen! Ik heb nog een zoontje, die heeft het niet. Hij heeft ook een blanke vader.

Zijn jullie lid van de patiëntenvereniging?

Nee, ook nooit van gehoord.

Gaan jullie wel eens naar voorlichtingsdagen van het ziekenhuis?

Nee, we krijgen hele goede informatie en we mogen altijd bellen. Dus voor ons is het niet nodig. Maar de laatste keer vond Kiswana het wel leuk om ook anderen te ontmoeten met sikkelcelziekte. Ze dacht dat ze de enige was. Ze vond het prettig om met elkaar te praten. Het zijn toch lotgenoten. Ze ziet nog geen andere jongeren met sikkelcelanemie.

Hoe heb jij verwerkt dat Kiswana sikkelcel had?

Ik was heel erg verdrietig en dacht; had ik het maar geweten, had ik maar nooit een kind gekregen want dit wil je niet voor je kind. Je wil dat je kind gelukkig is en gezond is. Voor haar vond ik het heel erg. Ik had niks kunnen doen, maar je zoekt toch de schuld bij jezelf als moeder. Dat vond ik toen. Maar nu ben ik heel blij dat ze er is! Je ziet gewoon hoe ze opbloeit. Ik ben blij! Heel blij met mijn kind!

Hoe voed je haar op?

Ik heb destijds gezegd; je gaat gewoon doen wat je leuk vindt, je gaat leven. Ik vond het belangrijk dat ze niet een beklemd gevoel zou krijgen, dat ze niet mocht rennen, sporten of leuke dingen kon doen. Ik wilde dat ze zou genieten en dat ze zelf haar grenzen op zou zoeken. Ik moet zeggen, die grenzen heeft ze zeker opgezocht.
Ze heeft een milde vorm, maar ik zou iedere ouder aanmoedigen om je kind zeker de ruimte te geven om zelf uit te zoeken wat je wel en niet kan, wanneer je moet stoppen en wanneer je door kunt gaan. Zo voelde ik me toen en dat advies gaf ik haar. Daardoor heeft ze een heerlijk leven kunnen creëren.
Ik ben geen betuttelende moeder. Dat zou ik iedereen ook adviseren. Laat je kind kind zijn. Voed het gewoon op en kijk wat de grenzen zijn. Vijf minuten of vijftien minuten lang rennen is je grens, en dan hou je op. Op een gegeven moment ziet het kind het ook wel.

Heb je nog meer advies voor andere ouders?

Vooral veel drinken en goed kleden. Dat zijn twee belangrijke punten. De reden waarom Kiswana dat trombosebeen kreeg, was omdat we waren gaan zwemmen in koud water, het was een warme lentedag. Daar kreeg zij meteen die aanval door. En verder de medicatie gewoon blijven nemen en daar goed op toezien.

Soms ben ik een beetje eigenwijs Alles draaide om mij heen

Volgend onderwerp