Bang om afgewezen te worden

Hoe komen patiënten met sikkelcelanemie bij jou terecht?

Het ErasmusMC heeft een sikkelcelanemie centrum met een speciaal team bestaande uit een arts, een aantal verpleegkundigen en maatschappelijk werk. Alle patiënten met sikkelcelanemie uit de regio Rotterdam en zelfs Zeeland komen bij ons in het ziekenhuis. Ze worden verwezen door andere ziekenhuizen en huisartsen. We hebben een bestand van zo’n 120 patiënten. Eens in de twee weken hebben we een spreekuur met de hematoloog, de hoofdbehandelaar. Als zij denkt dat het nodig is stuurt ze de patiënt door naar maatschappelijk werk. Van tevoren nemen we wel samen de lijst met patiënten door. Ik heb zelf ook inbreng.

Wat is het algemene beeld van deze groep?

Dat wordt wel beïnvloed door het type sikkelcelanemie. In feite kun je de groep in drieën splitsen. Er zijn een paar echte doorzetters. Dan is er een grote middengroep waarmee het soms wel en, soms niet goed gaat. En dan heb je een kleine groep waar het echt heel slecht mee gaat. Die hebben vaak ook de zwaarste vorm.

Waar willen jongvolwassenen met jou over praten?

Allereerst school. Omdat ze veel verzuim van school hebben komen ze niet aan het aantal studiepunten en dat kan een hoop problemen veroorzaken. En werk. Uitval op het werk, het vinden van een baan, solliciteren. Dat zijn twee grote thema’s. Daarnaast problemen met sociale contacten. Omdat ze niet mee kunnen doen aan alles waar leeftijdgenoten wel doen. En de schaamte daarover. Isolatie is ook een thema. Niet willen zeggen dat ze ziek zijn.

Hoe staan die jongeren tegenover school?

Ik denk net zoals bij alle andere jongeren. Er zijn erbij die het maar laten zitten, maar ook die alles op alles zetten om die opleiding te halen.

Wat kun jij concreet voor ze doen?

Wat betreft school kijk ik eerst wat ze zelf al gedaan hebben. Vaak is er weinig contact met de mentor. Ik zet ze in beweging door ze contact te laten zoeken met de mentor. Ze moeten zelf uitleggen wat ze hebben. Mocht dat niet lukken, dan zoek ik contact met de school, om uitleg te geven en om te kijken wat we eraan kunnen doen, wat school eraan kan doen.

Zijn scholen gevoelig voor deze problematiek?

Ja, over het algemeen wel. De meeste scholen staan er wel open voor. Ze willen wel meedenken en kijken wat de mogelijkheden zijn. Niet zomaar, maar als ze meer uitleg krijgen willen ze er wel in meegaan. Maar wel tot een grens, want ze willen graag zien dat de jongere zelf er alles aan doet. Zodra het maar enigszins versloft wil de school misschien nog een keer meewerken, maar daarna houdt het wel op.

Op welk niveau zitten de meeste jongeren?

Veel beroepsopleidingen, MBO’s. Een enkeling doet HBO.

Maken de jongeren hun school af?

Maar een klein percentage maakt de school niet af. Vaak niet in een keer, bijvoorbeeld omdat de opleiding die ze doen toch niet de juiste is. Dan volgen ze een horeca opleiding, maar dat is best zwaar werk en onregelmatig, en dus moeilijk vol te houden. Maar de meesten willen hun diploma halen.

Wordt er genoeg aandacht aan beroepskeuze besteed?

Eigenlijk te weinig. Vaak komt een struikelblok pas in de stage naar voren, dan gaat het toch niet in praktijk. Aandacht daarvoor zou eigenlijk in het voortraject moeten zijn.

Wat is jouw betrokkenheid bij het werk?

Ik werk nauw samen met een klein reorganisatiebureau. Dat is vooral gericht op jongeren met een beperking. Inmiddels hebben zich veel jongeren met sikkelcelanemie ingeschreven. De mensen van dat bureau begeleiden de jongeren bij het zoeken naar werk. Ze werken ook samen met het UWV.

Vinden de jongeren wel werk?

Zo’n beetje 50/50. Eerder niet dan wel. Dat komt omdat ze te vaak ziek zijn. Maar er komt naar mijn mening ook een psychologische factor bij. Ze hebben hun hele leven al sikkelcelanemie, en hebben een soort gelatenheid over zich gekregen. Net alsof het een keer ophoudt, dat gevoel van strijden of ergens voor gaan. Bij de opleiding is dat nog niet zo. Als ze werk zoeken is het net of het doek valt. Ongeveer 30-40% werkt. De rest komt niet aan een baan. Bemiddeling houdt dan ook op.

Hebben ze vragen over het ‘wel of niet vertellen’?

Vaak vragen ze me letterlijk; ‘zal ik het wel of niet vertellen’? Een jongen wilde het niet aan zijn vrienden vertellen omdat hij bang was dat hij ze kwijt zou raken. Dan vraag ik wel door of dat gegrond is en zo. Ze zijn bang om afgewezen te worden, om alleen te blijven. De ziekte is ook zo weinig voorspelbaar, zo grillig. Als er meer structuur zou zitten in het beloop van hun ziekte zou dat wel wat uitmaken.

Speelt dit probleem bij iedereen?

Het is een groot thema, maar niet bij iedereen. Vrouwen zijn meer geneigd erover te praten dan mannen.

Hoe kun je ze helpen?

Ik moet er eerst achter zien te komen waarom ze het niet willen zeggen; zijn ze bang om afgewezen te worden of speelt er iets anders. En dan motiveer ik ze om het in sommige gevallen toch te vertellen. Als je opgenomen wordt, en niemand mag het weten, ben je heel alleen. Niemand komt op bezoek. Als je het wel vertelt, word je uiteindelijk gelukkiger.

Jullie organiseren bijeenkomsten voor jongeren met sikkelcelanemie.

De inbreng is heel wisselend. Sommige jongeren hebben een duidelijke mening; ze willen een leuk leven en laten het er niet bij zitten. Een ander deel van de groep vindt het leven lastig, moeilijk en is wat meer gelaten, somber. Er wordt niet echt gesproken over de toekomst, maar vooral over hoe het nu is.

Welke onderwerpen komen aan de orde?

Bijvoorbeeld dat ze heel graag een partner willen. Sommigen vinden dat heel moeilijk, maar de meesten hebben wel een partner. Vaak uit de eigen etnische groep. Een ander onderwerp is wat de ander zou doen als ze het zullen vertellen. De meesten vertellen het wel, een aantal niet. Het is niet anders dan bij andere jongeren.

Hoe zie je het contact met jouw cliënten?

Het laatste half jaar heb ik wel het gevoel dat er echt sprake is van contact. In het begin niet. In het begin wilde ik misschien teveel voor ze regelen, met het UWV om de tafel, of met school of met de vrienden. Terwijl zij dat misschien helemaal niet wilden en rustig aan wilden doen. Als zij nu bij mij langs komen weten ze dat ik alles voor ze wil doen, dat ze me altijd kunnen bellen. Het belangrijkste is dat zij hun verhaal bij me kwijt kunnen, zonder dat ik daar meteen wat mee doe. Soms vinden ze het prettig om adviezen te krijgen, maar ik hoef niet meteen in actie te komen.