Sikkelcelziekte - Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie…

Cyberpoli

Sikkelcelziekte

Interviews

Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie heb

Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.

Hoe oud was je toen ze er achter kwamen dat je sikkelcelziekte had?

Een half jaar.

Hoe gaat het nu met je?

Nu gaat het heel goed met mij, maar het gaat ook wel eens minder. Ik ben heel vaak opgenomen omdat ik veel klachten had.

Wanneer werd je voor het eerst opgenomen?

Toen ik tien maanden was, werd ik opgenomen in een groot ziekenhuis in Frankrijk. Toen woonden we nog niet in Nederland. Ik had heel veel infecties en werd daar behandeld.

Wat zijn je eerste herinneringen aan een opname?

Ik was volgens mij vijf jaar en lag in het ziekenhuis in Dordrecht. Ik weet niet meer of ik pijn had. Maar dat zal wel, anders werd ik niet opgenomen. Ze wisten wel dat ik sikkelcelziekte had, maar ze wisten verder niet heel veel meer van de ziekte. Mijn vader had in België een professor gevonden die veel van sikkelcelziekte wist. België had vroeger de kolonie Congo, en heeft dus meer ervaring met de ziekte. Toen ging ik van Dordrecht over naar Brussel. Als ik een aanval had met de auto, anders gingen we met de trein. Tot mijn tiende jaar ongeveer. Toen werd ik weer erg ziek en ging ik naar het Sophia. Maar we hebben nog steeds contact met Brussel. Ze willen altijd weten, hoe het met me gaat en zo.

Hoe ging het toen met je?

Een tijdje ging het niet goed. Als je groeit heb je meer medicijnen nodig. Een tijdje ging het slechter omdat de dosis te laag was omdat ik groeide. Nu gaat het goed.
Vanaf mijn dertiende, veertiende jaar was ik heel erg ziek. Ik kreeg een aantal bloedtransfusies en toen ging het een tijd goed. Maar ik was steeds moe omdat mijn ijzerstapeling was verhoogd. Toen zijn we naar de wisseltransfusies gegaan. Omdat ik een hele moeilijke prikker ben kreeg ik een lijn. Die heb ik nog steeds. Ik krijg nu eens in de vijf weken een wisseltransfusie. Dan moet ik een dag naar het ziekenhuis.

Hoe gaat het verder in je leven?

Ik leef gewoon als een normale tiener, maar ik hou wel rekening met mijn ziekte. Ik ga naar de kerk, daar zijn veel activiteiten, dansen, drama. Ik zing altijd, dat doe ik graag. Ik doe veel dingen. Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie heb, dan herinneren de medicijnen of een crisis mij eraan. Ik wil niet afhankelijk zijn van de ziekte, ik wil gewoon doorleven. Ik ben ook gewoon een mens. Uitgaan doe ik nog niet, ik doe andere leuke dingen, shoppen met vriendinnetjes of zo.

Vertel je je vriendinnen wat je hebt?

Vroeger hoefde dat niet. Ik was heel erg dun en iedereen wist altijd wat ik had. Als ik nu vriendinnen maak, vertel ik het wel omdat ze dan rekening met me kunnen houden. Ik zit op een speciale school, omdat het heel lang niet goed ging en ik vaak opgenomen was. Bij mij op school heeft iedereen een ziekte. Iedereen weet wat de ander heeft en we houden rekening met elkaar. Buiten school moet ik het altijd uitleggen, aan vriendinnen uit de buurt of de kerk. Ze begrijpen het en steunen me ook en leven mee.

Kun je wat vertellen over je school?

Ik doe VMBO. ‘s Morgens word ik opgehaald met de taxi. Anders is het te vermoeiend. We hebben een verpleegkundige dus mijn medicijnen neem ik gewoon op school. Als er iets is, is er een arts en als het niet gaat, ga ik naar het ziekenhuis. Dat is een keer gebeurd. Maar niet vaak. Ik heb op school niet echt een crisis gehad.

Hoe zie je de toekomst?

Ik wil heel veel. Eerst mijn diploma halen, zoals iedereen. Dan wil ik werken. Ik wil advocaat worden, of iets met zakenreizen of met mode. En ik wil heel graag beroemd zijn, zanger of zo. En ik wil heel veel kinderen helpen. Als ik maar gelukkig ben.

Wat is voor jou geluk?

Dat je blij bent met wat je hebt.

Denk je wel eens aan een gezin?

Ik wil wel kinderen en trouwen, maar ik wil nu goed leven. Met de transfusies gaat het beter. Ik heb nu geen last meer. Wel van mijn gewrichten, daar krijg ik fysio voor.

Pieker je wel eens over de toekomst?

Nee, eigenlijk niet. Ik ken een paar mensen met sikkelcelanemie die zijn overleden, maar die wonen in Afrika. En in Nederland woont ook familie met sikkelcelanemie, zoals mijn tante. Hier kun je naar het ziekenhuis en geholpen worden. Daar niet.

Heb je contact met andere kinderen met sikkelcelanemie?

Ik kom ze wel tegen in het ziekenhuis, en ook op school. Ik heb een hele goede vriendin met sikkelcelanemie die ook uit Congo komt. Ze weet wat ik meemaak. Mijn zusje heeft het ook. We kunnen elkaar ondersteunen, we weten hoe het voelt om die pijn te hebben. Mijn zusje is zes jaar jonger. Ik zoek geen andere kinderen op internet. Ik heb wel contact met andere sikkelcelanemie kinderen, maar we zijn geen vrienden.

Wat heb jij voor advies voor andere kinderen met sikkelcelanemie?

Je moet blij zijn dat je hier bent en gewoon genieten. Je kunt er niks aan doen dat je het hebt en geniet van het leven en zorg goed voor jezelf. Het is geen makkelijke ziekte.