Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen

Wat is een psychose?

Je zou kunnen zeggen: ‘een neutrale situatie die heel bijzonder wordt’. Een toestand waarin de informatieverwerking zodanig veranderd is, dat dingen die normaal niet zo betekenisvol zijn, heel erg groot worden. Het is een heel sterk gevoel dat je gedachten helemaal bepaalt. Dan hebben we het dus over de inhoud van het denken. Een psychose kan ook het waarnemen beïnvloeden; dan hoor je stemmen, heb je visioenen of ruik of voel je dingen die er niet zijn. Wat ook bij de psychotische verschijnselen hoort, is als je denken niet meer goed gestructureerd is, als je van de hak op de tak springt en anderen je niet meer goed kunnen volgen. Ook kun je problemen hebben met de voortgang van het denken. Dan stopt het denken ineens. Een psychose kan zich op verschillende manieren uiten. Het kan zijn dat een goede vriend al heel lang psychotisch is zonder dat jij dat merkt. Maar iemand kan zich bijvoorbeeld ook in aluminiumfolie hullen omdat hij angstig is voor bestraling en zich zo wil beschermen.

Hoe ontstaat een psychose?

Je kunt een psychose krijgen als je heel erg somber bent. Je kunt zo somber worden dat je denkt dat jij de schuld bent van alle ellende in de wereld. Dat noemen we een psychotische depressie. Een psychose kan ook voorkomen bij schizofrenie. Als je je steeds meer terugtrekt, minder actief bent en minder met anderen optrekt, ben je meer aan je eigen gedachten overgeleverd. Je kunt dan denken dat andere mensen je gedachten kunnen lezen of gedachten uit je hoofd kunnen trekken. Als je daar meer dan een halfjaar last van hebt, spreek je van schizofrenie. Je kunt ook psychotisch worden als je cocaïne gebruikt. Van cocaïne krijg je heel veel actieve dopamine in je brein en daardoor word je heel gefocust. Sommigen krijgen dan meer zelfvertrouwen en voelen zich heel goed, maar je kunt ook achterdochtig worden en denken dat anderen achter je aan zitten, of je vertrouwt dingen niet. Dat kan uitmonden in een psychose. Ook cannabis verhoogt indirect de dopamine en daar kun je behoorlijk van in de war raken.

Welke rol speelt dopamine bij het ontstaan van een psychose?

Bij een psychose spelen dopamine en het dopaminerge systeem een belangrijke rol. Net als in het dagelijkse leven. Als je gaat solliciteren is de dopamine bijvoorbeeld op zijn top; je bent alert, je let goed op, wat is de vraag, wat ga ik zeggen, hoe kom ik over. Je bent daardoor ook gespannen. Als je verliefd bent is de dopamine ook op zijn top. Je bent erg gericht op die ander, die vind je erg belangrijk. Dopamine is een neurotransmitter, dat is een stof die ervoor zorgt dat een prikkel van de ene zenuwcel in de hersenen naar een andere zenuwcel kan worden doorgegeven. Zo wordt via verbindingen tussen netwerken van alle zenuwen informatieoverdracht tot stand gebracht en worden bepaalde hersengebieden gestimuleerd, dopamine is daarbij betrokken. De basale kernen (basale ganglia) die in het midden van de hersenen zitten, spelen daarbij een centrale rol. Ze werken als een startmotor, bijvoorbeeld bij het nemen van beslissingen. Of je wilt gaan bewegen of ergens aandacht aan wilt besteden. De basale kernen zijn o.a. via het dopaminerge systeem verbonden met de hersengebieden die emotie, gedrag en motoriek reguleren, maar die ook aanzetten tot leren, plannen of belonen. Bij 80% van de patiënten die last hebben van een psychose, zien we een verhoogde dopaminerge neurotransmissie.

Hoe is het inzicht bij jongeren, merken ze zelf dat er iets aan de hand is?

De meesten wel, maar afhankelijk van iemands persoonlijke kenmerken en de snelheid waarmee de psychose zich ontwikkelt, denken ze tegelijkertijd dat het wel klopt. Dan creëren ze een nieuwe realiteit om die psychotische verschijnselen begrijpelijk te maken. Dan denken ze bijvoorbeeld: die mensen spannen met elkaar samen en ze hebben het op mij gemunt. Dat is voor hen de realiteit.

Trekken jongeren wel eens zelf aan de bel?

Soms, maar wat meestal gebeurt, is dat anderen dat doen. Als ze zien dat de jongere zich te veel isoleert of dat wat hij of zij denkt of waarneemt niet klopt.

Hoe lang heeft iemand dan gemiddeld al klachten?

Dat varieert, maar in Nederland is dat ongeveer een halfjaar tot een jaar. Dat is behoorlijk lang, maar het gemiddelde wordt wel omhoog gebracht door een kleine groep die al jarenlang psychotisch is voordat ze bij een behandelaar komen. Bij jongeren die op school zitten en een goed contact met de familie hebben, is de duur van een onbehandelde psychose een stuk korter. En dat is belangrijk, want hoe korter, hoe minder last van negatieve symptomen.

Wat zijn de belangrijkste negatieve symptomen?

Dat zijn verschijnselen die normaal aanwezig zijn, maar nu ontbreken. Als je praat of iets doet, dan beweeg je je handen en je stemhoogte fluctueert, maar als je negatieve symptomen hebt, beweeg je veel minder en zeg je inhoudelijk ook minder. De expressie van gevoel en de bewegelijkheid van de motoriek zijn minder geworden. Je bent ook minder gemotiveerd, minder gedreven. Dit is ook belangrijk voor de prognose. Hoe ernstiger de verschijnselen, hoe moeizamer het functioneren later op een goed peil komt. De duur van de onbehandelde psychose is ook een belangrijk punt. In families waar psychotische verschijnselen voorkomen, is de duur van een onbehandelde psychose gemiddeld langer. Misschien komt dit doordat mensen het besef dat er sprake is van een psychose bij een familielid proberen te vermijden.

Bestaan er ook positieve symptomen?

Zeker, dat zijn symptomen die er normaal gesproken niet zijn, maar nu wel, bijvoorbeeld wanen, hallucinaties en verwardheid.

Als een jongere zich meldt met een psychose, welke stappen volgen dan?

De jongere wordt meestal doorverwezen door de huisarts. Belangrijk is om eerst de klachten goed in beeld te krijgen, vooral ook hoe de klachten zich ontwikkeld hebben. Je wil ook weten in welke mate de problemen het functioneren bemoeilijken en wat er moeilijker gaat. Daarnaast wil je de factoren onderzoeken die mogelijk samenhangen met de psychotische verschijnselen. Dat kan drugsgebruik zijn of een doorgemaakt trauma. Ook heel belangrijk is om de naastbetrokkenen, meestal de ouders, bij het onderzoek te betrekken. Omdat patiënten er soms van overtuigd zijn dat ze niet ziek zijn of omdat ze soms de behandelaar niet vertrouwen, vertellen ze niet alles. Daarom moet je ook de familie in de behandeling betrekken. Die is ook belangrijk als ondersteuner en motivator.

Dat uitvragen gebeurt dus heel specifiek?

Om precies te snappen wat een jongere denkt, is het belangrijk om zijn vertrouwen te winnen. Goed luisteren helpt in het opbouwen daarvan. Niet altijd, want soms wordt iemand er juist achterdochtig van, maar je echt verdiepen in wat iemand denkt, daar gaat het om bij de hulp voor iemand met een psychose. Het is ook de manier om contact te leggen en uit te bouwen.

Hoe kom je uiteindelijk tot een diagnose?

Je wilt vaststellen of er wel of niet sprake is van een psychose, maar er is geen schaal van: ‘nu ben je psychotisch en daarvoor was je het niet’. Het is iets waar je met elkaar over nadenkt. In welke mate denkt iemand echt anders (de helft van de bevolking denkt bijvoorbeeld dat telepathie bestaat) en in hoeverre heeft het impact op het functioneren? Eerst gaan we vaststellen om wat voor een psychose het gaat. Als je psychotisch bent geworden van het blowen, je stopt ermee en de psychose gaat weg, dan is het duidelijk. Ook van lachgas kun je echt heel erg in de war raken, maar als het uitgewerkt is, is het weer over. De behandeling is dan: niet blowen en geen lachgas gebruiken. Ik maak me overigens wel zorgen over de consequenties van o.a. lachgas op de lange termijn. Het is bijzonder hoe makkelijk sommige jongeren hierover denken. Als een psychose meer dan een halfjaar bestaat en ernstige consequenties heeft, met wanen en hallucinaties en negatieve symptomen, dan voldoe je aan de criteria voor schizofrenie. Dat is een psychotische aandoening die niet vanzelf overgaat. De jongere gebruikt dan geen drugs meer maar blijft toch last houden. Dan constateren we dat je blijkbaar behoorlijk kwetsbaar bent om een psychose te ontwikkelen.

Wat is er mogelijk qua behandeling?

De behandeling bestaat uit twee fasen die min of meer in elkaar over lopen. Het ene deel is het herwinnen van de stabiliteit en het verminderen van psychotische symptomen. Het andere is het weer oppakken van het leven. Voor het herwinnen van stabiliteit heb je rust en ondersteuning nodig, en bij bepaalde psychotische stoornissen ook medicatie. En om weer te kunnen functioneren heb je ondersteuning en stimulatie nodig, afgestemd op de eisen die op dat moment aan je gesteld worden op je werk of opleiding. Voorlichting en psychotherapie horen daarbij. In essentie verschilt de problematiek van mensen met en zonder een psychose niet zo veel. Zonder psychose kun je ook problemen hebben met je zelfvertrouwen, somberheid, angst of doorzettingsvermogen. Toch is specifieke psychosezorg wel nodig. Je kunt dan gebruikmaken van het feit dat patiënten van elkaar kunnen leren. Jongeren zijn dat ook gewend, ze zitten normaal bij elkaar in een klas. Groepstherapie is een heel krachtige manier om in die moeilijke eerste fase het sociale contact weer te herstellen, maar ook om herkenning te vinden. Lotgenotencontact is echt een belangrijk punt.

Wat zijn de voordelen van groepstherapie?

Je staat per definitie alleen in je psychotische ervaring. Dan is het belangrijk de banden met anderen te versterken. Het is goed om mensen bij elkaar te brengen. We organiseren dat vanuit hier op verschillende plekken. Dat kan in leefgemeenschappen, maar ook in ambulante vorm. De groepen kunnen een verschillende insteek hebben: hoe ga je om met drugsgebruik, wat is een psychose of hoe solliciteer je?

En wat is de rol van de ouders?

We weten dat als het lukt om mensen te laten stoppen met drugsgebruik, het bijna altijd beter gaat. Stoppen lukt bij 50%, maar bij de andere 50% lukt dat niet direct of niet. In de verslavingszorg gebruiken behandelaars motiverende gesprekken om mensen te laten stoppen met drugs. Wij leren hier ouders om met behulp van motiverende gespreksvoering het drugsgebruik onder jongeren te laten verminderen, en dat heeft resultaat gehad. Deze gespreksvoering kan ook gebruikt worden om de jongeren te motiveren om hun medicijnen te nemen. De ouders hebben hiervoor dus een psychotherapeutische techniek geleerd.

Wat kan een jongere zelf doen?

Fitness kan ook helpen. Als jongeren fysiek fitter zijn, zijn hun cognitie en stemming beter. Kijken we bijvoorbeeld naar het effect van antidepressiva in grote groepen patiënten, dan heeft dat eenzelfde gunstig effect als fitness. Psychotische jongeren worden in de huidige psychiatrie dus op een heel brede en actieve manier ondersteund en geholpen. En daarbij worden de ouders en het gezin zeker niet vergeten.

Wat is de rol van medicamenteuze ondersteuning bij de behandeling?

Dat is een belangrijk onderdeel. We weten uit onderzoek dat antipsychotica heel effectief zijn in het verminderen van psychotische verschijnselen. Dit gaat vrij snel, als je iemand een antipsychoticum geeft nemen de psychotische verschijnselen snel af. Antipsychotica behoren tot de meest effectieve geneesmiddelen in de geneeskunde. Ze helpen ook bij het voorkomen van een nieuwe psychotische periode en ze verminderen de huidige psychose. Als je antipsychotica blijft gebruiken, is er ook minder kans dat een psychose terugkomt.

Hoe werken antipsychotica?

Alle antipsychotica blokkeren de dopamine D2-receptor. Op het moment dat ze de receptor blokkeren, kan deze niet meer door de lichaamseigen (endogene) dopamine gestimuleerd worden. Bij een deel van de patiënten die last hebben van een psychose, zien we een verhoogde dopaminerge neurotransmissie. Het zou mooi zijn als we een medicijn hadden dat ervoor zorgt dat er niet te veel dopamine vrijkomt. We hebben nu alleen een medicament dat de receptor kan blokkeren zodat de te veel vrijgekomen dopamine niet meer zo actief is. Daardoor worden mensen rustiger. Dat is de manier waarop het werkt.

Dus antipsychotica zijn erg effectief?

Ja, maar je moet wel oppassen met antipsychotica, want dopamine is heel erg belangrijk. Als je het dopaminerge systeem helemaal platlegt, willen mensen helemaal niets meer, dan letten ze nergens meer op. Je moet het dus een beetje remmen, maar niet te veel, dat verschilt per persoon. Over het algemeen zijn alle antipsychotica even effectief, bij ongeveer 70% van de mensen werkt het behoorlijk goed. Bij de 30% waar het niet werkt proberen wij clozapine. Dat is een effectiever antipsychoticum dat gemakkelijk op de receptor gaat zitten en er ook weer vrij makkelijk vanaf gaat. Dan zou je zeggen waarom dan niet iedereen op clozapine? Dat doen we niet omdat het een bijwerking heeft, die in potentie levensbedreigend is, 1% van de mensen krijgt een daling van de witte bloedlichaampjes. Als je dat niet ontdekt en de clozapine niet stopt, heeft iemand geen afweer meer tegen infecties, dan kun je eraan overlijden. Het mag nu alleen gegeven worden als je wekelijks de witte bloedlichaampjes checkt. De kans op deze bijwerking is het grootst in de eerste achttien weken van de behandeling. Als je bij iemand die deze zeldzame bijwerking heeft met de clozapine stopt, dan gaat de hoeveelheid witte bloedlichaampjes weer omhoog.

Zijn er nog andere bijwerkingen van antipsychotica?

Bijwerkingen van clozapine en ook andere antipsychotica kunnen fors zijn. Je kunt de belangrijkste bijwerkingen grofweg indelen in twee groepen: de ene groep geeft risico op stijfheid en trillen, oftewel parkinsonisme (bij de ziekte van Parkinson is 80% van de dopamineproducerende neuronen verloren gegaan), maar als je wat minder medicatie geeft, gaat het weer beter. De andere groep heeft als bijwerking verhoging van de eetlust, waardoor je gewicht kan toenemen en je bijvoorbeeld diabetes kunt ontwikkelen.

Hoe kun je patiënten goed informeren over het nut en de bijwerkingen van antipsychotica?

Wij hebben een PAK (Persoonlijke Antipsychotica Keuzewijzer, https://pakwijzer.nl) gemaakt voor patiënten en familieleden. Het idee is dat mensen hun voorkeuren kunnen aangeven; welk effect ze willen, maar ook welke bijwerkingen ze wel of niet acceptabel vinden. Wij hebben alle info over de pillen op een rijtje gezet en per antipsychoticum het effect en de bijwerkingen in een rangorde gezet. Je kunt ook doorklikken op de medicijnen en dan krijg je de bijsluiter van alle antipsychotica. Het idee van de PAK is dat hoe meer mensen over antipsychotica weten en hoe meer zij betrokken zijn bij de beslissing over de behandeling, hoe beter de samenwerking tussen patiënt en psychiater, en dat is een gunstige zaak.

Hoe is het beloop van een psychose?

Er is een enorme variatie, je weet van tevoren niet hoe het gaat lopen. Als je naar groepen patiënten met een psychose kijkt, kunnen bij schizofrenie periodes met psychose voorkomen afgewisseld met fases dat iemand geen last heeft. Iemand kan een nieuwe psychose krijgen of een milde psychose, of er zijn lange periodes dat het niet speelt.

En op de langere termijn?

Van de patiënten die voor het eerst psychotisch zijn geworden, gaat het bij 40% goed na drie jaar, bij 30% gaat het niet goed en de rest zit ertussenin. In een studie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zijn 800 patiënten 25 jaar gevolgd. Alle nieuwe patiënten die voldoen aan de criteria voor schizofrenie werden hierin opgenomen; 50% van hen was hersteld na 25 jaar. De andere 50% is dus niet helemaal hersteld, die hebben nog wel wat problemen, daar zit variatie in. Dan heb je nog de groep met een psychose die niet helemaal voldoet aan de criteria voor schizofrenie, bijvoorbeeld met symptomen korter dan een halfjaar. Van die groep herstelt ongeveer 70%.

Hoe vaak komt een psychose voor?

Als je alle psychotische symptomen meeneemt, heeft 7% van de bevolking ooit psychotische verschijnselen. Ongeveer de helft daarvan heeft een zorgbehoefte, daar moet je wat aan doen; 0,7% tot 1% heeft schizofrenie, dat noemen we live time prevalentie, oftewel hoe vaak komt het voor bij iemand ergens in het leven. Kijken we naar het aantal nieuwe gevallen per jaar, dan is dat twee tot vijf nieuwe patiënten per 10.000 inwoners. Dit verschil hangt af van waar iemand woont. In de grote stad heb je meer mensen met een psychose. Het is dus niet heel zeldzaam.

Waardoor krijgen mensen last van psychotische verschijnselen en schizofrenie?

We maken onderscheid tussen omgevingsfactoren en erfelijke gevoeligheid. Een omgevingsfactor is cannabis. Het is zeker zo dat mensen met wie het niet zo goed gaat, geneigd zijn om meer te blowen. Maar als je blowt en je begint daarmee voor je vijftiende, dan is de kans dat je psychotische stoornissen krijgt vier en een half keer zo groot als wanneer je het niet doet. Als je een slimme blower bent kun je zeggen: ‘Iedereen heeft een kans van ongeveer 1% om schizofrenie te ontwikkelen, als ik begin voor mijn vijftiende met blowen, dan heb ik 4.5% kans op schizofrenie, maar 95.5 % kans om het niet te krijgen. Dus ik waag het erop.’ Maar als je er in je familie een psychotische aandoening voorkomt, bijvoorbeeld in de eerste graad, dan heb je niet een kans van 1% maar een kans van 10% om schizofrenie te krijgen, en dan heb je 4,5 maal die 10%, en dat is dus 45% kans op een psychotische stoornis. Dat je onder je achttiende in Nederland niet mag blowen en dat cannabis niet aan je verkocht mag worden, is terecht, want de kans op psychose is dan veel kleiner. Dat komt ook omdat de cannabis veel THC-rijker geworden, en dat verhoogt het risico op een psychose.

En andere factoren uit de omgeving?

Migratie verhoogt het risico op een psychose. Als je vanuit een andere cultuur of met een andere huidskleur ergens komt, kun je stress en discriminatie ervaren. Zowel bij de eerste als de tweede generatie geeft dit een verhoogd risico op een psychotische aandoening. Als je je gediscrimineerd voelt, of als je gediscrimineerd wordt, en dat geeft stress, dan is je dopaminesysteem actiever. Eigenlijk is dat een goede aanpassing want je moet beter opletten, maar het verhoogt ook het risico op een psychose. Daarnaast is het opgroeien in een grote stad een risicofactor. Als je tussen je vierde en je twaalfde in een grote stad woont, heb je een groter risico. Je kunt bijvoorbeeld niet dromerig van school naar huis lopen, er gebeurt gewoon te veel, je dopaminesysteem is veel actiever. Ben je in je jeugd mishandeld of seksueel misbruikt, dan is het risico op een psychotische aandoening groter. Omdat je dopaminesysteem is geactiveerd, word je alerter, je voelt je nooit meer helemaal op je gemak. Dus een doorgemaakt psychotrauma vormt ook een belangrijke risicofactor.

Hoe zit het met de genetische gevoeligheid?

Niet iedereen krijgt last van een psychose, er is ook sprake van een genetische kwetsbaarheid. We hebben 108 plekken op het genoom (de verzameling van alle genen) gevonden die samenhangen met de kwetsbaarheid voor schizofrenie. Ieder van ons draagt een aantal van die risicogenen, want ze zijn ook gunstig. Dat betekent namelijk dat je een gevoelig dopaminesysteem hebt. Dat je ergens door gegrepen of gefascineerd kunt worden, dat je door kunt zetten en dat je soms out of the box kunt denken, daar heeft dopamine ook mee te maken. Bekijk je het vanuit de evolutionaire psychiatrie, dan zie je dat mensen over het algemeen niet verliefd worden op iemand die de hele dag op de bank zit, maar wel op iemand die spannend is en leuk, hierbij spelen risicogenen ook gedeeltelijk een rol. Daarom blijven psychose en schizofrenie in de bevolking ook bestaan. Het is in zekere zin de prijs die we betalen voor een gevoelig dopaminesysteem.

Hoe groot is de kans op schizofrenie?

De hele bevolking heeft 0,7 tot 1% kans op schizofrenie, zussen en broers van iemand met schizofrenie hebben 10% kans en bij kinderen van iemand met schizofrenie ligt het nog iets hoger, namelijk 12%. Als iemand van een eeneiige tweeling schizofrenie heeft of je beide ouders hebben het, dan is het risico om het te krijgen 50%. Als ooms en tantes het hebben, is het risico kleiner. Schizofrenie is de meest erfelijke (genetische) psychiatrische aandoening. Die genetische gevoeligheid speelt dus een belangrijke rol. Zowel omgevingsfactoren als een bepaalde genetische gevoeligheid zorgen ervoor dat het mis kan gaan. Uit de mix van wat mensen meemaken en een bepaalde gevoeligheid kunnen dus aandoeningen als schizofrenie voorkomen.

Tot slot, wil je nog wat kwijt?

Wat betreft de behandeling, wil ik nog een aantal projecten toelichten. Bijvoorbeeld Individual placement and support (IPS), dat we gebruiken om de weg naar een zinvolle dagbesteding als school of werk succesvoller te maken. Vroeger dachten we mensen aan het werk te krijgen door het trainen van bijvoorbeeld sollicitatievaardigheden en het hen dan zelf te laten proberen. Nu weten dat het beter is om mensen naar een werkplek te brengen en hen daar ter plekke te ondersteunen, zodat ze het vol kunnen houden en om kunnen gaan met moeilijkheden. Als je nu de resultaten van IPS bekijkt, blijkt 35% binnen een jaar aan het werk te zijn tegen 12% bij de oorspronkelijke aanpak. Een andere belangrijke rol is weggelegd voor het Vroege Interventie Psychose-team (VIP-team) dat wij destijds hebben opgericht. Dat is nu ondergebracht bij Arkin (www.arkin.nl). Het komt erop neer dat de behandelaar niet op een kantoortje gaat zitten afwachten, maar eropuit trekt met een ambulant team als een jongere bijvoorbeeld niet op een afspraak komt of in de problemen raakt. We noemen dit assertive community treatment. Bij jongeren met een psychose, zien we met behulp van die VIP-zorg op onderdelen als ontevredenheid, werkeloosheid, heropnames, uitval, geen zelfstandige huisvesting belangrijke resultaten. Als je die zorg toepast, is dat voor al deze onderdelen beter. Dat geldt overigens niet voor alle psychiatrische aandoeningen, maar wel voor psychotische aandoeningen. Dit hebben we in Nederland op zich goed georganiseerd.