Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven

Zag je het aankomen?

Nee, totaal niet. Thomas blowde wel eens, dat wisten we wel, maar we hadden er geen last van en hij ook niet, dachten we. We wisten ook helemaal niet hoe vaak hij het deed. We maakten ons geen zorgen omdat het een heel verstandige, intelligente jongen is. Hij was vijftien jaar, zat in drie vwo en gedroeg zich niet raar. Hij ging ook niet veel uit en hij was heel gezellig. We hadden het wel regelmatig over het blowen; we vertelden hem dat dat het je leerprestaties beïnvloedt en dat het je in de weg zit. Ik denk nu wel dat hij het al veel langer deed.

Wanneer veranderde dat?

Een jaar geleden, februari 2019, werd hij op een ochtend wakker en was hij heel verward. Hij zei gekke dingen zoals: ‘Je moet nu naar beneden want Alex (zijn broer) heeft vannacht een rat gevangen en die krijgt nu jongen.’ Ik dacht dat hij in een droom zat, en nog niet wakker was. Maar hij bleef beesten zien en dingen horen die er niet waren, hij was echt in de war. In eerste instantie zochten wij er niks achter, we dachten dat hij te veel geblowd had. In de loop van de ochtend werd het minder, hij was wel nog wat verward. Ik heb hem die dag ziek gemeld. Ik was niet heel erg ontdaan, gek eigenlijk. Achteraf bleek dat hij die avond drugs had genomen. Dat heeft kennelijk de psychose getriggerd.

Hoe ging het op school?

Toen bleek dat het op school ook niet meer zo lekker ging. Hij haalde veel onvoldoendes en het ging steeds slechter. Als hij op school kwam, nam hij meteen een joint. Thuis rookte of blowde hij helemaal niet, dat deed hij alleen onder schooltijd. Omdat we met familie in mei een reis gingen maken naar Thailand heb ik hem zes weken thuisgehouden, zodat hij clean was voor de reis. En omdat we geen gedoe wilden krijgen met drugs in het buitenland. In het vliegtuig op weg naar Thailand is er wat geknapt in zijn hoofd, zegt hij. Door de jetlag, alle stress en het niet meer kunnen blowen is hij buiten zichzelf getreden. Sindsdien zegt hij dat hij gederealiseerd is en gedepersonaliseerd, hij leeft buiten zichzelf, denkt hij.

Ging hij wel weer naar school?

Nee, toen we terugkwamen uit Thailand ging hij in behandeling bij Arkin (www.arkin.nl), waar hij ook naar school kon (Altra College). Blowen deed hij niet meer, maar hij landde ook niet. Hij kreeg cognitieve gedragstherapie. Verslavingszorg zat daarop. De psychiater was inmiddels begonnen met een EMDR-traject omdat we het gevoel hadden dat we getraumatiseerd waren bij zijn geboorte. Thomas heeft de hartafwijking (syndroom Wolf-Parkinson-White, een aangeboren hartritmestoornis) en in mijn buik heeft hij verschillende behandelingen gehad, prikken en medicijnen onder andere. Hij werd twee maanden te vroeg geboren en lag vier maanden op de ic. Hij werd geopereerd, met enorm veel toestanden, en daarna kreeg hij een jaar zuurstof thuis. Zijn hele jonge jeugd is hij vaak ziek geweest. Misschien had hij daar toch een knauw van gekregen.

Hoe verliep de behandeling?

We waren er allemaal druk mee, tot de cognitieve gedragstherapeut aan de bel trok. Zij kwam niet bij Thomas binnen en het schoot helemaal niet op, zij wilde een second opinion van een psychiater van het VIP-team (Vroege Interventie Psychose-team) van Arkin. Deze constateerde dat hij nog steeds psychotisch was, al maanden. Sinds die eerste psychose was hij er niet meer uitgekomen. Dat viel enorm rauw op ons dak want we hadden het gevoel dat we goed bezig waren. Hij was gestopt met blowen, we hadden goede lange vakantie gehad en hij wilde ook heel graag terug naar zijn oude school.

De diagnose kwam als een klap?

Ja, we dachten dat het goed ging. Hij kan heel goed wenselijk gedrag vertonen. Je kon prima met hem praten. Hij was wel wat gesloten, maar het was ook een puber. Hij is de oudste, ik had ook geen referenties. Ik vond het wel gedoe, maar dat was de puberteit dacht ik.

Wat vond hij er zelf van, toen hij het hoorde?

Hij zei: ‘Ik snap dat het voor jullie een enorme shock is, maar ik weet al heel lang dat er iets niet in orde is.’ Voor hem was het een opluchting.

Wat gebeurde er toen?

In het AMC was een bed beschikbaar, dat had de psychiater al gevraagd. Maar er kwam iets acuuts tussen dus we moesten vier weken wachten op een kamer, Thomas bleef dus thuis. Dat was een vervelende tijd. Eigenlijk wilden we helemaal niet dat hij opgenomen werd, omdat hij ‘gewoon’ functioneerde. Ook omdat hij inmiddels zestien jaar was en – eenmaal opgenomen – we dan geen grip meer op hem hadden. Dat vond ik zo raar. Hij is niet in orde en het is mijn kind. Bij zijn hartproblematiek hadden we veel gezamenlijk overleg met de artsen en nu liepen we met onze neus tegen de lamp qua informatieverstrekking. We hebben dat uitgesproken en ze verzekerden ons dat hij wel privacyrechten heeft, maar dat we toch alles samen zouden doen. Als er belangrijke dingen speelden, dan zouden we dat horen.

Hoe ging het die periode thuis?

Hij kreeg quetiapine, in een lage dosering. Thuis ging het wel redelijk goed, maar zodra hij naar buiten ging, werd hij een soort diertje. Zijn lichaam trok krom en hij keek schuw om zich heen. Als een dier dat heel waakzaam moet zijn omdat er een roofvogel in de buurt is. Ik wist wel dat hij stemmen hoorde, al die maanden, en hij hoorde en rook ook dingen die er niet waren. Hij was heel achterdochtig.

Wist de eerst geraadpleegde psychiater bij Arkin dat ook?

Ja, maar zolang hij dingen ziet en hoort, maar wel weet dat het onzin is, dan is het geen psychose. Dat zei ze steeds. Daar heb ik me ook aan vastgehouden. Die tweede psychiater zei dat het wel een psychose was. Omdat hij slecht sliep kreeg hij een lage dosis antipsychoticum, maar dat liep niet lekker want hij kreeg last van bijverschijnselen. Hij werd heel duf, werd niet meer goed wakker en ging stram lopen.

Hoe was dat voor jullie toen hij werd opgenomen?

Verschrikkelijk, echt een hel. Thomas was de jongste en ook een van de meest intelligente op de afdeling. Er zaten heel veel minder ontwikkelde en oudere mensen, in een andere levensfase. Zij woonden al op zichzelf, hij ging nog naar school. Hij vond het zelf overigens prima. Hij is iemand die zich makkelijk neerlegt bij de situatie, weinig emotie zat erbij. We mochten hem twee keer in de week een uur opzoeken. Ik vond het verschrikkelijk. Verder moet je er maar van uit gaan dat het goed gaat.

Wat kreeg hij voor medicatie?

Quetiapine, daar was hij direct al mee gestart. En clozapine, maar daar moest hij weer mee stoppen i.v.m. met de bijwerkingen. Na vier weken was hij psychosevrij. Dat vonden de behandelaars heel bijzonder. Ik heb geen idee wat normaal is, maar dat was heel fijn. We zagen hem alleen in het weekend, naast die twee uurtjes per week. Dan kwam hij thuis op vrijdagmiddag en zondag om 19.00 uur brachten we hem weer terug. Het ging allemaal goed, maar een gegeven moment, vlak voordat hij naar huis mocht, kreeg hij weer een psychose. Het bleek dat hij in de kliniek toch weer had geblowd, terwijl hij de week ervoor best goed was, heel empathisch en zo. Ik werd helemaal gek toen ik het hoorde.

Hoe reageerde je daarop?

Ik had in eerste instantie niet aan een joint gedacht. Je zit daar voor je herstel, zo dom handel je dan toch niet. Thomas mocht naar huis, maar er was iets aan de hand, het voelde niet goed. De verpleging beaamde dat hij niet in goeden doen was. Ik vroeg of hij geblowd had of zo? Dat kon de verpleging zich niet voorstellen, maar ze hadden er toch maar naar gevraagd. Hij heeft het toen eerlijk verteld. Voor ons voelde het toen niet meer veilig om hem daar te hebben. Omdat hij goed was ingesteld op de quetiapine en niet gevaarlijk was voor ons en voor zichzelf, hebben we hem thuisgehouden. Toen zag ik pas hoeveel last hij van die medicijnen had. Hij was echt een zombie, niet mijn kind. In overleg met het ziekenhuis zijn we de medicijnen gaan afbouwen.

Wil hij zelf ook minderen?

Hij wil er zelf ook vanaf. Hij voelt niets. Hoe lager de dosis, hoe beter. Hij zit nu op 375 mg quetiapine per dag, rondom de werkzame dosering. Het andere probleem is dat hij heel erg gederealiseerd is. Van de psychotische klachten is hij af, maar hij is de hele dag aan ’t zweven, zegt hij. Door de quetiapine zijn zijn pupillen vergroot, waardoor hij niet scherp ziet. Dat versterkt de derealisatie ook weer.

Waar komt die derealisatie vandaan?

Ze denken dat het een trauma is van de psychose. Het schijnt afschuwelijk te zijn wat hij heeft ervaren. Zijn hersenen zijn in een overlevingsstand geschoten, dan voel je niks. Dat heeft hij wel vaker gehad bij medische ingrepen of tijdens ziekteperiodes. Als hij een onderzoek kreeg, dan ging hij rustig liggen of slapen. Ik had nooit een krijsend kind op de poli. Hij kan dat heel goed. Ik denk dat hij dat na die psychose ook heeft gedaan en daar nu niet meer uitkomt. Die medicijnen verdoven hem en maken het moeilijk om bij zijn gevoel te komen. En dat heeft hij nodig om die derealisatie op te lossen. Het is een vicieuze cirkel waar hij moeilijk uitkomt op deze manier.

Wat is de impact hiervan?

Bij het ontslag uit de kliniek heeft het AMC ons gezegd dat hij schizofrenie heeft, omdat zijn psychose minimaal zes maanden heeft aangehouden. Het maakt mij niet uit hoe het heet, je moet ermee dealen op een zo goed mogelijke manier. Dat voelt hij zelf ook zo. Als ze het eerder gediagnosticeerd hadden, eerder dan de zes maanden en hij dus ook eerder behandeld was, had het geen schizofrenie geheten. Hij moet de rest van zijn leven opletten, van de drugs afblijven, goed slapen, geen stress hebben, regelmatig leven en goed voor zichzelf zorgen. En goed signaleren. Als hij maar íets voelt, moet hij daarop anticiperen.

Gaat hij dat doen, denk je?

Dat denk ik wel.

Hoe gaat het nu?

Hij voelt zich beter, kan beter zien, sport veel en is veel fitter. Hij doet ‘Movement’, een bewegingstraining waar je veel controle over je spieren voor nodig hebt. Het heeft ook met een gezonde levensstijl te maken, goed voor jezelf zorgen. Hij doet het fanatiek en trouw. Hij volgt ook een therapie in het AMC om die derealisatie weg te krijgen, die gaat uit van bodyscan en emoties voelen en zo, de Completion Process ontwikkeld door Teal Swan. Ik wil heel graag dat hij ook nog EMDR krijgt, maar de psycholoog vindt niet dat alles tegelijk gedaan moet worden.

Wat doet dit met je als ouder? Voel je je schuldig dat je het niet eerder gezien hebt?

Nee, nu niet, maar misschien komt dat nog eens. Ik denk dat we het best goed gedaan hebben met de kennis die we hadden en de tools die we kregen. Wat ik heb kunnen doen, dat heb ik gedaan. Ik heb wel een periode schaamte gevoeld: mijn kind is ongelukkig en aan het blowen, ik heb iets fout gedaan of zo. Maar tegelijkertijd kan ik zijn handelen ook wel begrijpen, het blowen was een manier om zichzelf aan de derealisatie te onttrekken.

Hoe hebben de andere kinderen het ervaren?

Het zijn allemaal fases waarin je zit. Eerst moet je zelf snappen wat er aan de hand is. De kinderen hebben we daarbuiten gelaten. We hebben drie jongens. We zijn naar Thailand geweest, zonder dat iemand wist van de situatie. De ouders van mijn man waren er, mijn zwager en zijn vrouw, iedereen heeft met zijn neus bovenop hem gezeten, terwijl hij een psychose had. In Thailand, twee weken lang. Hij heeft zelfs gedoken met persluchtfles. Niemand heeft wat gemerkt. Het was wel heel hard werken voor ons als ouders, om dat op een ontspannen manier te doen.

Had het uitgemaakt als hij eerder was behandeld?

Voor hem was het minder belastend geweest. Hij heeft zich kapot gewerkt om op de been te blijven. Het was ook heel eenzaam denk ik. Voor hem was het rustiger geweest. Maar als ze ons eerder hadden gezegd dat hij opgenomen moest worden vanwege een psychose, dan had ik het misschien niet geloofd.

Heb je de buitenwereld op een gegeven moment wel geïnformeerd?

Pas toen hij opgenomen moest worden. Toen hebben we het ook zijn broers verteld. De jongste snapte het nog niet zo goed, die was tien jaar. Hij is erin meegegroeid. Maar de middelste heeft een enorme optater gehad, die zit tegen depressiviteit aan. Hij heeft zich goed gehouden zolang Thomas opgenomen was, maar in januari is hij ingestort. Dat komt wel weer goed.

Gaat hij wel naar school?

Dat begint nu weer. Hij heeft zijn broer heel erg gemist. Alles was ook anders, ons gezin was ontwricht. ’s Avonds was het bezoekuur, dus twee avonden aten we dan bij Thomas en de andere avonden thuis. Ze konden ook niet altijd mee. De middelste bracht de jongste dan naar bed. Ik heb ook vaak gehuild, dat zagen ze ook.

Hoe gaat het nu?

We leven met de dag, we zijn heel positief ingesteld. We hebben sinds hij klein was al zo veel meegemaakt, hij was zo vaak ziek. Wij waren vrij jong toen we ouders werden. Dat waren de eerste echte tegenslagen in onze levens, ik heb daar veel van geleerd. Ook dat het onmogelijke mogelijk is. Er wordt gezegd dat hij nooit meer vwo kan doen, maar dat zullen we nog wel zien. Ik ben ervan overtuigd dat hij goed terechtkomt op zijn manier, wat het ook wordt. Hij gaat nu naar het Altra College, een klein schooltje in het behandelingsgebouw waar hij in zijn eigen tempo kan werken. Hij kan zich nog niet concentreren, maar hij gaat iedere dag. Hij is vol goede moed. Wat ook heel fijn is, is dat hij talenten en interesses heeft, in muziek maken en tekenen. Dat heeft hij ook weer opgepakt.

Heeft hij daar sociale contacten?

Ja, maar dat vind ik zelf wel ingewikkeld. Ik wilde niet dat mijn kind tussen al die getroebleerde mensen zou zitten, hij moest onder normale mensen zijn. Sommige kinderen hadden ouders die niet voor ze konden zorgen of verslaafde ouders, er zaten mensen die mishandeld waren en weet ik veel wat voor ellende. Dan zat hij met zijn oren te klapperen. Moest hij al die informatie er nou bijkrijgen dacht ik … maar hij vond het er fijn. Een aantal van die mensen kwam hem ook opzoeken, heel lief.

Denk je dat hij voor februari 2019 al ergens last van had?

Ik denk het wel, maar ik vind het heel lastig om te vertellen omdat ik me er ook voor schaam. Rond de puberteit heeft hij zichzelf een periode gesneden. Dat is echt verschrikkelijk als je kind dat doet. Ik wist het en we hebben er ook over gepraat, dat we er iets mee moesten doen, maar hij wilde dat niet. Achteraf gezien begrijp ik wel waarom mensen dat doen. Omdat ze gek worden van iets en om grip te krijgen op de situatie gaan ze zichzelf pijn doen. We zijn toen wel naar de huisarts gegaan.

Wat zou je tegen andere ouders willen zeggen die ermee te maken krijgen?

Het allerbelangrijkste is dat je met je kind in contact blijft. Wij hebben wel het gevoel dat we dat hebben gedaan, vanaf dag één. Veel liefde geven en zorgen dat je weet wat er in je kind omgaat, en vooral zeggen dat hij niet alleen is, dat er meer mensen zijn die hulp krijgen of nodig hebben. Je moet op je intuïtie vertrouwen. Als we nu terugkijken, hadden we misschien iets doortastender moeten zijn, wij hebben het te veel afgeschoven op de puberteit. Als je denkt: goh, wat gek, ga dan eens wat meer informatie zoeken. Verder is het belangrijk om met de zorgverlener af te stemmen wat ieders verwachting is. Zo was de opname voor vroege psychose in de kliniek vrijwel volledig gericht op het onderdrukken van de psychose met medicatie en het opstellen van een signaleringsprogramma bij re-integratie in de maatschappij, terwijl onze verwachtingen breder waren.  

Wat waren jullie verwachtingen?

Wij dachten dat bij zoiets groots als een opname een helder behandelplan zou worden opgesteld met daarin mogelijke oorzaken van de psychose, opties voor behandeling tijdens opname en na ontslag, poliklinisch vervolg, psychische ondersteuning tijdens opname en na ontslag intensieve begeleiding van ouders en gezin.   

Waren jullie daarin teleurgesteld?

Ja, wel een beetje. Daarnaast was het voor ons confronterend om te zien dat Thomas in de kliniek zijn tanden niet poetste. Thuis rookte Thomas niet, maar nu rookte hij opeens dertig sigaretten per dag en hij mocht tot laat naar buiten. Iets wat wij thuis ook niet zouden goedkeuren. Dit zorgde, naast alle stress van de opname, ook voor veel onrust.