Twee kwetsbare zonen

Wanneer is het begonnen?

Voor beide jongens is dat verschillend. Bij Leo was dat vrij vroeg, in de laatste fase van de basisschool. Hij kreeg blokkades bij toetsen. Een psycholoog testte hem toen en gaf na enkele gesprekken de diagnose faalangst. Vrij snel daarna kreeg Frankie last van angstaanvallen. Het had te maken met het feit dat hun beide oma’s vrij kort na elkaar aan kanker overleden, in 2002 en 2003. Dat greep Frankie enorm aan. Hij zei dingen als: laat mij maar doodgaan, dan kan een van de oma’s blijven leven. Daar schrokken wij van en we raadpleegden een psycholoog. Ze zei dat we moesten oppassen dat Frankie later niet depressief zou worden. Er is een relatie tussen angstaanvallen op jonge leeftijd en depressieve klachten als volwassene. Tijdens zijn puberteit had Frankie sporadisch angstaanvallen, maar hij ging daar goed mee om en deelde dat ook met ons. Toen hij klaar was met zijn vwo dachten we dat hij eroverheen gegroeid was. Dat de waarschuwing voor niks was geweest. Het ging goed met Frankie. Leo begon met havo/vwo. Dat ging aanvankelijk goed. Maar in de vierde klas liep hij vast en besloot de school dat hij moest blijven zitten. Het jaar daarop ging hij naar de havo. Hij kwam in een langdurig traject van niet afgemaakte studies.

Wanneer begonnen die angstaanvallen van Frankie?

Die begonnen met acht, negen jaar. Een paar jaar later, een halfjaar nadat een klasgenootje van hem op de middelbare school op de fiets was doodgereden, belde hij me dat Leo ook was doodgereden. Leo was met vrienden blijven kletsen en kwam wat later thuis, Frankie had van angst zijn hoofd tegen de muur geslagen. Ik werk heel dicht bij huis, en ik was zo thuis, hij was behoorlijk ver heen in zijn angstfantasie.

Hij maakte zich zorgen om Leo?

Ja, we noemden hem ook altijd de ‘collie’ (soortnaam rashond). Als we door de stad liepen of in een bos aan ’t wandelen waren, hield hij de rest in de gaten. Als Leo even niet te zien was, was hij al bezorgd. Hij bedacht een heel eigen manier om met die angsten om te gaan: als er te veel in zijn hoofd zat, ging hij dansen. Vanaf zijn 14e danste hij iedere avond. Als hij een paar dagen niet gedanst had, voelde hij zich somber. We hadden een hoek gemaakt in onze slaapkamer en daar was hij uren bezig. Achteraf hadden we misschien eerder aan de bel moeten trekken, maar we dachten dat hij een soort therapie voor zichzelf had gevonden. Hij functioneerde wel goed verder. Sociaal is hij een heel leuke vent en een multitalent. Hij was met muziek bezig, dansen. Ik kende in mijn omgeving niemand met zo veel talent en discipline.

Zat hij ook op dansles?

Ja, drie keer per week en nog steeds. Al ruim tien jaar, het is zijn leven.

Wanneer ging het mis?

Toen hij op kamers ging, samen met zijn broer. Toen ze samen gingen wonen, met nog een vriend erbij, vonden wij dat een goed idee. Konden ze een beetje op elkaar letten. Maar daardoor hadden we minder zicht op hem. Hij werd verliefd en kreeg een relatie. Dat triggerde een stroom van gevoelens. Een paar weken later ging het mis. Hij was toen twintig. Maar hij worstelde al langer met negatieve gedachtes over zichzelf. Toen hij een jaar of zestien was waren we samen een weekendje naar Londen, heel leuke tijd gehad, heel gezellig. Op de weg terug zei hij dat hij nooit een vriendin zou krijgen. Hij vond zichzelf lelijk en haatte zichzelf. Ik lachte dat een beetje weg. Ik kende dat gevoel, dat heeft iedere man wel eens. Ik zei tegen hem dat hij een leuke gozer was om te zien en vroeg waar dit nou vandaan kwam, juist op een moment dat het zo gezellig was. Toen hij later zo psychotisch was, vroeg ik hem hoe lang hij die gevoelens van zelfhaat, zelfvernietiging en dood willen al had. Hij zei dat hij dat al sinds zijn zesde had.

Was hij toen al psychotisch, toen jullie naar Londen gingen?

Nee, maar hij kampte kennelijk al met wel die gevoelens van zelfhaat denk ik. Het idee dat hij zo lelijk en slecht was, en dat niemand van hem zou houden, dat klopte letterlijk niet meer toen hij een relatie kreeg.

Wanneer kwam hij in behandeling?

We waren net met z’n vieren op vakantie geweest, even een andere sfeer, dat was in januari. Voor Leo werkte dat fantastisch. Hij vindt het heerlijk als hij op reis gaat, geniet daar erg van. Frankie was erg onrustig, kon niet slapen. Hij was volledig in paniek als Leo even ging wandelen. Toen we weer terug waren in Amsterdam, ieder in zijn eigen huis, maakte mijn vrouw zich zorgen over Frankie, dat was in februari. We hebben hem toen hier naartoe gehaald. Hij sliep niet meer en was helemaal in de war. Vlak daarna werd hij opgenomen in Mentrum om een beetje te kalmeren, in maart.

Gebruikte hij toen al medicatie?

Ja, een combinatie van antipsychotica, antidepressiva en kalmerende middelen. Hij heeft hier thuis nog een paar weken gelogeerd, maar het lukte niet meer. Hij ging terug naar Mentrum en gleed in een diepe depressie. Hij is nog op heel zware kalmerende middelen gezet, maar zijn bloeddruk schoot omhoog en hij werd helemaal katatoon. Hij werd overgeplaatst naar het AMC, vlak na zijn eenentwintigste verjaardag. De enige manier om hem eruit te krijgen was een elektroshock. Dat was heel heftig. Het emotioneert me nog steeds. Hoe kon dit toch? Hij heeft een leuke studie, een leuke vriendin, woont samen met zijn broer en beste vriend, hoe goed kun je het hebben? Een bevriende Amerikaanse psychiater zei dat dit niet ongebruikelijk was: juist als het allemaal goed lijkt te gaan, kan die zwarte bel die hij kennelijk al jaren met zich meedraagt openbarsten.

Wat was het behandelplan?

Aanvankelijk wachten tot de antidepressiva aanslaan, maar die tijd hadden we niet, dat kost drie tot zes weken. De artsen merkten dat het niet aansloeg. Ook niet in combinatie met antipsychotica. Op een gegeven moment zat hij zo zwaar onder de middelen, dat hij er gewoon van omviel. Zwaardere middelen konden niet, want dan kon zijn hart blijven stilstaan. We hebben eerst ruim twee weken ‘rooming in’ gedaan, 24/7 uur bij hem op de kamer. Daarna is hij zes weken lang ’s nachts in isolatie gegaan. Ik haalde hem iedere ochtend uit de isoleerruimte en stopte hem er iedere avond weer in, en tussendoor waren we voortdurend bij hem. Maar het ging alleen maar slechter. De psychiater in het AMC vond elektroshock echt het ultieme middel. Maar hij ging richting maligne katatonie en dat was zo gevaarlijk, dat er gewoon geen keus meer was.

Hoe ging dat en heeft het geholpen?

Enorm goed. De behandelend arts die gespecialiseerd is in het vak kwam met tranen in haar ogen naar buiten omdat het aansloeg. Het had ook niet kunnen werken. Die gedachte was niet eens bij ons opgekomen. Zij was heel geëmotioneerd dat het werkte! De enorme hersenactiviteit was even stilgelegd en voor het eerst in drie maanden was hij even rustig. Bij de tweede keer zaten we buiten te wachten toen hij weer een elektroshock kreeg. We mochten na een halfuur bij hem komen, maar we hoorden maar niks. We waren bang dat hij erin was gebleven, gestikt of zo. Op een gegeven moment braken we in de kamer in om te kijken wat er aan de hand was. Het grijpt mij nog steeds aan.

Hoe vaak heeft hij een shock gehad?

Vijftien keer. Maar we merkten dat het aansloeg. Hij begon te verbeteren. Hij was duidelijk beter aanspreekbaar en had minder angstaanvallen. Bij een angstaanval verstijfde hij helemaal, zijn lichaam zat dan in een kramp, dat had hij niet meer. Het ging de goede kant op. Hij was op een gegeven moment zo goed, dat hij de oude leek. Wij vroegen ons af, waarom wilden de artsen dan nog doorgaan met elektroshocks? Wij waren extreem mondige ouders. Iedere stap moest besproken worden, met veel discussie. Met het slapen in de isolatiecel had mijn vrouw heel erg veel moeite. Nog steeds vindt zij dat verschrikkelijk. Van onze bevriende Amerikaanse psychiater hoorden we dat je in Amerika maximaal drie dagen in de isoleercel mag zitten.

Hoe is het nu met Frankie?

Hij is nu vijfentwintig. Tijdens het eindgesprek zeiden de artsen in het AMC dat volledig herstel mogelijk is bij dit soort diepe depressies. Anders dan bij andere aandoeningen, zoals schizofrenie. Daar twijfelden we eerst aan, nu niet meer. Hij blijft misschien kwetsbaar, maar het gaat al vier jaar heel goed. Toen we in het AMC waren hoorde ik van een nicht dat 95% van de familie van mijn moeders kant manisch-depressieve klachten heeft, het is een genetisch aspect. Mijn moeder is na de bevalling van haar eerste kind opgenomen. Een zwaarbelaste familie dus. Het lag dus niet aan ons, het is een kwetsbaarheid waar we niks aan konden doen. Volgens het AMC is het aan onze inzet te danken hij er nog was. Dat wij maandenlang bij hem waren, was ontzettend helend voor hem.

Jullie waren daarnaast ook best activistisch om te zorgen dat het goed ging?

Dat was intuïtief. Mijn vrouw en ik waren het ontzettend eens. Waar we bij Leo regelmatig van mening verschilden, waren we hier een twee-eenheid. Er was gewoon geen discussie. Allebei een drukke baan. Ieder dag 5.30 uur op en naar hem toe. Het was een soort roes.

Hoe ging het met Leo?

Ik denk achteraf gezien dat we misschien te veel met Leo bezig geweest zijn. Dat was een heel lief kind. Heel makkelijk, al zagen we dat hij het soms sociaal moeilijk had. Op een van zijn verjaardagen hadden we vriendjes uitgenodigd, maar toen ging hij zich verstoppen. We noemden hem de filosoof, hij zat vaak gewoon te kijken, heel vriendelijk en rustig. Leefde in zijn fantasie. In een groep zat hij meestal in zijn eentje te spelen, hij sloot zich niet makkelijk aan. We vonden het niet alarmerend, we waren meer een beetje bezorgd. Tijdens de puberteit werd hij steeds stiller. Op de basisschool had hij vriendjes, op de middelbare school vonden ze hem apart. Hij kreeg het ook steeds moeilijker met de toetsen en bleef zitten in 4 vwo. Hij was volkomen verslagen, hij had zo zijn best gedaan. Nu moest hij weer helemaal opnieuw beginnen met vrienden maken. Toen is er een traject begonnen dat nog steeds speelt: wat kan Leo, wat wil Leo en komen we daaruit? Waar we het bij Frankie eens waren over de aanpak, dachten we er met Leo anders over. Ik wilde hem wat meer tijd en rust geven, mijn vrouw vond dat we hem moesten stimuleren en onder druk moesten zetten; moesten proberen om telkens nieuwe dingen voor hem te vinden die hij zou kunnen doen, die hij leuk zou vinden. Ik denk dat Leo die gang naar volwassenheid heel zwaar vond. Hij trok zich helemaal terug en werd steeds eenzamer. Wat er ook bedacht werd, hij pakte het niet op. Dat kostte zo veel kracht en aandacht. Leo ging naar een psycholoog, we brachten hem naar sport, naar school. Naast ons werk hadden we er een baan erbij om hem op de rails te houden.

Hoe erg was het dat hij bleef zitten?

Hij was in shock en gedemotiveerd. Daarvoor ging hij vrolijk aan zijn huiswerk en nu was hij niet meer vooruit te branden, dat sloeg helemaal om. Hij was ook niet meer welkom op school. Hij was te verward en stelde voortdurend vragen. De school had er geen begrip voor, we kijken daar bitter op terug. Toen hebben we hem op volwassenonderwijs en ook nog even op een privéschool gedaan. Maar niks werkte, hij kon het op dat moment gewoon niet meer. Uiteindelijk hebben we besloten om Leo zelf met een idee te laten komen. Nu werkt hij op een boerderij, al drie jaar. Dat heeft hem heel goed gedaan.

Wanneer raakte hij in de war?

Dat was later. In het begin verstilde hij, hij trok zich terug. Zijn vriendschappen verdwenen bijna helemaal. Hij begon meer en meer te gamen en blowde af en toe. Soms was er geen touw meer aan vast te knopen waar hij het over had. Als ik bijvoorbeeld vroeg ‘Hoe is het weer buiten’ antwoordde hij: ‘Pluto, Pluto …’. Soms belde hij op dat hij niet meer wist waar hij was. Hij liet ook alles overal liggen, z’n sleutels, z’n paspoort.

Hoorde hij ook stemmen?

Nee, niet echt, hij was vooral heel erg in de war.

Wat hebben jullie toen gedaan?

Hij liep bij een psycholoog, maar we gingen toen naar een ander, via die bevriende Amerikaanse psychiater.

Kreeg hij ook medicatie?

Korte tijd wat pilletjes om hem te kalmeren, maar dat stelde eigenlijk niks voor. Hij was kalm.

Welke diagnose kreeg hij?

Rond zijn tiende dachten ze op school dat hij iets in het autismespectrum had. Bij Mentrum ontmoetten we een systeemtherapeut, die vond Leo op sommige terreinen heel intelligent en op andere terreinen minder. Hij heeft talenten die ongelijk ontwikkeld zijn, bijvoorbeeld een geheugen van jewelste. Hij kan bv. een dialoog uit een film reproduceren die hij twaalf jaar geleden gezien heeft, maar hij heeft moeite met teksten samenvatten. Op school zei een klasgenote: ‘Zijn samenvattingen zijn langer dan de tekst die hij moet samenvatten.’ Hij pakt de kern niet, dat was een probleem op school. Zijn intelligentie is door het zittenblijven en de teleurstellingen beschadigd, maar is er zeker.

Dus hij had een autismespectrumstoornis en een kortdurende psychose?

Ze noemen het een passieve psychose, ‘negatieve symptomen’: je in jezelf terugtrekken, nog wel bezig zijn in je hoofd, maar geen verbanden meer zien, helemaal verstillen.

Is hij daar helemaal van genezen?

Met Leo gaat het, door het zelfstandig, begeleid wonen, zijn baan, zijn broer die in de buurt zit en het feit dat hij weer vrienden maakt, nu veel beter. Hij voelt zich gewaardeerd, hij heeft een kat waar hij heel blij mee is. Frankie heeft een vriendin in het buitenland, dat doet hem ook goed. Voor mij een bewijs dat iemand zich gewaardeerd voelt en niet te eenzaam is, al het andere volgt.

Als je nu naar ze kijkt, vind je dan dat ze goed terecht zijn gekomen?

Absoluut. Frankie is slim, leuk en bijzonder. Hij kan alles aanpakken en het gaat hem vlug en goed af. Maar zo denkt hij niet over zichzelf. Ieder essay dat hij moeiteloos schrijft en waar hij een goed cijfer voor haalt, is een struggle. Dan denkt hij dat het niks wordt. Hij doet een masteropleiding en is bezig met zijn eindscriptie. Het gaat heel goed, maar zo voelt hij het niet. Hij is in staat om overzichtelijke problematiek tot iets heel groots op te blazen. Zo voelt dat dan voor hem. We hebben met hem afgesproken dat hij contact opneemt als het hem te veel wordt. Gelukkig doet hij dat ook, dan komt hij even hier logeren. Dat kalmeert hem, dan praat hij erover. We hadden dit jaar wel een crisis met Frankie. Zijn vriendin zou naar Amsterdam komen, maar door corona kon dat allemaal niet, dat duurde vele maanden. Toen dreigde hij helemaal de weg kwijt te raken. Gelukkig is ook dat weer goed gekomen.

Ze maken allebei gebruik van begeleid wonen, dat werkt goed?

Ja, voor beiden. Ze hebben heel verschillende persoonlijk begeleiders. Frankie heeft iemand die veel met hem praat, Leo heeft iemand die praat en ook praktisch is. Dat is een perfecte fit in beide gevallen. De begeleidster van Frankie heeft echt een toegevoegde waarde. Soms kun je als ouder te lief zijn of er juist te hard in gaan, zij is een goede derde partij. De begeleider van Leo is ook heel goed, anders, die doet dingen samen. Hij leert hem mensen uit te nodigen. Bij Leo moet je niet te veel praten, gewoon doen. Dan komt hij op een idee.

Als je terugkijkt, welk advies heb je dan voor andere ouders?

Veel eerder aan de bel trekken. Dat hebben we ook wel gedaan, ze zijn al jong naar een psycholoog gegaan. Maar er is een gevaar van wegkijken, hopen dat het wel goed gaat. Er ontstaan patronen in de opvoeding, in relaties onderling, die eigenlijk niet normaal zijn, maar die genormaliseerd worden. Dat we Leo altijd wegbrachten naar de sport terwijl hij al vijftien was. Kom op zeg. Maar we wilden ook niet dat Frankie bezorgd zou zijn dat hij te laat zou komen. Steeds bezig met vooruitkijken en geruststellen. Dat wat we zo kunstig in elkaar knutselden, werkte echter wel.

Andere dingen?

Onderschat niet wat de impact is als je kind een diagnose krijgt. Mijn vrouw twijfelt nog steeds over de diagnose van Leo. Hij was vooral ongelukkig door de beslissing van school om hem niet over te laten gaan, denkt ze. Volgens mij was het juist beter geweest als hij eerder het testtraject was ingegaan. Ik merkte dat de diagnose autismespectrumstoornis bij hem en bij mij eerder rustgevend werkte. Hij is nu drie jaar geleden getest. Toen was hij vierentwintig jaar.

De diagnose bij Leo kwam dus vrij laat?

Hij is bij een psycholoog geweest en bij een psychiater, bij Mentrum, het is niet dat we niks gedaan hebben. Maar mijn vrouw was bang voor een stigma. Autisme, daar word je mee geboren en ga je mee dood. Zij zag de problemen als iets tijdelijks. Het was ook niet zo duidelijk. Ik weet nog steeds niet wat het deel adolescent zijn en je weg zoeken is, en wat het deel autisme.

Je vindt dat er meer bekendheid over psychoses moet komen, hoe sta je daarin?

Waarom hoorde ik pas op mijn 61e dat de familie van mijn moederskant zo met depressies worstelde? Ik wist het van mijn moeder en mijn zus. Toen Frankie het kreeg, had ik er nooit bij stilgestaan dat er een genetische belasting was. Mijn oudste broer zei later dat dat de reden was waarom hij zo laat aan kinderen was begonnen, hij was bang dat het zijn kinderen ook zou overkomen. Ik had die link totaal niet gelegd.

Wat is de les?

Dat de schaamte over ziektes als psychose en depressie doorbroken moet worden. Je schaamt je ook niet als je je been breekt? Van mijn collega’s kende de helft wel iemand in de familie die dit ook had. Het is zo groot, bijna iedere familie komt er wel mee in aanraking. Hoewel we het met vrienden gedeeld hebben, werd het heel stil thuis. Mensen dachten dat ze ons beter met rust konden laten. Heel apart.

Is dat nog steeds zo?

Iets minder. Het is een mix van goede bedoeldingen, men dacht dat we al zo veel aan ons hoofd hadden. Wat ik wel apart vond, is dat Frankie op Facebook had gezet dat hij was opgenomen met een psychotische depressie en hoopte eruit te komen. Hij kreeg meteen bezoek. Hoe beroerd hij eraan toe was, bijna al die Facebook-vrienden, waarvan iedereen zegt dat het oppervlakkig is, kwamen langs, sommige vrienden zelfs vaker. Een van de redenen is denk ik dat heel veel jongeren er zelf bang voor zijn of het meegemaakt hebben in de familie. Het is een soort gevoel dat dit jou ook had kunnen overkomen, of dat je het hebt meegemaakt en weet waar het over gaat.